Parlare di disabilità non è affatto facile perché è un argomento tabù, decisamente fastidioso come affrontare i temi legati alla vecchiaia oppure alla morte, in una società dove il mito della bellezza e della perfezione sta imperando. Affrontare quotidianamente la malattia sconvolge la vita: la diversità spaventa, pone quesiti su cui riflettere, sbatte in faccia una realtà che sembra assolutamente lontana finché non ti tocca personalmente.

Ho deciso dopo molto tempo di condividere la mia esperienza, accogliendo l’invito della mia più cara amica.

Sono ormai trascorsi quasi sei anni dalla nascita dei miei due gemelli, Lorenzo e Matilde.

Sei anni che, guardando indietro, ne valgono almeno venti, considerata l’esperienza che la nostra famiglia ha affrontato e sta ancora vivendo.

A tre settimane di vita, Matilde è stata ricoverata in ospedale per un’emorragia cerebrale molto estesa che le ha causato un’emiparesi alla parte destra del corpo, in pratica una paralisi.

E’ stata in pericolo di vita parecchi giorni, ha subito svariati interventi alla testa e ha trascorso quasi sei mesi in ospedale.

E’ stata un’esperienza terribile che nessun genitore dovrebbe mai provare, un viaggio verso l’inferno che atterrisce e ti coglie totalmente impreparato, lasciandoti impotente di fronte al destino, un sogno di maternità serena e gioiosa spezzato come d’incanto.

In quei mesi ho versato fiumi di lacrime, sono stata in preda al terrore per paura di perdere la mia bambina, ho pregato chiedendo al Signore perché ci accadesse questo… poi però ho pensato che volevo solo che lei restasse con noi, qualsiasi fossero le sue condizioni.

 Non mi interessavano le conseguenze dell’emorragia tra cui l’epilessia, la qualità di vita che avrebbe avuto, le difficoltà che avremmo incontrato, le sfide che ci attendevano, le lotte che avremmo intrapreso con alcuni medici, perché in qualche modo avremmo risolto. La sensazione era che, nonostante la grande sofferenza per l’accaduto, il dolore provato da Matilde durante la degenza, la fatica nell’accudirla, il senso di colpa per non poter stare come avrei voluto con Lorenzo, ce l’avremmo fatta a superare quel momento.

Devo dire che questa bambina che oggi cammina, parla, gioca e sorride ogni singolo giorno, ha aiutato tantissimo me ed Ermanno a superare tutte le difficoltà incontrate finora. Ogni qual volta mi sono sentita persa, disperata, arrabbiata, scoraggiata, stremata, esaurita, lei era lì a ricordarmi che voleva assolutamente vivere gioiosamente questa vita, come se volesse rigenerarmi con la sua energia positiva, con il suo entusiasmo e determinazione e come me le persone che ci stavano accanto. Di fronte ad una guerriera (abbiamo scoperto in ospedale che il suo nome aveva quel significato) di tale stazza non si poteva resistere. Io e mio marito l’abbiamo seguita e lei con Lorenzo ci hanno fatto scoprire nuovi orizzonti.

Quando si ha a che fare con la disabilità l’impegno richiesto per questi bambini è notevolissimo sotto tutti i punti di vista. Noi siamo passati attraverso una struttura riabilitativa di eccellenza che si interessava solo dell’aspetto diagnostico di Matilde, senza considerare la sua essenza. All’età di 3 anni e mezzo, quando Matilde ancora non camminava e parlava a malapena, abbiamo integrato la medicina ufficiale con la medicina tradizionale cinese (agopuntura, tuinà pediatrico, moxibustione, dieta), la fisioterapia intensiva con therasuit e la cranio-sacrale. I risultati ottenuti sono stati impressionanti perché Matilde ha iniziato a camminare seppur con l’ausilio di un tutore, a parlare fluentemente, a ricordare, a sognare...

 E’ stato un percorso difficilissimo e durissimo per tutta la nostra famiglia, pieno di insidie e privo di certezze a cui noi abbiamo aderito con profonda convinzione e che ci ha dato enormi soddisfazioni nonostante la grande fatica.  Ringrazio ogni giorno i miei bambini per avermi scelta come loro mamma e per averci offerto l’opportunità di fare tante utili scoperte, come la medicina antroposofica, l’alimentazione naturale, la pedagogia montessoriana, tante belle attività come la musicoterapia e l’onoterapia.

 A voi meravigliose mamme affezionate a questo splendido blog dico non arrendetevi mai di fronte alle avversità della vita, ci si può disperare e arrabbiare moltissimo perché le cose non sono andate come avremmo voluto, ma da noi, dallo spirito con cui si affrontano queste prove, dipende la felicità dei nostri bambini.

Vi lascio con alcune tracce bibliografiche che spero possano esservi d'aiuto:

Mio figlio ha le ali, storie di quotidiana disabilità, edizioni Erickson; Cosa sapere su tuo figlio con bisogni speciali, sempre Erickson come il bellissimo libro di Vito Piazza su Maria Montessori, la via italiana all’handicap; L’olio di Lorenzo di Augusto Odone, Mondadori; E le mamme chi le aiuta? di Alba Marcoli, Qiuieto; La vita e nient’altro di Marius Serra sempre di Mondadori; La passeggiata di un distratto, di Gianni Rodari, tanto amato dalla mia piccola perché quella mamma nonostante Giovannino torni a casa in mille pezzi lo adora e lo "accetta" comunque, anzi, Edizioni EL.

Grazie a Debora e alla sua Matilde. Settembre 2016.