2022: UN ANNO DI IMPATTO CON LA FONDAZIONE FIGHTTHESTROKE, A FAVORE DEI GIOVANI CON PARALISI CEREBRALE

 

La chiusura del 2022 è occasione per fare un bilancio dell’8° anno di missione per la Fondazione Fightthestroke e proiettare la visione verso il traguardo dei dieci anni.

 

L’anno che si è concluso è stato per noi quello in cui abbiamo dimostrato di poter scalare e rendere sostenibile nel tempo la nostra missione, dalla parte dei giovani con una disabilità di Paralisi Cerebrale e delle loro famiglie.

Nel corso del 2022 siamo stati ancora più partecipi e propositivi nell’attivismo italiano e internazionale a favore delle persone con disabilità: il nostro progetto Disabled Data, frutto di un lavoro collaborativo di oltre un anno, ci ha permesso infatti di ordinare 900.000 records di dati relativi alle persone con disabilità in Italia e in Europa e di fare luce sulla necessità urgente di liberare i dati per rendere manifesti i problemi.

Parte di questo disegno è stato concretizzato anche attraverso la pubblicazione di un position paper a favore di un'assistenza sanitaria integrata e per tutti in Europa, che consenta alle persone e alle comunità di assumere un ruolo di primo piano nel loro percorso sanitario: è stato il frutto di un lavoro collettivo di un gruppo di Ashoka Fellows impegnati a risolvere problemi sociali legati alla salute delle persone in Europa; nel corso di un anno abbiamo analizzato il sistema sanitario in Europa, costruito una visione condivisa e lavorato su diverse raccomandazioni politiche basate sulle rispettive competenze e sullo scopo comune di rimettere al centro la salute delle persone.

Abbiamo continuato a collaborare continuativamente con i principali centri clinici e di ricerca, in Italia e all’estero, e con questo obiettivo siamo entrati a rappresentare le famiglie anche nel board dell’International Pediatric Stroke Organization (IPSO), la principale rete globale di medici e scienziati esperti di ictus e malattie cerebrovascolari nell’infanzia. Non c’è stato giorno che non abbiamo risposto ad una richiesta di una famiglia in necessità, via mail o attraverso i gruppi di mutuo aiuto che moderiamo sul canale social Facebook, confrontandoci con gli esperti per trovare insieme una soluzione o per indirizzarle al Centro Stroke del neonato e del bambino presso l’ospedale Gaslini di Genova. Fondamentale anche l’alleanza con lo IAPS (International Alliance for Pediatric Stroke), a cui partecipiamo nel direttivo dal 2014 e di cui continuiamo a sostenere le iniziative a livello internazionale.

Il 2022 è stato anche l’anno in cui ha preso avvio il progetto europeo AINCP (Intelligenza artificiale nelle Paralisi Cerebrali), in cui una comunità di pazienti e caregivers ha per la prima volta un ruolo attivo; si tratta di una delle più importanti ricerche scientifiche che in Europa validerà sotto il profilo clinico nuovi algoritmi di intelligenza artificiale per sviluppare strumenti clinici di supporto alle decisioni basati sull’evidenza, per la diagnosi funzionale dei bambini con emiplegia, costruendo sistemi di tele-riabilitazione a domicilio basati sull’Action Observation Treatment. La società FTS srl, partecipata dalla Fondazione Fightthestroke, si è inoltre occupata delle attività di Dissemination, Exploitation, Communications e Outreach (DECO Strategy) nel progetto AINCP.

Tra i progetti di ricerca MirrorLabs conclusi e con i risultati in via di pubblicazione, ricordiamo quello della piattaforma gioco-riabilitazione Giocabile, sostenuto fin dal 2016 dalla Fondazione Cariplo, e quello della parete di arrampicata adattata e sensorizzata Accept, nell’ambito del bando Polisocial del Politecnico di Milano.

Non solo istituzioni ma anche singoli individui: abbiamo supportato ad oggi decine di progetti di tesi di studenti italiani e stranieri, di ogni ordine e grado, dalle tesine della scuola secondaria alle tesi di dottorato; tra i diversi progetti ricordiamo la tesi di A. Coda sulla respirazione diaframmatica per il controllo delle crisi epilettiche attraverso MirrorHR e la tesi di Pietro Lentini sulla user experience di MirrorHR con l’Università di Aalto (Finlandia) e il Politecnico di Milano.

Abbiamo attivato collaborazioni con istituzioni pubbliche e con aziende private, affinché i nostri valori, il senso di orgoglio e di appartenenza ad una comunità, il linguaggio non abilista permeassero anche tutta la società civile: tra gli esempi più virtuosi ci sono la collaborazione con Danone, in occasione della settimana dedicata alla nutrizione enterale; la collaborazione con Fastweb, con lo spettacolo teatrale ‘Stabat pater’ di Alma Rosè, in occasione della giornata mondiale delle persone con disabilità; a Gennaio abbiamo avviato il programma Executive in Residence di Ashoka con Antonio Mazzola, un’iniziativa di partenariato tra un’impresa sociale e un’azienda farmaceutica, basata sulla condivisione delle competenze, per offrire un’opportunità concreta di crescita personale ai dipendenti di Boehringer Ingelheim.

Abbiamo cominciato a testare nuove soluzioni per la nostra più importante iniziativa annuale, il Fight Camp, sperimentandone nuove modalità e nuove sedi, affinchè diventasse sempre più fluido e pervasivo sul territorio. In particolare ci piace ricordare i due principali eventi estivi:

• Un Fight Camp da Pirati: il nostro collaudato team del Fight Camp, accompagnato dal ricercatore Eugene Rameckers della Maastricht University, Department of Rehabilitation, si è trasferito per la sua quinta edizione sulla Nave Italia, per seguire 14 ragazzi nella traversata dal porto di Civitavecchia a quello di La Spezia, dal 2 al 6 Agosto 2022. Qui trovate i risultati del progetto, come presentati allo European pediatric Physiotherapy Congress ad ottobre 2022.

• Un’iniziativa locale in collaborazione con PlayMore! a Milano: nelle 9 settimane di PlayCamp dal 13 giugno al 29 luglio e dal 29 agosto al 9 settembre, grazie alla Fondazione Fightthestroke è stato possibile far partecipare almeno un bambino con disabilità a settimana. Sono stati di fatto accolti 9 bambini con disabilità tra i 7 e 12 anni (2 bambini con disturbo dello spettro autistico; 3 bambini con ritardo psicomotorio del linguaggio e dell’apprendimento; 3 bambini con emiparesi; 1 bambino con sindrome di down); il Camp è stato frequentato anche da altri bambini con fragilità di carattere psicosociale e relazionale, spesso provenienti da realtà famigliari disagiate che non hanno avuto un educatore/istruttore dedicato, riuscendo ugualmente ad integrarsi nel gruppo grazie al team esperto di istruttori coadiuvato dalle figure di supporto. Grazie al grant Fightthestroke sono stati inoltre remunerati 3 istruttori dedicati, che hanno lavorato fianco a fianco con il team degli altri istruttori, facilitando e supportando i momenti di gioco, sport, integrazione con il gruppo dei pari.

Per quanti non siamo riusciti a raggiungere fisicamente sul territorio, già dal 2021 abbiamo attivato i servizi della nostra Palestra dei Fighters, un canale di lezioni online che nel 2022 è stato utilizzato per 100 lezioni con i migliori professionisti di sport e danza adattati, para-taekwondo, fisioterapia e musicoterapia.

Abbiamo migliorato la penetrazione degli indicatori di attività sportive delle persone con disabilità, favorendo la mappatura degli impianti accessibili e la promozione di attività di sport adattato, integrato e paralimpico, proseguendo nelle collaborazioni con il Comitato Italiano Paralimpico e le principali federazioni sportive. I nostri ragazzi hanno potuto partecipare ai campus estivi e invernali di avviamento allo sport del CIP; al primo training camp di Para-standing Tennis a Torino;  alle diverse iniziative annuali della Scuola Fispes di atletica e calcio in tutta Italia; alla giornata ‘Sport senza barriere - Ognuno a modo suo’ organizzata dalla Fondazione Tetrabondi a Roma; e, grazie alla collaborazione con la Fondazione Milan, anche come mascotte special ad eventi importanti, come la partita di Champions League del 2/11 a Milano.

Queste opportunità offerte gratuitamente ai nostri beneficiari sono anche frutto dell’alleanza promossa attivamente dalla Fondazione Fightthestroke come parte del board dello Sport for Inclusion Network, una community indipendente che si è costituita in associazione di secondo livello tra fondazioni che promuovono e sostengono lo sport come strumento di inclusione sociale ed economica. Grazie a quest’alleanza tra oltre 20 Fondazioni Italiane possiamo garantire un ampio perimetro di azione sui temi dell’inclusione sociale attraverso lo sport: con una prevalenza che riguarda gli ambiti sport e disabilità (su cui è attivo il 71% delle fondazioni del Network); una presenza capillare sul territorio, con il 47% delle fondazioni attivo a livello nazionale, il 29% a livello internazionale, e il 24% su specifiche Regioni italiane; un elevato livello di produttività delle fondazioni aderenti, che collettivamente hanno realizzato o sostenuto negli ultimi due anni oltre 300 iniziative sul territorio. Tali iniziative sono andate a favore di un numero stimato di oltre 175.000 beneficiari diretti o indiretti (principalmente persone svantaggiate, caregiver, insegnanti, educatori e organizzazioni che erogano attività sportiva, quali ASD e società sportive) e hanno mostrato un’elevata capacità di diffusione, alla luce degli oltre 800.000 contatti che le fondazioni raggiungono attraverso le proprie iniziative speciali sul territorio e i propri canali.

Nel corso del 2022 siamo stati sempre più attenti alle risorse che consumiamo, alle cause ambientali che possono favorire l’ictus, al ruolo dell’alimentazione nella prevenzione e nella cura, alla mobilità cittadina sostenibile e per tutti. In collaborazione con il WWF e il SISM Milano (Segretariato Italiano Studenti in Medicina), abbiamo organizzato il 25 Aprile 2022 una Fight Adventure, una gita educativa all'Oasi di Vanzago, per visitare la natura e prenderci cura degli animali e di noi stessi. Sempre con il WWF Italia siamo scesi in campo per ripensare le aree urbane ridando spazio alla biodiversità, e lo abbiamo fatto partecipando alla sesta edizione di Urban Nature, festa della natura in città l’8 e il 9 ottobre, e attraverso il nuovo importante progetto “La Natura si fa cura” per realizzare Oasi Natura negli ospedali pediatrici.

Abbiamo supportato iniziative di inclusione a scuola e sul posto di lavoro, volte a contrastare il bullismo, la discriminazione delle persone con disabilità e ogni forma di abilismo. Tra queste ricordiamo ad esempio le iniziative aziendali promosse insieme ai dipendenti di Nestlè Italia e Bally; i tavoli di lavoro sugli alunni disabili all’interno dell’Alleanza per l’infanzia; il webinar sul bullismo in una diretta live IG con le ragazze del gruppo dei Giovani Adulti Fightthestroke; le dirette sul canale Alley Oop in occasione del mese del Disability Pride, e la mostra digitale Spex (the self-portrait experience), realizzata durante il Fight Camp da Eleonora Rettori che ha utilizzato arte autobiografica, fotografia e video per attivare la trasformazione individuale e sociale.

Siamo orgogliosi anche di aver sostenuto un nuovo incontro a Milano della comunità sempre più numerosa dei Giovani Adulti Fightthestroke: crediamo fortemente che il futuro dei diritti e dell’indipendenza delle persone con disabilità di Paralisi Cerebrale debba passare dall’autodeterminazione e dall’ascolto dei nostri giovani.

Abbiamo continuato a promuovere incessantemente la divulgazione scientifica, il giornalismo d’inchiesta, la formazione formale e informale degli operatori di salute, l’health literacy di bambini e genitori, sempre più consapevoli e alleati nella missione comune di combattere l’ictus infantile e studiare i determinanti di salute che influenzano la condizione di Paralisi Cerebrale Infantile.

Sempre con questo obiettivo in mente, nel 2022 abbiamo arricchito di nuovi contenuti il canale #fightthevirus con 10 nuove interviste agli esperti, mantenendo ancora il primato di repository più completo in Italia per un approfondimento diretto con gli specialisti che si occupano di Paralisi Cerebrale Infantile.

Nel 2022 il nostro canale Youtube ha raggiunto 29.9K views (+22% vs 2021), con 5.2k watch time hours (+96% vs 2021) e +126 nuovi sottoscrittori.

Tra i video con gli esperti più visti nel 2022:

• #22 Interviste con gli esperti - Manuele Lampasi per FightTheStroke #fightthevirus (https://youtu.be/RvjrKCILpa0)

• #23 Interviste con gli esperti - Giacomo Stella per FightTheStroke #fightthevirus (https://youtu.be/wNea9ylV81U)

• #7 Interviste con gli esperti - Daniela Lucangeli per FightTheStroke #fightthevirus (https://youtu.be/jXjBZVMUqOk)

E’ proseguito inoltre il lavoro intersocietario con i rappresentanti di SINPIA (Società Italiana Neuropsichiatria Infanzia e Adolescenza), SIMFER (Società Italiana di Medicina Fisica e Riabilitativa), SIRN (Società Italiana Riabilitazione Neurologica), AIFI-GIS (Associazione Italiana Fisioterapisti-Gruppo Interesse Specialistico in Fisioterapia Pediatrica), per consolidare le Care Pathways per l’aggiornamento delle Raccomandazioni per la Riabilitazione del Bambino con Paralisi Cerebrale Infantile, pubblicate ancora nel 2011 e revisionate nel 2013. La redazione finale del lavoro e la sua divulgazione avverranno nell’ambito di una prossima conferenza di consenso nel 2023, dove ci auguriamo possano esserci anche delle evoluzioni per la costruzione dal basso di un Registro Nazionale sulle Paralisi Cerebrali.

Abbiamo continuato a partecipare a tanti eventi da remoto e in presenza: qui trovate la lista aggiornata degli eventi 2022 e la rassegna stampa, qui i riconoscimenti ricevuti.

Tra gli eventi in presenza sul territorio ricordiamo la nostra partecipazione in rappresentanza delle famiglie italiane al 76° incontro annuale dell’American Academy for Cerebral Palsy & Developmental Medicine (AACPDM) che si è tenuto a Las Vegas a Settembre 2022.

Nel corso del 2022 abbiamo attivato il progetto Erasmus+ KA210 “READY- SENSITIVE LANGUAGE REGARDING DISABILITY FOR A MORE INCLUSIVE SOCIETY, cofinanziato dall’Unione Europea e realizzato in collaborazione con Asociacion Uno e ILA. La prima mobilità si è svolta a Valencia, in Spagna, dove hanno partecipato per noi 8 ragazzi e ragazze italiane, per apprendere le regole di un linguaggio non abilista in una società sempre più inclusiva.

La promozione della salute digitale in Italia per noi si concretizza con MirrorHR, l’epilepsy research kit disponibile gratuitamente già dal 2021 sull’Apple store. Quest’anno l’applicazione ha superato i 5000 downloads nei 60 paesi in cui è stata scaricata, è stata localizzata in 20 diverse lingue e nel 2022 sono stati rilasciati 8 aggiornamenti, frutto di un processo di continuo sviluppo che ha coinvolto altri genitori ed esperti della comunità Fightthestroke.

Così parlano di MirrorHR alcuni utenti:

"I am thankful to have this app. Support is there daily. Bugs are constantly tweaked and updated to make the user experience better. I have tried paid apps, and they offer little support and only monitor tonic-clonic. MirrorHR gives my family more peace of mind when it comes to SUDEP. Thank you".

(Traduzione: Sono grato di avere questa app. Il supporto c’è sempre, ogni giorno. I bug vengono costantemente ottimizzati e aggiornati per migliorare l'esperienza dell'utente. Ho provato app a pagamento e offrono poco supporto e monitorano solo le crisi tonico-cloniche. MirrorHR dà alla mia famiglia più tranquillità quando si tratta di SUDEP. Grazie.)

"I have become MirrorHR-addict: I fall asleep more calmly, knowing I have a technological ally. Every night, I see the heart rate trend in real-time and periodically download the data to calculate the average heart rate, correlate it to events, and understand if there are stressful things that worsen the picture. I also find the application very useful for monitoring the post-critical phase in the dark and even if he is asleep. In the morning, I consult the chart, and at a glance, I realize if it was a restful or turbulent night. And then I can write everything down and build a very detailed diary. For me, MirrorHR is a great tool."

(Traduzione: Sono diventata MirrorHR-dipendente: mi addormento più serena, sapendo di avere un alleato tecnologico. Ogni notte vedo l'andamento della frequenza cardiaca in tempo reale e periodicamente scarico i dati per calcolare la frequenza cardiaca media, correlarla agli eventi e capire se ci sono stati eventi stressanti che peggiorano il quadro epilettico di mio figlio. Trovo anche l'applicazione molto utile per monitorare la fase post-critica al buio e anche se dorme. Al mattino consulto i grafici e, a colpo d'occhio, capisco se è stata una notte riposante o turbolenta. E poi posso appuntarmi tutto e costruire un diario molto dettagliato. Per me, MirrorHR è un ottimo strumento.)

Il team MirrorHR nel 2022 è risultato vincitore del programma di incubazione BeWonder che gli ha permesso di lavorare anche al modello di sostenibilità insieme a McKinsey Italia, è stata insignita del premio ‘Rompiamo gli schemi’ di Forum PA ed ha continuato a ricevere supporto in comunicazione e servizi da Microsoft.

In termini di raccolta fondi, nel 2022 abbiamo aumentato la penetrazione delle preferenze 5x1000 che ci hanno consentito di superare la soglia dei 38.000€ raccolti grazie alle dichiarazioni dei redditi del 2021.

Da Luglio 2022 siamo stati tra i primi enti riconosciuti del terzo settore italiano ad essere abilitati al programma di personal fundraising su Meta (Facebook e Instagram), mentre le nostre principali fonti di fundraising sono rappresentate dal corporate fundraising, dai programmi di matching funds aziendali, dalle consulenze e dalle iniziative di formazione.

Tra le operazioni stagionali, abbiamo sostenuto l’iniziativa Cuore di mamma: in occasione della Festa della Mamma, è stato possibile acquistare un prodotto stagionale tipico ascolano (la 'pizza di cacio') e tre varietà di biscotti a forma di cuore e cervello, prodotti secondo le regole della tradizione e con ingredienti selezionati dal micropanificio 'L'assalto ai forni' di Lorenza Roiati, in Ascoli Piceno. Tutti i prodotti, nelle due confezioni regalo ‘Cuore di Mamma’, potevano essere acquistati presso il punto vendita di Piazza Arringo 46 in Ascoli Piceno e online da tutta Italia; l’iniziativa è stata possibile anche grazie al contributo di Fondazione Carisap.

Altro canale di raccolta fondi per noi è lo store digitale su Worth Wearing che quest’anno si è arricchito di due nuove creatività, donate dagli artisti Galliano Gallo, per celebrare il potenziale dei ragazzi con bisogni educativi speciali, e Aluart, in collaborazione con Xbox Italia per promuovere il gaming nella comunità dei ragazzi con disabilità.

Grazie ai Google grants, abbiamo potuto garantire anche nel 2022 l’attività di promozione dei nostri contenuti sul sito fightthestroke.org, per permettere alle famiglie di intercettare sempre più velocemente informazioni sulla salute fruibili e validate.  Il CTR (click-through rate) delle nostre campagne (indicatore che rileva il rapporto tra impression e click, cioè la percentuale di click sull’inserzione rispetto alla sua esposizione) continua a confermare un valore molto elevato (mediamente 13,96%); resta quindi un’elevata efficacia delle campagne e rispetto all’interesse del pubblico, con un +18% click, +24% impression, +30% budget consumato.

Grazie a quest’attività abbiamo bilanciato il traffico sul sito, nel mix tra ricerca organica e ricerca a pagamento: sembrano essere cambiate le modalità di fruizione del sito (come per molti siti, si riduce la durata della sessione media e profondità di navigazione), con un dato in controtendenza nelle pagine più visitate, sulle quali c’è un incremento del 5,46% della permanenza media. 

Il nostro sito web, localizzato in Italiano e in Inglese, ha raggiunto nel 2022 oltre 50.000 visitatori unici (+5% y/y) con il 60% delle visite da mobile; tra i contenuti più ricercati sul sito ricordiamo:

• Ictus nei bambini: guide e FAQ - https://www.fightthestroke.org/ictus-nei-bambini-guide-e-faq

• Paralisi Cerebrale Infantile: https://www.fightthestroke.org/paralisi-cerebrale-infantile

• MirrorHR Epilepsy Research Kit for Kids: https://www.fightthestroke.org/mirrorhr

• Disabled Data: https://www.fightthestroke.org/disableddata

• Dottoressa Marta - https://www.fightthestroke.org/marta

La pagina ictus-nei-bambini-guide-e-faq si conferma la più visitata, con 16.768 sessioni; crescono la pagina FAQ (+34,32%) e le pagine dedicate a MirrorHR, sia in italiano che in inglese.

Tra i contenuti più ricercati e più letti sul nostro blog ci sono:

• 3,2,1…PRONTI A SALPARE CON NOI PER UN’ESTATE DI SPORT? https://www.fightthestroke.org/blogita/estate2022

• 1001 IDEE PER NON METTERSI A POSTO LA COSCIENZA PER NATALE. https://www.fightthestroke.org/blogita/1001-idee-per-non-mettersi-a-posto-la-coscienza-per-natale

• AINCP: UNA DELLE PIÙ GRANDI RICERCHE EUROPEE SU INTELLIGENZA ARTIFICIALE E PARALISI CEREBRALE INFANTILE https://www.fightthestroke.org/blogita/alncp

• SONDAGGIO DISABLED DATA https://www.fightthestroke.org/blogita/sondaggio-disabled-data

• Che Centro estivo è se non è per tutti? https://www.fightthestroke.org/blogita/che-centro-estivo-e-se-non-e-per-tutti

Quest’anno abbiamo ridisegnato anche il modello di newsletter, grazie agli strumenti di marketing automation e al parere esperto dei consulenti di Palabra; tra quelle inviate ai nostri beneficiari e alleati, ricordiamo le più lette:

• Scienza e coscienza – Novembre, 2022

• Siamo tornati! – Ottobre, 2022

• Il gioco è una cosa seria – Dicembre, 2022

La presenza sui social media rimane fondamentale per raggiungere i nostri beneficiari e abbiamo quindi aumentato rispetto al 2021 tutti gli indicatori di reach delle nostre pagine ufficiali:

Facebook:

Pagina Fightthestroke: 9.358 followers – 9.628 persone che seguono la nostra pagina ufficiale, Gruppo chiuso Famiglie #Fightthestroke: 878 membri attivi, e Gruppo chiuso Giovani adulti #Fightthestroke: 89 membri attivi.

Instagram: 

Profilo pubblico Fightthestroke: 4.062 followers

Linkedin: 

Pagina organizzazione: 2.092 followers 

Twitter: 

Pagina organizzazione: 2.299 followers

Whatsapp: 

Gruppo tutors: 53 contatti qualificati

Community Fightthestroke: 288 partecipanti

Youtube: 

Canale video: 627 iscritti e 189 video

Altri canali presidiati: Twitch, TikTok, Pinterest, Telegram, Clubhouse

Se oggi raggiungiamo una comunità di oltre 1000 famiglie in Italia e abbiamo messo in rete 10.000 persone che prima della nostra Fondazione pensavano che la paralisi cerebrale fosse una condizione negletta, questo è stato possibile solo grazie ad una visione collettiva e ad un pensiero strategico che ha da sempre mirato al cambiamento sistemico universale, per tutti i bambini come Mario.

 

LE AREE DI FOCUS PER IL 2023:

Anche nel 2023 la centralità delle nostre iniziative dovrà rispettare l’intersezione delle direttrici dei nostri valori (scienza – tecnologia – design - sport) con le aree di competenza (ictus infantile – paralisi cerebrale infantile – epilessia - disabilità). Soltanto attraverso il confronto continuativo con un board di esperti, con le comunità delle famiglie, dei bambini e dei giovani adulti, riusciremo a contribuire con la nostra missione agli obiettivi di sviluppo sostenibile (SDG) e in particolare ci concentreremo su:

• SDG 3: Buona salute e benessere per le persone

• SDG 10: Ridurre le disuguaglianze

Vogliamo continuare a batterci per sostenere i diritti delle persone con disabilità e contrastare ogni tipo di discriminazione, nella vita quotidiana, a scuola come sul lavoro: vogliamo farlo continuando a reclamare la pubblicazione dei dati da parte di Istat con il Registro Italiano della Disabilità, attraverso le altre due mobilità del progetto Erasmus+ Ready, attraverso la costruzione di un nostro evento aperto e collaborativo in occasione della Giornata Mondiale della Paralisi Cerebrale, attraverso il sostegno psicologico alle nostre famiglie.

Vogliamo dare dignità alla tecnologia come abilitatore delle relazioni e del potenziale delle persone con disabilità: vogliamo farlo attraverso la promozione dei videogiochi, come leva efficace per la riabilitazione, l’apprendimento, la socialità, i percorsi professionalizzanti; vogliamo far atterrare il progetto Inclusive Tech Lab, in grado di fornire risposte a tutti i cittadini sull’uso consapevole della tecnologia.

Vogliamo migliorare la penetrazione degli indicatori di attività sportive delle persone con disabilità, proseguendo nelle alleanze già stabilite e focalizzandoci anche sulla necessità di un percorso territoriale che permetta, ai giovani che hanno frequentato le iniziative di avviamento, di proseguire in una carriera sportiva agonistica.

Vogliamo scalare il modello di successo del Fight Camp, sperimentandone ancora nuove modalità e continuandone a misurare i risultati, offrendo opportunità di sport e riabilitazione per i più piccoli in Italia e per gli adolescenti all’estero, promuovendo nuove discipline, dal ciclismo adattato agli e-sports.

Vogliamo continuare a innovare e sostenere la ricerca scientifica, promuovendo pubblicazioni dedicate, workshop e conferenze che traccino la strada verso la salute digitale e il migliore impiego delle risorse nella ricerca sulle Paralisi Cerebrali, anche grazie alla formazione continua delle famiglie e a sinergie con altre associazioni internazionali.

Vogliamo continuare a promuovere incessantemente la divulgazione scientifica e il giornalismo d’inchiesta, anche attraverso collaborazioni con importanti scuole italiane, la partecipazione attiva delle famiglie di caregivers e dei pazienti ai congressi, la revisione del nostro manifesto.

Vogliamo continuare a raggiungere la sostenibilità delle nostre iniziative attraverso il consolidamento delle attività sulla piattaforma FTS: anche se questo vorrà dire razionalizzare le iniziative di lezioni online alla palestra dei Fighters od ottimizzare il modello di acquisizione per nuovi utenti MirrorHR.

Vogliamo cominciare a guardare al durante e al dopo di noi, in un percorso che ci traghetti verso i 10 anni della fondazione, in cui vorremmo non essere più necessari.

Crediamo fortemente nel modello organizzativo che abbiamo costruito in questi 8 anni, che mira a ridurre i costi fissi del personale e della sede operativa, contando su una rete agile di volontari e collaboratori a progetto e che ci permette comunque di raggiungere tutte le nostre famiglie attraverso la tecnologia. La nostra missione rimane quella di tracciare la strada, di dimostrare la fattibilità di iniziative che fino ad allora sembravano essere rischiose o irrealizzabili, e quando di successo farle adottare e replicare dalle istituzioni pubbliche e private.

Con affetto e gratitudine da parte di Francesca, Mario, Roberto e da tutte le famiglie, i giovani adulti con Paralisi Cerebrale Infantile, i professionisti e i lottatori seriali della Fightthestroke Foundation.

 

Milano, Aprile 2023