I GENITORI CHIEDONO, I GIOVANI ADULTI RISPONDONO

Le risposte di Paolo, 26 anni, emiparesi sinistra

Cosa ti ha fatto più soffrire da bambino e da adolescente, in relazione alla tua disabilità?

Sono sempre stato accettato dalle persone che avevo attorno. Quello che mi faceva soffrire maggiormente era il sentirmi diverso, il dovermi impegnare sempre il doppio degli altri, facendo il doppio della fatica

Cosa, con amorevole rammarico, consiglieresti di fare o non fare a noi genitori di piccoli fighters?

Sconsiglio di mentire per “proteggere” il bambino e se stessi. Consiglio di studiare la disabilità adattandosi ad essa e migliorando insieme.

Quando hai preso consapevolezza del tuo grado di disabilità ed hai cominciato a lavorare sui tuoi punti di forza?

Ho sempre conosciuto la mia disabilità. “Conoscere”, secondo me, è diverso da “capire”: sapevo di averla, ma la accettavo passivamente (nonostante gli incoraggiamenti dei miei genitori), quando ho iniziato a capire il mio corpo, a sentirne il “flusso”, percepirne il potenziale, ho iniziato a lavorarci autonomamente ampliando i miei limiti.

Quali attività sportive ti hanno dato più soddisfazione da piccolo e che consiglieresti ad un bambino con diversi gradi di PCI?

Sicuramente il nuoto è molto indicato. Tuttavia a me non ha mai fatto impazzire: per quanto mi sforzassi non mi sentivo mai a livello degli altri e spesso mi abbattevo.

Consigliatissimi gli sport di squadra: quando fai parte di un Team, senti la responsabilità di far bene anche per gli altri e “spingi” di più in modo naturale; era difficile per me “spingere” per me stesso perchè da piccolo non ci credevo tanto in me stesso, era molto facile invece “spingere” per gli altri.

Ti senti discriminato oggi per la tua disabilità?

Oggigiorno no, molto spesso capita che chi mi sta attorno non si accorga della mia disabilità e gliene debba parlare io una volta in confidenza. Verso i 10-13 anni qualcuno mi prendeva in giro ed un po’ ci soffrivo.

Quali rimpianti di attività non fatte e rimorsi per attività fatte, che vorresti condividere oggi con i tuoi genitori?

Rimpiango il tempo passato nella passività e nel non credere in me stesso.

Hai dei rimpianti/rancori nei confronti dei tuoi genitori, o pensi che abbiano fatto tutto quello che c’era da fare?

I miei genitori sono stati super: 26 anni fa era ancora più difficile, credo, seguire ed informarsi per il proprio bambino con PCI. Mi hanno salvato.

E' stato facile trovare un lavoro?

Sì, sono laureato magistrale in ingegneria informatica al Politecnico di Milano. Al giorno d’oggi gli ingegneri e gli informatici sono “ricercati” in tutto il mondo.

Guidi l'auto in autonomia?

Sì

Come immagini il tuo futuro: ci saranno sogni che rimarranno nel cassetto per colpa della disabilità?

Se i sogni sono nel cassetto basta solo aprirlo e viverli:)

Che tipi di trattamenti riabilitativi hai seguito da piccolo? (es. motorio, cognitivo, psico, etc)

Fisioterapia, botulino, analisi del cammino e simili.

Che ruolo hanno avuto i tuoi fratelli, come ti sei sentito nei loro confronti?

Ho un fratello più grande di 5 anni, ha sempre cercato di proteggermi come fa un fratello maggiore; non mi ha mai fatto sentire diverso.

Quali difficoltà hai incontrato maggiormente nel metodo di studio e quali soluzioni hai adottato?

Non credo che la mia disabilità abbia mai influito sul mio metodo di studio e sul rendimento scolastico.

Quali corsi consiglieresti per meglio mettersi nei panni di chi vive la disabilità?

Non so se esistono corsi al riguardo, non saprei cosa suggerire.

Com'era il tuo rapporto con gli altri da piccolo e com'è adesso?

Sono sempre stato mega-iper estroverso. Mi piace conoscere le persone e farmele amiche.

Quale è stato l’età/l’anno di vita più difficile? Quello del cambiamento, della consapevolezza, per cui consiglieresti di stare in allerta?

Intorno ai 13-17 anni.

Quanto ha influito la disabilità nelle scelte scolastiche, lavorative e sociali?

Poco o nulla, ad ora non mi pongo limiti. A volte mi limito nel mettermi in situazioni pericolose - e.g, arrampicarsi sugli scogli a piedi nudi; altre volte sfido me stesso.