Partecipa insieme a noi al progetto australiano cpThrive!

Ti basterà inviare dei video ripresi durante l’attività di terapia con un bambino/adulto con Paralisi Cerebrale e contribuirai a costruire una grande banca dati video di trattamenti riabilitativi basati su evidenza scientifica.

La Cerebral Palsy Alliance (CPA) Australia e la Fondazione Fightthestroke credono che condividere esperienze di vita reale possa avere un impatto concreto sulla vita delle persone. Ecco perché con questo nuovo progetto chiediamo a tutte le persone con una disabilità di Paralisi Cerebrale di contribuire a costruire la nuova app cpThrive.

Stiamo cercando persone di tutte le età con Paralisi Cerebrale, che siano disposte a filmarsi o a riprendere via video i propri figli mentre partecipano a diversi tipi di terapie nel loro contesto di vita quotidiana (a casa, nel parco, a scuola…). Questi video avranno un ruolo fondamentale nel mostrare la gamma di opzioni terapeutiche disponibili per le persone che convivono con una condizione di Paralisi Cerebrale.

I tuoi video potrebbero aiutare centinaia di famiglie a scoprire nuovi interventi e terapie per supportare il loro percorso e tu stesso potrai avere in anteprima nuovi suggerimenti per rendere le sessioni di terapia sempre più efficaci.

L'app cpThrive è stata co-disegnata anche grazie al contributo della Fondazione Fightthestroke, per fornire informazioni su terapie, farmaci e trattamenti per le persone con PC e le loro famiglie.

E ci auguriamo che CPA riesca presto a rendere l’app cpThrive disponibile per il download e l’utilizzo alle famiglie di tutto il mondo!

Come puoi contribuire

Abbiamo bisogno di video che mostrino esempi reali di come tu o i tuoi familiari usate le terapie riabilitative nella vita quotidiana. Che si tratti di una sessione di esercizi fisici, di logopedia o di tecnologie assistive, vogliamo mostrare l'ampia varietà di interventi che possono migliorare la qualità della vita di chi vive con la Paralisi Cerebrale.

I video che invierai verranno modificati in clip da 30 secondi che appariranno all'interno dell'app cpThrive, aiutando a spiegare e visualizzare questi trattamenti per altri utenti.

Cosa devi sapere

Durata del video: cerca di filmare una sessione di 5 minuti (la modificheremo a circa 30 secondi per l'app).

Supporto: non preoccuparti, ti forniremo noi le linee guida per le riprese, suggerimenti, storyboard, una sessione di domande e risposte online, moduli di consenso e una piattaforma semplice per caricare i tuoi filmati.

Perché i tuoi video sono importanti: i tuoi video aiuteranno a illustrare le terapie disponibili ad altre persone che convivono con la Paralisi Cerebrale e permetteranno loro di prendere decisioni informate sulle cure. Condividendo il tuo percorso personale, svolgerai un ruolo importante nell'aiutare le persone con Paralisi Cerebrale e le loro famiglie in tutto il mondo.

Come partecipare

Iscriviti: facci sapere che vorresti essere coinvolto iscrivendoti qui. Ti invieremo tutte le informazioni di cui hai bisogno.

Filma: una volta che avrai ricevuto le nostre informazioni, potrai registrare il tuo video (non preoccuparti se non è perfetto, penseremo noi al montaggio). Prima di premere il pulsante di registrazione, dai un'occhiata ai suggerimenti* per le riprese che trovi qui a fondo pagina.

Carica: usa la semplice piattaforma che ti forniremo per caricare il tuo filmato entro il 13 Dicembre 2024.

Chi può partecipare?

Stiamo contattando persone in tutto il Mondo e in Italia lo facciamo attraverso la Fondazione Fightthestroke. Abbiamo bisogno di video di neonati, bambini e adulti con Paralisi Cerebrale.

Insieme, possiamo rendere l'app CPThrive una risorsa preziosa per le persone con Paralisi Cerebrale e le loro famiglie. Grazie per aiutarci a costruire un futuro migliore per le persone con Paralisi Cerebrale, condividendo anche la tua esperienza.

Clicca qui o inquadra il codice QR code qui sotto se vuoi partecipare; per qualsiasi domanda puoi contattare (in italiano) Kristian Budini all’email kristian.budini@cerebralpalsy.org.au

*Suggerimenti per le riprese:

1. Potrai effettuare le riprese sul tuo telefonino o con il tablet, ma non preoccuparti se non sono esatti, non ci aspettiamo video professionali.

2. Riceverai informazioni specifiche per le riprese, relativi alle sessioni di terapia che ti interessano. Ti verrà fornito anche un collegamento che ti porterà a una pagina di caricamento in cui puoi caricare un video dalla galleria/libreria del tuo dispositivo o registrare un nuovo video e caricarlo subito dopo.

3. La durata di ogni video è a tua discrezione, ma tieni presente che c'è un limite massimo di caricamento di max 5 minuti per video (dimensione file max 250 MB). Puoi inviare più video se hai bisogno di più tempo per una scena

4. Ruota la telecamera lateralmente per riprendere in orizzontale (landscape), non in verticale (portrait).

5. Tieni fermo il telefono, ovvero non muoverlo o fare panoramiche, a meno che non venga richiesto espressamente. È meglio per noi avere quella che viene chiamata una ripresa fissa piuttosto che una in cui la telecamera si muove.

6. Mantieni la persona al centro dell'inquadratura. Se la persona esce dall'inquadratura, sposta semplicemente la telecamera per riportarla nell'inquadratura e continua a tenere fermo il telefono.

7. Mantieni la telecamera alla stessa altezza della persona mentre svolge l'attività. Potrebbe essere necessario sedersi su una sedia o persino sul pavimento per ottenere l'angolazione giusta. (Evita riprese in cui guardi dall'alto la persona/scena, a meno che non venga richiesto espressamente.)

8. Audio: sii naturale e parla come faresti normalmente (non devi raccontare cosa stai facendo e l’audio non sarà presente nel montaggio finale).

9. Evita di filmare contro una finestra luminosa poiché ciò "sbiadirà" il filmato e renderà difficile vedere la persona e l'attività ripresa.

Milano, 28/10/2024

Aggiornamento al 6/12/2024: la scadenza per la sottomissione dei video è stata spostata al 31/1/2025 e tutte le famiglie che sottometteranno i video entro questa data riceveranno in regalo un buono Amazon Italia del valore di 50 AUD (equivalente all’incirca a 30€). Il buono sarà inviato anche alle famiglie che hanno già sottomesso i video.