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SPORT SENZA BARRIERE: APPUNTAMENTO L’11 GIUGNO A ROMA.

SPORT SENZA BARRIERE: APPUNTAMENTO L’11 GIUGNO A ROMA.

 

La Fondazione Fightthestroke parteciperà all’evento sportivo su sport adattato che si terrà a Roma l’11/6/2022, promosso dalla Fondazione Tetrabondi all’interno del Festival dell’Architettura di Roma.

 

 Nella cornice del Festival dell’Architettura di Roma, la Fondazione Tetrabondi ONLUS e l'Ordine degli Architetti di Roma promuovono un progetto che sancisce l’inizio di un processo di trasformazione fisica e culturale per restituire alla città nuovi spazi pubblici legati allo sport per tutti.

 

L’idea è quella di trasformare un parco di Roma, il Parco Schuster, in un esperimento attivo di inclusione, una giornata dove si possano incontrare il divertimento e la diversità, lo sport e l’accessibilità sullo stesso terreno di gioco.

 

La società che viviamo osserva la vulnerabilità attraverso stereotipi intrisi di pietismo o di supereroismo, quando basterebbe conoscersi e condividere la stessa felicità per imparare a scoprire le persone che sono dietro le etichette, dietro le diversità.

 

‘Avete mai immaginato che su una sedia a rotelle si potessero fare acrobazie? Avete mai pensato che un bambino disabile ami il rischio e l’adrenalina? Avete mai attraversato un parco, o scambiato un calcio ad un pallone seduti su una carrozzina? Probabilmente no, perché non siamo abituati a mescolarci, a guardarci intorno, a capire che basterebbero strumenti e ausili per tutti per poter giocare e sperimentare la vita senza che la disabilità sia un limite alla condivisione, alla competizione sportiva, alla dose di adrenalina che si vuole vivere.’ Descrive così l’evento Valentina Perniciaro, mamma di Sirio, bambino con Paralisi Cerebrale Infantile, e autrice del libro ‘Ognuno ride a modo suo’, edito da Rizzoli.

 

Insieme ad altri sostenitori, la Fondazione Fightthestroke sarà felice di contribuire all’evento con una dimostrazione prova delle lezioni di para-taekwondo tenute dall’istruttrice della Palestra dei Fighters Alessandra Coda. Parteciperemo alla giornata inaugurale del Festival dell’Architettura, sabato 11 Giugno, in cui ognuno potrà provare con il proprio corpo la bellezza del gioco di squadra in sedia a rotelle, scoprire come gli sport e le attività si modificano sulle disabilità sensoriali, vivere la straordinaria potenza della tecnologia che si mette a servizio della diversità, la gioia che si prova quando la condivisione è reale, incapace di escludere.

 

L’evento sarà ad accesso gratuito ed aperto a tutti e tutte: avrete la possibilità di provare insieme a noi sport adattati come skate e WCMX, basket, rugby, scherma, tiro con l’arco, calcio, tennis tavolo, sitting volley, corsa, rugby, karate, dance ability, taekwondo, lancio del peso, race running, ciclismo adattato, Joelette.

 

Questo è il programma della giornata:

ORE 12: Apertura campi sportivi e inizio discipline e prove libere

Pranzo di quartiere in Lingua dei Segni Italiana


ORE 14: 
Inaugurazione Skatepark "Ognuno a Modo Suo"

ORE 17:
 Kermesse ASD Roma Calcio Amputati e ASDD ROMA 2000 (B1-ciechi)

ORE 18:
Saluti inaugurali

ORE 18.30: Talk - Sport nella Città di Roma Capitale: quale futuro per gli spazi sportivi in città


ORE 19: Presentazione del libro ‘Ognuno ride a modo suo’ con Valentina Perniciaro e Valerio Mastandrea

ORE 19.45:
 Aperitivo e concerto in programmazione Estate Romana

Ci vediamo a Roma, sabato 11/6 h12 al Parco Schuster!

 

Milano, 27/5/2022

Partecipa con noi a ‘Un Fight Camp da Pirati’, un’esperienza unica in crociera didattica con la Fondazione Fightthestroke

Partecipa con noi a ‘Un Fight Camp da Pirati’, un’esperienza unica in crociera didattica con la Fondazione Fightthestroke

Come candidarsi: vi basterà compilare questo modulo entro martedi 31/5https://forms.office.com/r/whN1X9R9A4, verrete poi ricontattati per verificare via colloquio video se quest’esperienza può essere adatta a voi.

CHE CENTRO ESTIVO E’ SE NON E’ PER TUTTI?

CHE CENTRO ESTIVO E’ SE NON E’ PER TUTTI?

La Fondazione Fightthestroke sostiene la figura dell’istruttore sportivo di sostegno per permettere un’inclusione di fatto anche nei centri estivi.

Foto di Augusto Bizzi, rappresenta alcuni bambini della Fondazione Fightthestroke di fronte alla scritta ‘Sport for all’ presso PlayMore!

Ci sono due aspetti della vita quotidiana delle famiglie con bambini con disabilità che, tra tanti, generano più spesso occasioni di contrasto con le famiglie di bambini senza disabilità e con i prestatori di servizi: sono le gite scolastiche e i centri estivi, in entrambi i casi sembra sempre che i diritti conquistati con l’inclusione scolastica fin dagli anni ’70 svaniscano tutto a un tratto. Cominci ad accorgertene verso maggio, gli insegnanti ti chiedono un certificato per accompagnare in gita lo stesso bambino che hanno tenuto in classe fino al giorno prima; i genitori degli altri bambini ti guardano storto se provi a dire che il luna park non è una buona scelta se non è accessibile a tutti. E poi arrivano le iscrizioni ai centri estivi: ‘Signora, certo che lo prendiamo il bambino, però deve mandarmi anche l’educatore. Lo paga lei, vero?’. 

E allora è verso questo malcostume che vogliamo dare un segnale virtuoso, partendo da un progetto locale in collaborazione con PlayMore!, una realtà che ben conosciamo per la professionalità, l’etica e l’attenzione alle emergenze sociali: quest’anno, nelle 9 settimane di PlayCamp dal 13 giugno al 29 luglio e dal 29 agosto al 9 settembre, sarà possibile far partecipare almeno un bambino con disabilità a settimana, in età dai 4 ai 13 anni. E’ tanto, è poco? Non lo sappiamo ma ci proviamo.

La Fondazione Fightthestroke si impegnerà a sostenere i costi per la presenza di un ‘istruttore sportivo di sostegno’ per dimostrare che si può fare inclusione con proposte concrete, tutti a giocare insieme, ad armi pari, e sarà l’istruttore di sostegno a pensare agli eventuali adattamenti, quando necessari. La selezione dell’educatore competente e dei possibili candidati tra le famiglie che chiederanno di iscrivere i loro figli al camp, verrà definita dopo un confronto tra il personale PlayMore! e la Fondazione Fightthestroke. 

In base alle condizioni di disabilità del bambino e della possibilità o meno di partecipare a tutte le attività sportive, verrà identificata la migliore proposta educativo-ricreativa (con possibili deroghe rispetto all’inclusione di uno o più bambini a settimana e rispetto all’orario completo o ridotto). La tariffa e le altre condizioni di partecipazione al centro estivo? Condizioni uguali per tutti, trovate qui le informazioni per l’iscrizione https://playmore.it/playcamp/: ricordatevi di segnalare nel modulo della pre-iscrizione che vostro figlio ha una disabilità motoria, sensoriale o intellettivo-relazionale, verrete poi richiamati per acquisire tutte le informazioni necessarie a valutare al meglio la fattibilità dell’esperienza. 

E noi ci rivedremo a settembre, dati alla mano, per valutare insieme l’efficacia dell’iniziativa e l’eventuale followup: affinchè questa possa diventare una buona pratica da replicare anche nell’offerta di altri servizi pubblici e privati a Milano, in Italia, ovunque ce ne sarà bisogno.

 

Milano, 1/5/2022

Vieni a provare la barca a vela con #fightthestroke sul Lago di Como.

Vieni a provare la barca a vela con #fightthestroke sul Lago di Como.

Abbiamo organizzato per domenica 29 Maggio una gita sul lago di Como, a Domaso, per una prova in barca a vela grazie alla collaborazione con l'Associazione Vivere la Vela e la Fondazione Mariani. Le prove in barca saranno riservate a 9 bambini con Paralisi Cerebrale Infantile della Fondazione Fightthestroke, che saliranno a bordo di 3 barche con i nostri educatori e con gli istruttori di vela, dalle h11 alle h13.

Bullismo e Paralisi Cerebrale Infantile: l’esperienza dei giovani adulti #fightthestroke.

Bullismo e Paralisi Cerebrale Infantile:  l’esperienza dei giovani adulti #fightthestroke.

Parleremo del bullismo nei confronti delle persone con Paralisi Cerebrale Infantile con alcune rappresentanti del gruppo giovani adulti Fightthestroke, Anna Carla, Faty e Francesca: l’appuntamento è per una diretta sul nostro profilo Instagram domenica 10/4/2022 alle h17. Segui la pagina Fightthestroke su Instagram e impostala tra i preferiti, per non perdere i prossimi appuntamenti: https://www.instagram.com/fightthestroke/.

Iscriviti ora ai campus estivi di avviamento allo sport paralimpico: hai tempo solo fino all’11/3/2022!

Iscriviti ora ai campus estivi di avviamento allo sport paralimpico: hai tempo solo fino all’11/3/2022!

Il Comitato Italiano Paralimpico, nell'intento di avvicinare nuovi atleti di età compresa tra i 6 e i 25 anni alle discipline sportive paralimpiche, intende organizzare, nel periodo giugno – luglio 2022, 4 Campus Multidisciplinari sul territorio nazionale, rivolti a giovani con disabilità fisiche, intellettivo relazionali e sensoriali, che si terranno rispettivamente a Lignano Sabbiadoro presso il “Bella Italia & EFA Village”, a Roma presso il “Centro di Preparazione Paralimpica Tre Fontane” e presso il Centro Federale F.I.B Bocciodromo in collaborazione con la Federazione Italiana di Bocce, a Bari presso il “Centro Universitario e Sportivo” e a Messina presso la “Cittadella Universitaria”.

AInCP: una delle più grandi ricerche europee su intelligenza artificiale e Paralisi Cerebrale Infantile

AInCP: una delle più grandi ricerche europee su intelligenza artificiale e Paralisi Cerebrale Infantile

Paralisi cerebrale: i ricercatori dell’Università di Pisa alla guida di una delle più grandi ricerche europee per validare nuovi algoritmi di intelligenza artificiale per la diagnosi funzionale e la tele-riabilitazione personalizzata di bambini con emiplegia. Collaborano IRCCS Fondazione Stella Maris, Scuola Superiore Sant’Anna e la Fondazione FightTheStroke.

Cerebral palsy: researchers from the University of Pisa are leading one of the largest European research to validate new artificial intelligence algorithms for functional diagnosis and personalized tele-rehabilitation of children with hemiplegia. IRCCS Stella Maris Foundation, Sant'Anna School of Advanced Studies and FightTheStroke together to collaborate.

3,2,1…pronti a salpare con noi per un’estate di sport?

3,2,1…pronti a salpare con noi per un’estate di sport?

Quest’anno il programma sportivo di Fightthestroke si rinnova e vi propone queste iniziative:

· Inizieremo la stagione con un sabato di festeggiamenti a Roma: l’11/6 proveremo nuovi sport (anche quelli più estremi!) in un evento per tutti promosso dalla Fondazione Tetrabondi. Tenete d’occhio il loro sito per non mancare all’appuntamento!

· Vi ricordate il sondaggio che abbiamo condiviso su queste pagine, in collaborazione con il Comitato Italiano Paralimpico? Da oggi è possibile applicare alla manifestazione d’interesse, trovate qui tutte le informazioni per partecipare ai camp estivi di avviamento allo sport paralimpico: finalmente un’iniziativa fatta di grandi sinergie, comunanza di valori, aperta proprio a tutti e in diverse zone d’Italia. La scadenza per presentare la vostra domanda è entro il 7/3.

· La quinta edizione del Fight Camp quest’anno sarà a bordo del brigantino più grande del mondo, come dei veri pirati: si lasceranno i genitori a casa e ci si imbarcherà dal 2 al 6/8 per un viaggio indimenticabile, insieme agli amici della Fondazione Tender To Nave Italia. Quanti saremo, dove viaggeremo, cosa impareremo? che siate tutor volontari o giovani pirati, iscrivetevi alla nostra newsletter per non perdere la prossima comunicazione con tutti gli indizi utili per partecipare.

· E per chi rimarrà a Milano? tra Giugno e Luglio si terranno a Milano i camp sportivi dei nostri amici di PlayMore!, vi terremo aggiornati anche sulle loro novità e su come insieme potremmo renderli ancora più inclusivi.

Per tutto il resto, c’è sempre la nostra Palestra dei Fighters che continua ad essere aperta negli orari più comodi a voi, accessibile da tutta Italia, e con tariffe super-democratiche: approfittate per prenotare ora una lezione di prova gratuita.

Fight and Smile with Fightthestroke: 2021 year end review.

Fight and Smile with Fightthestroke: 2021 year end review.

Another year has gone away, another international day of disability, childhood stroke, cerebral palsy, but the numbers of people living with these conditions in Italy are always the same. Or rather, the numbers continue to be vague, based on uncertain sources and with occasional updates: an all-Italian 'data disability' that influences an equally flat narrative on the media and that we will continue to challenge.

Lotta e sorridi con Fightthestroke: un bilancio del 2021.

Lotta e sorridi con Fightthestroke: un bilancio del 2021.

Un altro anno è passato, un’altra giornata della disabilità, dell’ictus infantile, della paralisi cerebrale infantile, ma i numeri delle persone che convivono con queste condizioni in Italia sono sempre gli stessi. O meglio, continuano ad essere numeri vaghi, basati su fonti incerte e con rilevazioni saltuarie: una ‘disabilità ai dati’ tutta italiana che influenza una narrazione altrettanto piatta da parte dei media e che noi continueremo a contrastare.

The Self Portrait Experience – Eleonora Rettori per Fightthestroke

The Self Portrait Experience – Eleonora Rettori per Fightthestroke

SPEX è un potente strumento per trasformare le nostre vite in opere d’arte, che permettono l’espressione del nostro autentico sé: ed è per questo che abbiamo voluto sperimentare questa tecnica al Fight Camp 2022, con 20 autoritratti di bambini guidati dalla fotografa Eleonora Rettori.

Quanti sono i giovani con disabilità in Italia interessati all’avviamento allo sport paralimpico?

Quanti sono i giovani con disabilità in Italia interessati all’avviamento allo sport paralimpico?

Partecipa a questo breve sondaggio e fai sentire la tua voce: https://forms.office.com/r/gydKAyd10e

La Fondazione Fightthestroke, in collaborazione con il Comitato Italiano Paralimpico (CIP), sta sondando la disponibilità delle famiglie e dei giovani con disabilità a partecipare nel periodo compreso tra la metà di giugno e gli inizi di luglio 2022, a dei camp promozionali paralimpici, riservati a giovani ragazzi con disabilità (età 7-25 anni) per l’avviamento alla pratica sportiva. I 3 camp della durata di una settimana, previsti nelle regioni del Nord-Centro-Sud/Isole, permetterebbero ai ragazzi e alle ragazze con ogni tipo di disabilità (motoria, sensoriale, intellettivo-relazionale) di provare una serie di discipline paralimpiche, coadiuvati, in questo loro percorso, dai tecnici delle federazioni sportive paralimpiche affiliate al CIP, e con il supporto di assistenti individuali. La partecipazione sarebbe a titolo gratuito per attività, vitto e alloggio, per l'atleta ed 1 eventuale accompagnatore, ove necessario.

Se sei interessato a questa iniziativa, compila questo breve questionario in forma anonima: https://forms.office.com/r/gydKAyd10e.

Rilasciando i tuoi dati di contatto potrai essere informato sulla prossima fattibilità del camp; la compilazione del modulo non è comunque garanzia di partecipazione all'iniziativa, che verrà promossa e organizzata dal CIP in fasi successive e terrà conto dell'evoluzione dell'emergenza sanitaria.

Ricorda che le domande si riferiscono alla persona con disabilità che è candidata a partecipare al camp e che potrai rispondere fino a sabato 22/1/2022.

Co-creare nel mondo della salute.

Co-creare nel mondo della salute.

Prende avvio con Gennaio 2022 l’esperienza di Executive in Residence di Antonio Mazzola per la Fondazione Fightthestroke, all’interno del programma Making More Health, in partnership tra Ashoka e Boehringer Ingelheim.

Ciao, sono la Dottoressa MARTA: mi aiuti a conoscere meglio le tue necessità?

Ciao, sono la Dottoressa MARTA: mi aiuti a conoscere meglio le tue necessità?

Sono un chatbot, una sorta di robot che aiuta le famiglie ad avere informazioni puntuali e verificate dal Centro Stroke Gaslini, puoi farmi domande su questi argomenti:

· Informazioni sul Centro Stroke Gaslini

· Centri clinici più quotati sul territorio italiano e all’estero

· Società scientifiche di riferimento

· Terapie sperimentali e innovazione nella Paralisi Cerebrale Infantile

· Sintomi della Paralisi Cerebrale Infantile nelle diverse fasce d'età

· Sintomi ictus, pronto intervento, diagnosi precoce

· Spiegazioni divulgative di termini medici

· Rischi di ricorrenza della Paralisi Cerebrale Infantile

· Informazioni su vaccini

· Attività sportive raccomandate

· Attività convenzionate con la Fondazione FightTheStroke

· Ausili e ortesi

· Problemi legati al linguaggio/logopedia

· Alimentazione e integratori

· Problemi legati agli aspetti visuo-spaziali

· Supporto alla Fondazione FightTheStroke

· Cause della Paralisi Cerebrale Infantile

· Informazioni burocratiche e fiscali

· Epilessia

· Supporto psicologico

· Approfondimenti su tecnologia (es. app, videogiochi, strumenti per riabilitazione...)

· Consigli su giochi, libri, film adatti ai bambini con questa disabilità

· Inclusione scolastica e diritti

· Difficoltà di apprendimento

Sono disponibile a risponderti giorno e notte da questa pagina: https://www.fightthestroke.org/marta

Diritto al lavoro e persone con disabilità

Diritto al lavoro e persone con disabilità

Il 25/11/2021 dalle h10 si terrà un webinar online promosso dalla Fondazione Fightthestroke in collaborazione con Randstad Italia.

Ma perché il lavoro ha un peso così cruciale nella vita delle persone con disabilità e dei loro famigliari? Perché lavorare vuol dire essere messi in condizione di poter esprimere il proprio potenziale, è opportunità sociale, realizzazione delle proprie ambizioni, è indipendenza e vita autonoma.

Il corso si terrà online sulla piattaforma Microsoft Teams il 25/11 dalle h10 e sarà tenuto dalle professioniste Randstad:

· Raffaella Meloni - Specialty Manager HOpportunities

· Maristella Boccuni - Senior Talent Selection Specialist

Durante le 2 ore circa di webinar online affronteremo questi temi:

- scenario l. 68/99 (il collocamento mirato; obblighi e destinatari; l'adempimento degli obblighi e i contratti consentiti; l'iter di assunzione; sanzioni e incentivi)

- documentazione di invalidità;

- come orientarsi nella ricerca del lavoro;

- il curriculum vitae opportunità o limite;

- come gestire il colloquio di selezione;

- l'inserimento in azienda: "diritti e doveri" (la l. 104; i permessi per cure mediche; gli "accomodamenti ragionevoli", etc)

- la figura del disability manager

- spazio Q&A

Il webinar è aperto a tutti, per ricevere il link per il collegamento online ed essere ammessi a partecipare gratuitamente, potete iscrivervi entro la giornata del 21/11/2021 qui:

INAUGURAZIONE DELLA PARETE DI ARRAMPICATA ADATTATA ACCEPT

INAUGURAZIONE DELLA PARETE DI ARRAMPICATA ADATTATA ACCEPT

Il 5 novembre 2021 alle 16.00 presso il centro sportivo PlayMore! in via della Moscova 26a, Milano, si terrà l’inaugurazione di ACCEPT, parete d’arrampicata adattata e sensorizzata realizzata da una squadra di ricercatori coordinata dal Prof. Alessandro Colombo del Dipartimento di Elettronica, Informazione e Bioingegneria del Politecnico di Milano.

II progetto ACCEPT vede coinvolti, oltre che il DEIB, anche i dipartimenti di Meccanica e Design, e figura tra i vincitori dell’edizione 2019 del PoliSocial Award (il programma di impegno e responsabilità del Politecnico di Milano), insieme alla Fondazione Fightthestroke.

ACCEPT è uno strumento di gioco e allenamento, che permette a bambini con un ampio spettro di disabilità di divertirsi e svolgere un'attività fortemente stimolante, ma che allo stesso tempo fornisce, a chi segue i bambini dal punto di vista terapeutico, dati utili a valutare quantitativamente i progressi nelle capacità motorie.

All’evento interverranno, tra gli altri, il Prof. Francesco Calvetti, delegato del Rettore del Politecnico di Milano per le attività sportive, i docenti del Politecnico di Milano e i rappresentanti delle associazioni coinvolte. Al termine delle presentazioni, la parete verrà svelata e resa disponibile ai bambini che la vorranno subito sperimentare.

Per partecipare all'evento è obbligatorio essere dotati di green pass, e iscriversi a questo link (i posti sono limitati, iscriviti se solo certo di poter partecipare):

https://www.eventbrite.it/e/biglietti-accept-189893776397

Noi ci saremo e tu?

Milano, 18/10/2021

‘Run, Forrest, Run’: Torna anche nel 2021 l’evento online promosso da Fightthestroke all’interno delle iniziative ‘Meet & Code’

‘Run, Forrest, Run’: Torna anche nel 2021 l’evento online promosso da Fightthestroke all’interno delle iniziative ‘Meet & Code’

L’evento online che abbiamo organizzato per voi il 24/10/2021 dalle h16 vuole mostrarvi proprio il valore di un amico-coach: saranno presenti insieme a noi le istruttrici della Palestra dei Fighters per mostrarvi ‘a porte aperte’ come avviene una lezione online delle varie discipline insegnate.

Per restituire un po’ di tranquillità alle famiglie che convivono con l’epilessia.

Per restituire un po’ di tranquillità alle famiglie che convivono con l’epilessia.

 

Il kit di ricerca per l’epilessia MirrorHR è ora disponibile sull’ Apple App Store, per iPhone e Apple Watch, gratis per tutti.

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Due anni e mezzo fa, dopo una serie infinita di notti insonni a monitorare nostro figlio Mario, abbiamo deciso che bisognava fare qualcosa per aiutare ogni famiglia come noi ad affrontare le crisi e l'epilessia dei nostri cari: uno strumento facile da usare, che permettesse a familiari e ricercatori di identificare al meglio i potenziali fattori scatenanti delle crisi epilettiche e riprendere così a dormire con un po' più di tserenità.

Grazie all'aiuto di un team straordinario, in alleanza con medici e genitori appassionati, in tutto il mondo, che hanno condiviso le loro storie più personali fornendo un'enorme quantità di feedback, oggi MirrorHR è disponibile per tutti gratuitamente.

Non possiamo essere più orgogliosi di dire che MirrorHR è stato progettato e sviluppato da genitori e medici, per genitori e medici.

Ecco il link diretto all’Apple store, per la versione della MirrorHR app in ITALIANO.

E qui il link per scaricare la versione della MirorrHR app in INGLESE.

Per maggiori informazioni e se vuoi contribuire alla missione di ridurre il numero e la gravità delle crisi nelle persone che soffrono di epilessia, visita: http://www.mirrorhr.org.

 

Milano, 23 Settembre 2021

FIGHT CAMP EDIZIONE 2021

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LA STORIA DI UN CAMP ESTIVO CHE E’ DIVENTATO UNA PRESCRIZIONE PER UNA RIABILITAZIONE MOTORIA PIU’ EFFICACE

La quarta edizione del Fight Camp 2021 si è conclusa con la fine del mese di Agosto e, dopo aver raccolto tutti i dati necessari alla valutazione, vi vogliamo raccontare nei dettagli questa iniziativa che ha raggiunto dopo pochi anni un livello di innovazione continua e di professionalità unici in Italia; per molti tra i partecipanti questa è stata anche un’occasione di formazione e di conoscenza approfondita della Fondazione Fightthestroke, definita come una delle realtà italiane più dinamiche tra terzo settore, ricerca scientifica, imprenditoria sociale e associazionismo pazienti.

  • I numeri del Fight Camp edizione 2021: 100, le persone coinvolte nell’organizzazione del Fight Camp – 20.000, il costo totale in euro – 6, i mesi dedicati all’organizzazione – 60, le ore di allenamento di ogni bambino (pari alla metà delle ore che un bambino fa con una riabilitazione estensiva sul territorio) – 22, le ore di formazione dei tutors, formali e sul campo - 4000, le foto scattate – 22, i tutors - 20, i bambini (con un’età media di 8,5 anni e la presenza più alta negli anni di un 30% di sesso femminile)  – 50, le famiglie – 4 i supervisors – 8, gli istruttori sportivi – 20, i ricercatori dei vari progetti scientifici – 10, gli ospiti – 8, le scale valutative somministrate – 200, gli item in vendita – 30, i partner che ci hanno sostenuto con donazioni come DLA Piper, Ottobock e Civico 33 o con prodotti in omaggio – 3, i giovani adulti con PCI che sono venuti a trovarci – 4, i progetti di tesi universitaria o di dottorato - 500, le bustine di Foodies aperte – 2500, le figurine degli Artonauti staccate e attaccate con due mani – 100 i brick di Nesquik bevuti – 200, i biscotti Ringo aperti con due mani – 7.000, i litri di acqua Levissima bevuti in questa calda estate milanese.

  • I tutor: Fondamentale come ogni anno il ruolo dei tutor-volontari coordinati da esperti supervisor, per garantire un trattamento individualizzato e in linea con le più avanzate evidenze nella riabilitazione motoria dei bambini con Paralisi Cerebrale Infantile: tra i profili coinvolti quest’anno abbiamo avuto 1 studente di scuola superiore, 4 profili con studi in scienze motorie, 3 in fisioterapia, 7 in terapia occupazionale, 4 in terapia della neuro-psicomotricità dell’età evolutiva, 1 in ingegneria biomedica, 5 in psicologia. Il nostro reclutamento dei volontari e dei collaboratori è come sempre inclusivo e anche quest’anno abbiamo ospitato tutor-volontari con disabilità e in collaborazione con i progetti di alternanza scuola-lavoro. Dalle parole di un tutor alla prima esperienza ‘Mi hanno entusiasmato diverse attività ed esperienze vissute al Camp, sicuramente ho trovato molto utili, formativi e preziosi i momenti di formazione online e in presenza, nonché i debrief giornalieri a fine giornata con i supervisor e il resto dei colleghi del mio gruppo. Essendo giovane ed alle prime esperienze, ho trovato davvero illuminante poter sentire i metodi e gli approcci utilizzati da professionisti più esperti di me. Inoltre sono stato positivamente colpita dallo spirito di squadra che si è creato tra noi tutor, ma anche con gli organizzatori, i lavoratori della struttura ospitante, le supervisor, le responsabili delle attività sportive e tutte le figure professionali che hanno partecipato all'organizzazione del camp. Purtroppo non abbiamo avuto la possibilità di incontrare molti ospiti esterni a causa delle restrizioni sanitarie, ma i momenti che si sono creati hanno senza dubbio inciso sulla qualità di questo camp, fornendo la loro testimonianza di atleti e costituendo per i bimbi un esempio e un'ulteriore possibilità di apprendere.’

  • I bambini: quest’anno abbiamo accolto gratuitamente al Fight Camp 20 bambini con una disabilità di Paralisi Cerebrale Infantile, selezionati rispetto ai criteri di omogeneità dei gruppi (bambini con emiplegia, diplegia e impaccio motorio), per età (dai 6 ai 12 anni), per sesso (6 femmine e 14 maschi, su una popolazione di bambini con PCI che ha maggiore incidenza tra i maschi), per abilità motorie, cognitive e comportamentali. Negli ultimi due anni abbiamo richiesto anche autonomia nelle attività di vita quotidiana, capacità attentive e sociali adeguate al contesto di gruppo e alle restrizioni sociali imposte dall'emergenza sanitaria.
    Trattandosi di un programma intensivo che va a lavorare su abilità difficili da far emergere e potenzialmente frustranti, abbiamo richiesto anche che i bambini fossero collaboranti e convolti nel processo di partecipazione attiva al Camp, con epilessia controllata dai farmaci (è infatti dimostrato che fattori di stress come il caldo e l’attività motoria intensiva possono attivare eventuali crisi), quindi in buona forma fisica e in grado di garantire la partecipazione per tutta la settimana: l'assenza anche solo per qualche ora o per una giornata intera non avrebbe garantito infatti l'efficacia dell'attività di ricerca, compromettendo così i risultati di tutto il gruppo. Il Fight Camp per i bambini è costruito secondo le logiche dell’inclusione e del divertimento, ma proprio per questo non ha nulla a che vedere con la terapia ricreativa, non è un centro estivo o un parco giochi, i bambini devono essere consapevoli del loro ruolo attivo nel raggiungere gli obiettivi e dei ritmi intensivi che vengono chiamati a rispettare. Dalle parole di una bambina alla sua prima esperienza del camp.

  • Le famiglie: per le famiglie dei giovani fighters il Fight Camp vuol dire essere selezionati tra molti bambini che tutti gli anni ne fanno richiesta, vuol dire evasione dalla routine per una settimana, vuol dire inclusione ma anche possibilità di terapie somministrate in maniera intensiva in un periodo che non va ad incidere sugli impegni scolastici, condivisione con gli altri genitori, conoscenza di percorsi di riabilitazione diversi da quelli standard ma pur sempre con una validazione scientifica e con i migliori esperti di settore. Un ambiente circoscritto e sicuro, in cui si impara tra pari e ci si può permettere di sbagliare, provare e riprovare, per poi mettersi alla prova con il mondo esterno, rafforzati nell’autostima e nei movimenti. Dalle parole di un genitore: ‘Vederlo per la prima volta giocare in una squadra e tifare per lui e per tutti bambini: grazie per averci regalato quest’emozione. Sono contenta che ci abbia provato nonostante le richieste fossero impegnative, va bene. Per noi il Camp è stato terapia intensiva mirata e con divertimento, come per la magia, la possibilità di provare un nuovo sport, di imparare nuove strategie, di conoscere altri bimbi e genitori, di fare nuove amicizie.’

  •  Le attività sportive/gli sport adattati: negli anni abbiamo testato e validato l’insegnamento di oltre 15 discipline sportive adattate, tra cui l’arrampicata, la ginnastica acrobatica, l’atletica leggera (con prove di corsa, salto ostacoli, lancio vortex, salto in lungo), golf, tennis, badminton, volley, basket, danza, yoga, calcio, pallamano, taekwondo, karate, ciclismo, ultimate/frisbee. Quest’anno i bambini hanno seguito un programma di allenamento incentrato su lezioni quotidiane di hockey (insegnate dalla nostra istruttrice di sport adattati Andrea Sironi), di scherma in carrozzina (grazie alla collaborazione con Federscherma - Kinder Joy of Moving, delle istruttrici Ginevra e Federica, e dei campioni promotori Rossana Pasquino e Matteo Betti) e di arrampicata (con l’istruttore CAI/Falc Alessandro Colombo e la nostra istruttrice di sport adattati Alessandra Coda). E alla domanda rivolta ai bambini, su quale fosse lo sport che a loro è piaciuto di più quest’anno, la risposta in coro è stata: BASKET! Noi il basket non l’abbiamo inserito tra le attività insegnate quest’anno ma è venuto a trovarci il campione Tommaso Marino e in due ore ha compiuto il miracolo: quale soluzione più efficace se non avere un modello positivo da imitare per appassionarsi ad uno sport?

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  • La scelta della location e l’accessibilità: Da 4 anni scegliamo come partner per animare le nostre attività sul territorio PlayMore!, un’organizzazione senza scopo di lucro fondata a Milano nel 2010, con l’obiettivo di promuovere sport, salute e integrazione sociale. Oltre a generare benefici fisici e mentali per ogni individuo, il team di PlayMore! crede come noi che lo sport sia uno straordinario veicolo per sviluppare una maggiore cultura partecipativa all’interno della collettività, favorendo l’inclusione sociale di chi è ai margini della società. Con l’obiettivo di aumentare le occasioni in cui tutti possano “mettersi in gioco” (da qui il nome “PlayMore!”), oltre ogni difficoltà e pregiudizio, questa struttura accessibile nei locali e nella vicinanza ai servizi pubblici cittadini, ha tra i principali beneficiari persone con disabilità intellettivo-relazionale, fisica o sensoriale, migranti e richiedenti asilo, bambini in condizione di povertà. Ogni anno PlayMore! accoglie migliaia di cittadini senza distinzione di età, abilità, genere, provenienza geografica e condizioni economiche, costruendo legami sociali attraverso la magia dello sport praticato insieme. E’ una struttura riconosciuta dal CONI (Comitato Olimpico Nazionale Italiano) e affiliata a UISP (Unione Italiana Sport per Tutti). 

    Oltre alla struttura fisica, per noi bella e funzionale, e che richiediamo con accesso esclusivo per i nostri ragazzi, lo staff PlayMore! è composto da istruttori sportivi qualificati, da educatori e da psicologi con specifica esperienza nel lavoro con persone svantaggiate. La competenza multidisciplinare del team di lavoro garantisce sia la qualità della proposta sportiva, che una efficace integrazione di persone con diversi tipi di fragilità all'interno dei progetti; PlayMore! ha anche un’ampia base di appassionati sportivi volontari che sono coinvolti regolarmente nell'organizzazione di eventi e progetti, di amici e frequentatori aggregati dalla stessa nostra missione e comunanza di valori. Insomma è quel posto magico in cui puoi incontrare l’attore Hollywoodiano, il tifoso di una squadra e di quella avversaria che giocano insieme a calcetto, la pizza e il karaoke improvvisati dopo 12 ore di lavoro, quello sguardo attento e risolutivo verso i problemi di tutti. Dalle parole di Pietro, uno dei partner fondatori di PlayMore!: ‘Per noi è sempre un onore ospitarvi e siamo felici che vi siate trovati bene anche quest'anno. Ve lo dico sempre, ma ve lo ripeto: riuscite ad unire in modo perfetto il cuore e la professionalità, e così tutto fila via liscio e lascia a tutti i partecipanti dei ricordi indelebili.’

  • La Magia e le attività di terapia occupazionale: per chi ci segue da anni sa che il primo progetto di successo della Fondazione è stato la piattaforma di teleriabilitazione Mirrorable, basata proprio su dei giochi di magia: la magia per noi non ha significati esoterici ma è quel ‘magic glue’ che permette ai bambini di socializzare. E così quest’anno, grazie alla collaborazione con la professoressa Dido Green e la terapista occupazionale Amarlie Moore abbiamo portato per la prima volta in Italia il progetto ‘Magic Club’. Dido Green è Professore in Occupational Therapy alla Brunel University di Londra e alla Jönköping University in Svezia, ma anche Honorary Head of Paediatric Occupational Therapy alla NW Healthcare NHS Trust, paesi in cui la terapia occupazionale entra di diritto nelle equipe riabilitative che seguono i bambini con Paralisi Cerebrale Infantile. Grazie alla formazione online dei tutor e alla presenza di Amarlie Moore nella fase di avviamento del camp, i bambini hanno sperimentato il fascino della magia e la capacità di far loro fare dei movimenti difficili con le mani. Questo speciale club di magia è in grado, infatti, di insegnare dei trucchi magici incorporati in un programma di terapia intensiva bimanuale (‘Magic HABIT’ di Green at al., 2013), semplicemente usando oggetti di vita quotidiana (elastici, graffette, lacci); ai bambini è stato fornito uno starter kit, con un diario di bordo per registrare l’allenamento quotidiano e il raggiungimento degli obiettivi, e durante il camp hanno imparato un nuovo trucco per ognuno dei 7 giorni. 

  • Gli obiettivi individuali: Il #fightcamp non e’ un centro estivo della scuola, non e’ il campetto dell’oratorio o un posto bello per intrattenere i bambini ‘piu’ sfortunati’. Il #fightcamp e’ si un posto bello ma in cui ci si allena, ci si mette alla prova su abilita’ della vita quotidiana, proprio su quelle abilita’ su cui nessuno scommetterebbe piu’ su un bambino di 10 anni. Quest’anno i bambini del camp hanno allenato in una settimana gli obiettivi tipici degli arti superiori e cioè indossare e allacciarsi scarpe, tagliare la carne, temperare una matita, indossare uno zaino, abbottonare una camicia, chiudere la cerniera lampo di un giubbotto, infilare maglietta e pantaloni, vestirsi/svestirsi da soli, tagliarsi le unghie: tutti obiettivi che possono sembrare banali se osservati dall’esterno, ma che possono rendere la vita difficile a un bambino con Paralisi Cerebrale Infantile di 6 anni, alla ricerca delle prime indipendenze e di conferme nel contesto dei pari. Lo sguardo dei tutor al FightCamp è uno sguardo rigoroso, competente ma anche pieno di fiducia nel potenziale dei bambini, e guarda ad un’integrazione di tutti i distretti corporei: sugli arti inferiori i bambini hanno imparato a correre correttamente anche in caso di deviazione improvvisa, andare in bici senza rotelle, saltare la corda, saltare su due piedi, salire e scendere dalle scale senza tenersi ad un reggimano, portare a passeggiare il cane, salire e scendere le scale velocemente, correre velocemente….quale sogno più grande se appena nato ti hanno detto che non saresti riuscito neanche a camminare? Le scale valutative utilizzate quest’anno sono state: CHEQ – COPM – GAS – TUGT – MPST RUNNING - ABILOCO KIDS – ABILHAND KIDS, e ci hanno permesso di valutare che le performance dei bambini nel raggiungere gli obiettivi condivisi con le famiglie sono migliorate in media di +3pp (su una scala da 0 a 10), così come la soddisfazione nel raggiungerli. Sono migliorati in media anche i test di performance motoria e le abilità manuali, indice del fatto che un’attività personalizzata ed intensiva può portare dei cambiamenti reali e misurabili.

  •  I progetti di ricerca scientifica: Il Fight Camp è anche un laboratorio di ricerca a cielo aperto e quest’anno abbiamo ospitato al camp questi progetti: 

    • L’arrampicata adattata per la seconda fase del progetto Accept, in collaborazione con il Politecnico di Milano: la parete su cui si sono allenati i bambini è stata realizzata ex novo negli ultimi due anni per essere donata e messa a disposizione di PlayMore!, si tratta di una parete unica in cui il pannello centrale presenta dei sensori di forza in grado di misurare la presa del bambino e monitorarne i risultati di allenamento nel tempo.

    • Il progetto di videogiochi accessibili Giocabile, supportato dalla Fondazione Cariplo, e in collaborazione con Policlinico di Milano, La Nostra Famiglia di Bosisio Parini, Fifth Ingenium, CNR. Grazie alla collaborazione con Microsoft Italia abbiamo donato ai bambini 20 consolle di XBOX Adaptive Controller che permetteranno loro di giocare ed allenarsi anche con le future versioni di Giocabile.

    • Il robot Dragon Flu, progettato da Lorenzo Guerreri nel team di robotica del Prof. Andrea Bonarini del Politecnico di Milano.

    • La fase iniziale di verifica delle attività motorie con l’orologio per bambini Activity Tracker Fitbit ACE 2.

    • Grazie alla collaborazione di genitori e tutor, abbiamo inoltre somministrato scale di valutazione che ci permettono di valutare negli anni l’efficacia del Camp anche attraverso parametri quantitativi.

  • Le partnership: Ricorderemo l’edizione 2021 del Fight Camp come quella con la gift bag bambini più ricca di sempre! Come avremmo fatto senza le tshirt di Montura stampate da Fatto da Yo, le scarpe da arrampicata di Scarpa, i biscotti Ringo e il latte Nesquik per la colazione, i Baci Perugina e gli snack Galak, i litri di acqua Levissima consumati nelle calde giornate milanesi, magliette, borracce, occhiali e cappellini di BMW, Fondazione Milan, Nestlè, Ottobock, i box e le lettere TEDx dello scatolificio VEC, le bustine Foodies del programma Amici di Esselunga, l’album di figurine degli Artonauti, i libri sensoriali creati dal laboratorio di teamworking dei dipendenti Chanel coordination e BTS Design, le prese di arrampicata Smog, le felpe delle nostre tutor Palestra di EasyEm, le bici di Decathlon, i Fitbit di Google, gli Xbox Adaptive Controller di Microsoft, le carte da gioco Uno di Mattel, gli abiti per le sfilate di OVS, gli orsi Beltè, le borse in materiale riciclato di Glovo e Made in Carcere? Tutto ha un significato ed è funzionale al raggiungimento di un obiettivo, tutto ha un valore nell’ecosistema del Fight Camp: grazie a chi ci ha aiutato a costruire insieme il valore dell’autonomia futura per le persone con una disabilità di Paralisi Cerebrale Infantile.

  •  Gli ospiti: Nell’edizione 2021 del Fight Camp abbiamo ospitato professori, tesisti e dottorandi dei progetti Accept, Giocabile, Magic Club e Dragon Flu, dall’Italia e dall’estero, una rappresentanza del gruppo dei giovani adulti (Ilaria e Faty), il fotografo delle Paralimpiadi Augusto Bizzi, la nostra fotografa Eleonora Rettori per il laboratorio sulle emozioni Spex, i fisiatri in visita esplorativa Luigi Piccinini e Matteo Porro, le istruttrici del corso Salvagente di primo soccorso pediatrico per bambini con problemi neurologici, la campionessa di atletica Nicole Orlando e il campione di basket Tommaso Marino. Godetevi alcune immagini di questa meravigliosa contaminazione di competenze e passione! 

  • Una giornata tipo al Fight Camp: Volete sapere come si svolge una giornata-tipo al #fightcamp? Seguiteci nei nostri racconti fotografici su Instagram e scoprirete una realtà innovativa e che dimostra i risultati sul campo, che raccoglie e investe fondi solo a favore della ricerca scientifica, dell’avanzamento tecnologico e del benessere dei propri beneficiari.

    L’avvio delle attività al #fightcamp comincia alle h8,30 quando si aprono le porte per i tutors e si parte con le operazioni di triage. I bambini arrivano alle h9 e si devono preoccupare solo di sistemare il proprio pranzo al sacco in frigo, rigorosamente con due mani. Iniziano così le attività sportive ricorrenti, quest’anno abbiamo insegnato gli sport adattati di Hockey, Arrampicata e Scherma in carrozzina. Alle h11 piccolo break con una colazione all’aperto, che quest’anno ci è stata offerta da Nestlè e Barilla. Pranzo alle h13 per i bambini e il mantra è ‘con i gomiti sul tavolo!’, non sarà in linea con il galateo ma questa piccola strategia permette di mantenere il piatto con due mani e includere sempre l’arto plegico. Dopo pranzo tutti a lavarsi i denti, aanche qui strategia di benessere ma anche per imparare a gestire dentifricio e spazzolino con due mani e con la giusta sequenza di azioni. Nel pomeriggio ci si dedica in prevalenza alle attività individuali o in piccoli gruppi, per raggiungere gli obiettivi identificati con le famiglie prima dell’avvio del camp, il tutto avviene attraverso il gioco e grazie ad attrezzature studiate negli anni per venire incontro ai bisogni specifici di ognuno. Il pomeriggio si chiude di nuovo con attività di gruppo: che siano incontri con ospiti che ci raccontano la loro esperienza nello sport o attraverso il mondo della disabilità, oppure laboratori costruiti ad hoc: come la giornata della frutta e il laboratorio dei ghiaccioli ideato dalla nostra terapista occupazionale della Palestra dei fighters Daniela Frigerio, o il laboratorio dei giochi tradizionali #conduemani di Gonfiabilandia. Alle 5 i bambini vanno tutti a casa, stanchi ma felici! Inizia allora la parte più formativa del camp per i tutors: le sessioni di debrief giornaliere, si discute la giornata di ogni bambino e si identificano insieme le strategie migliori per raggiungere gli obiettivi nella giornata successiva.

  •  La squadra delle supervisor: Finisce cosi il racconto del nostro #fightcamp edizione 2021, con una squadra di supervisor esperti che ha resistito a trasferimenti, pandemie, cambi di scuole e di lavoro, per arrivare ad oggi ancora piu’ compatta e resiliente: sono passati 5 anni da quando abbiamo incontrato per la prima volta Elisabeth a Madrid, e poi la tesi di Alessandra, la telefonata con Daniela e il colloquio sulla Martesana con Andrea, e oltre 100 bambini con Paralisi Cerebrale Infantile seguiti con la stessa passione del primo giorno.

La grande soddisfazione di quest’anno è stato apprezzare ogni giorno il raggiungimento delle autonomie da parte dei bambini, il rinnovato senso di orgoglio e di appartenenza negli occhi delle famiglie e l’incoraggiamento a proseguire da parte di medici, ricercatori e specialisti: quest’anno la frequenza al FightCamp è stata addirittura consigliata in una prescrizione medica!

Siamo pronti per la prossima sfida e ricordate che ci trovate sempre online alla Palestra dei fighters.

PS: anche i media hanno parlato del Fight Camp 2021, li trovate menzionati nella nostra rassegna stampa https://www.fightthestroke.org/risorsexmedia

Quale lo stato dell’arte della robotica nelle Paralisi Cerebrali Infantili?

Quale lo stato dell’arte della robotica nelle Paralisi Cerebrali Infantili?

Le ricerche in neuroscienze dimostrano che il recupero di una funzione dopo una lesione al sistema nervoso è dovuto alla sua plasticità, ovvero alla sua capacità di modificare la sua organizzazione funzionale in seguito a stimoli esterni, che poi sono rappresentati dall’esperienza nella vita e nell’esercizio. Le Linee Guida in Riabilitazione in tutto il mondo ci dicono da anni che per essere efficace un esercizio, e quindi un approccio riabilitativo, deve essere intensivo, ripetitivo e orientato alla funzione, oltre che motivante. Queste caratteristiche dell’esercizio sono proprio quelle che offrono i dispositivi robotizzati che, per questi motivi, rappresentano un’importante opportunità in riabilitazione sia nell’età evolutiva che nell’adulto.