Rete FM Paralisi cerebrali infantili
Responsabili scientifici:
• E. Pagliano, Fondazione IRCCS Istituto Besta (Milano)
• G. Sgandurra, Fondazione IRCCS Istituto Stella Maris
(Calambrone, Pisa)
Con una prevalenza del 2-2,5 per mille, la Paralisi Cerebrale Infantile (PCI)
rappresenta la causa pi. comune di disabilit. nei bambini. A tutt’oggi
non sono ancora definite linee guida standardizzate e condivise per lo
studio della storia naturale e del trattamento di tale disordine complesso.
Inoltre, non esiste un registro nazionale che possa fornire dati epidemiologici
rappresentativi della popolazione italiana.
Scopo della Rete FM . sviluppare un registro italiano per la sorveglianza
dei bambini affetti da PCI e avviare uno studio prospettico sulla storia
naturale delle principali funzioni adattive in pazienti di et. compresa tra
1 e 10 anni. La Rete ingloba il “Network Italiano per le Paralisi Cerebrali
Infantili (Ita-Net-CP)” operativo dal 2015 grazie alla FM.
Per l’infrastruttura digitale del registro si individuer. la metodologia pi.
opportuna al fine di ottenere una piattaforma accessibile e inclusiva per
tutti i progetti affini. L’approccio prevede un working group che coinvolga
sia altre reti cliniche e di ricerca esistenti, sia associazioni delle famiglie,
come la Fondazione FightTheStroke, che sar. partner attivo. . altres.
previsto il coinvolgimento dell’Istituto Superiore di Sanit., affinch. vi
sia un riconoscimento a livello nazionale e una competitivit. che guardi
alle ricadute internazionali.
Si . concluso a fine gennaio il Bando Ricerca Fondazione Mariani per lo sviluppo di piattaforme-registri multicentrici sulle malattie neurologiche infantili,
lanciato nel giugno 2020. Dopo le valutazioni di referee internazionali, individuati dal Comitato Scientifico della FM, i 6 progetti ammessi alla fase
finale del bando sono stati tutti approvati.
Per la tipologia dei progetti pervenuti, il Comitato ha quindi proposto ai vincitori di realizzare dei progetti unitari nei quali anche i network gi. sostenuti
dalla Fondazione potessero, attraverso una piattaforma software centralizzata, far confluire i propri dati, condividerli e creare reti con altri centri
scientifici in un’ottica di “open data-open science”.
Dopo diverse riunioni preparatorie con i responsabili di ciascun progetto, sono state dunque costituite 5 nuove reti pi. estese, che includono quelle
appartenenti al progetto FM “Prevenzione e riduzione del danno neurologico del bambino” per il triennio 2019-2021.
Ogni progetto manterr. naturalmente le proprie peculiarit., ma con una visione pi. ampia del tema trattato, che sar. sviluppato nella sua complessit.
organizzando le attivit. in modo pi. coordinato e capitalizzando i lavori scientifici.
Ecco in sintesi le nuove Reti Fondazione Mariani, che avranno a disposizione un budget complessivo di € 600.000 per il biennio 2021-2022.
A A Il progetto prevede una prima fase pilota in tre aree geografiche, ovvero
le province di Milano (Nord Italia), Pisa (Centro Italia) e Brindisi (Sud
Italia) che rappresenteranno i centri coordinatori. Avr. una serie di benefici
sociali e di sanit. pubblica immediati: il registro fornir. infatti una
stima precisa dell’incidenza, della prevalenza e del profilo dei bambini
con PCI, oltre all’eziologia e ai fattori di rischio per PCI nelle tre aree
di campionamento. Sar. poi utilizzato come quadro di campionamento
per la ricerca nei settori della riabilitazione, dell’economia sanitaria e
della medicina preventiva.
