SAPEVI CHE… al mondo ci sono 17 milioni di persone con Paralisi Cerebrale Infantile?

• Ogni ora nasce nel mondo un bambino con Paralisi Cerebrale Infantile (anche detta PCI o CP, Cerebral Palsy in inglese).

• È la disabilità fisica più comune nell'infanzia.

• Paralisi Cerebrale è un termine generico che raggruppa un insieme di disturbi. È una condizione permanente, ma non immutabile.

• La Paralisi Cerebrale è una disabilità fisica permanente dovuta a un danno del cervello in via di sviluppo.

• Nella maggior parte dei casi, durante la gravidanza si verifica una lesione cerebrale che porta poi alla Paralisi Cerebrale.

• La Paralisi Cerebrale, tranne nelle sue forme più lievi, può essere evidente nei primi 12-18 mesi ma una diagnosi più specifica avviene di solito entro i 3-4 anni di vita.

• La disabilità motoria può essere minima o molto invalidante, a seconda dell'individuo.

• La disabilità motoria può essere rappresentata da una mano più debole fino a una quasi totale mancanza di movimento volontario e che richiede perciò un'assistenza continua.

• È probabile che i bambini con Paralisi Cerebrale sviluppino altre comorbidità, in aggiunta alla loro disabilità motoria.

• L'emiplegia spastica, dove una metà del corpo ha difficoltà con il movimento volontario, è il tipo più comune di Paralisi Cerebrale Infantile (oltre il 40% degli individui con PCI).

• Non esiste ad oggi una cura conosciuta per la Paralisi Cerebrale Infantile.

• 1 bambino su 2 con Paralisi Cerebrale soffre anche di dolore cronico.

• 1 bambino su 2 con Paralisi Cerebrale ha anche un deficit cognitivo.

• 1 bambino su 3 con Paralisi Cerebrale non può camminare.

• 1 bambino su 4 con Paralisi Cerebrale ha l'epilessia.

• 1 bambino su 4 con Paralisi Cerebrale ha un disturbo di tipo comportamentale.

• 1 bambino su 5 con Paralisi Cerebrale non può parlare.

• 1 bambino su 5 con Paralisi Cerebrale ha un disturbo del sonno.

• 1 bambino su 10 con Paralisi Cerebrale ha una grave compromissione della vista.

• 1 bambino su 25 con Paralisi Cerebrale ha un grave deficit uditivo.

• Di tutti i bambini con Paralisi Cerebrale, il 40% è nato prematuramente e il 60% è nato a termine.

In tutto il mondo, circa 17 milioni di persone hanno una Paralisi Cerebrale Infantile. Ora lo sai

Capita spesso di parlare con amici che non hanno consapevolezza della disabilità legata alla Paralisi Cerebrale Infantile, il nome stesso incute timore e rimanda a una situazione senza scampo o a qualcosa di lontano dall’esperienza di vita di molti: eppure non si tratta di qualcosa di raro, se non di poco conosciuto, ma che impatta la vita di 17 milioni di persone e loro familiari in tutto il mondo. E’ la disabilità fisica più comune nell’infanzia.

Scopri qui e condividi con i tuoi amici queste informazioni che tutti dovrebbero conoscere a proposito della Paralisi Cerebrale Infantile.

La Paralisi Cerebrale è una malattia neurologica

Il termine Paralisi Cerebrale si riferisce a un gruppo di disturbi non progressivi che influenzano il movimento, l'equilibrio e la postura. La condizione deriva da qualcosa di anomalo avvenuto al cervello in via di sviluppo o da danni cerebrali prima della nascita, durante la nascita o entro i primi tre anni di vita (e per questo si chiama Infantile). Nella Paralisi Cerebrale, i segnali dal cervello al corpo vengono persi o reindirizzati, con conseguenti difficoltà per le persone con Paralisi Cerebrale.

Esistono vari tipi di Paralisi Cerebrale

La Paralisi Cerebrale si manifesta in una varietà di modi. I tre tipi principali di Paralisi Cerebrale sono la Paralisi Cerebrale Spastica (la più comune, caratterizzata da rigidità muscolare in almeno un arto), Paralisi Cerebrale Atetoide (caratterizzata da movimento involontario) e Paralisi Cerebrale Atassica (caratterizzata da difficoltà per il movimento coordinato). Tuttavia i limiti tra una classificazione e l’altra non sono così netti e possono esserci forme miste di Paralisi Cerebrale Infantile, o altre categorizzazioni (es. suddivisione in Paralisi Cerebrale spastica, discinetica, atassica, ipotonica o mista).

Esiste poi un’ulteriore classificazione relativa agli arti colpiti da Paralisi Cerebrale: ad esempio la Paralisi Cerebrale spastica può principalmente o esclusivamente interessare le gambe (diplegia spastica), un lato del corpo (emiplegia spastica) o può interessare tutti e quattro gli arti (tetraplegia spastica). In rari casi, la Paralisi Cerebrale spastica può colpire un arto (monoplegia spastica) o tre arti (triplegia spastica). Alcune forme sono quindi più evidenti agli occhi di tutti mentre altre rientrano tra le disabilità ‘invisibili’, ovvero circa il 70% di tutte le disabilità che conosciamo, che impattano concretamente sulla vita di una persona ma possono non essere così evidenti se guardate da fuori.

La Paralisi Cerebrale può essere lieve, moderata o grave

La Paralisi Cerebrale ha un’ampia gamma di gravità. Alcune persone con Paralisi Cerebrale possono non essere palesemente disabili o possono sembrare lievemente scoordinate, mentre altre hanno un controllo molto limitato dei loro movimenti corporei e possono avere altri sintomi neurologici, come problemi alla vista o all'udito, convulsioni, disabilità intellettiva o difficoltà nel parlare.  A seconda della gravità della loro condizione e dei loro bisogni, le persone con Paralisi Cerebrale possono usare tutori, bastoni, stampelle, deambulatori o carrozzine per spostarsi, ma non tutti hanno bisogno di dispositivi di mobilità assistiva. Un po’ come succede a tutti gli esseri umani, alcuni hanno i capelli biondi, altri castani o neri, altri ancora addirittura rossi: presta attenzione a valorizzare e non discriminare le varie diversità. 

IL TRATTAMENTO PER LA PARALISI CEREBRALE COMPRENDE PROCEDURE ORTOPEDICHE E TERAPIE VARIE

Molte persone con Paralisi Cerebrale subiscono allungamenti del tendine e altre procedure ortopediche, come il casting seriale, utili al fine di mantenere il movimento degli arti. Altre ancora sviluppano co-morbidità, come ad esempio l’epilessia e per questo portano sempre con loro dei farmaci salvavita. Per migliorare le attività della vita quotidiana, coloro che convivono con la Paralisi Cerebrale possono frequentare sessioni di fisioterapia e terapia occupazionale settimanali, per sviluppare al meglio le capacità motorie e aumentare l'indipendenza, così come pure sessioni di logopedia per migliorare le capacità di comunicazione e il linguaggio. Quando vedi un bambino con Paralisi Cerebrale allontanarsi periodicamente da scuola, non pensare che sia svogliato, più spesso frequenta un centro pomeridiano di riabilitazione.  

La Paralisi Cerebrale non è una disabilità intellettiva

Sebbene abbia origine neurologica, la Paralisi Cerebrale non rientra tra le disabilità intellettive, ma può essere presente insieme alla disabilità intellettiva. Molte persone che vivono con Paralisi Cerebrale hanno intelligenza media o superiore alla media - proprio come succede nelle persone senza Paralisi Cerebrale. Ti consigliamo perciò, in assenza di altri elementi di giudizio, di presumere competenza quando interagisci con persone affette da Paralisi Cerebrale.

Molte persone con Paralisi Cerebrale sperimentano dolore fisico

La Paralisi Cerebrale può causare usura progressiva dei muscoli, in particolare nel tempo. Il dolore nelle persone che convivono con questa disabilità da più anni può derivare dai movimenti anomali dei muscoli, tipici della Paralisi Cerebrale. 3 su 4 bambini e adolescenti con Paralisi Cerebrale provano dolore, percentuale che sale fin oltre l’80% negli adulti con Paralisi Cerebrale che sperimentano dolore fisico.

Le persone con Paralisi Cerebrale non sono obbligate ad educare la popolazione abile

Spesso, coloro che vivono con una disabilità di Paralisi Cerebrale visibile ricevono domande personali in pubblico ‘Cosa ti è successo?’, perché usano particolari dispositivi di assistenza o perchè svolgono determinati compiti in maniera diversa dagli altri. Sebbene alcune persone con Paralisi Cerebrale siano disposte a rispondere a domande formulate in modo educato, non è loro responsabilità educare gli altri a questa condizione e hanno il diritto di rifiutarsi di rispondere a domande intrusive: condividi queste informazioni di massima con i tuoi amici ed aiutaci a creare consapevolezza, non stigma.

Le persone con Paralisi Cerebrale possono essere indipendenti

Fin dalla giovane età, molte persone con Paralisi Cerebrale apprendono abilità adattive per massimizzare la propria indipendenza da adulti. Sebbene alcune persone con Paralisi Cerebrale richiedano alti livelli di assistenza, molte altre possono guidare o muoversi in autonomia, vivere in modo indipendente e sostenersi dal punto di vista economico. Ad esempio, a seconda del livello di autonomia e del riconoscimento della disabilità, ad alcuni di loro non è riconosciuto il diritto ad assegni di accompagnamento o indennità di frequenza: e in questi casi, se vogliono essere degli adulti indipendenti, lavorano addirittura.

Pensi di aver imparato qualcosa in più sulle persone con Paralisi Cerebrale Infantile?

Scarica da questo manuale tutti gli approfondimenti necessari e contattaci se ritieni necessario aggiungere altre informazioni rilevanti a questo documento divulgativo.

Fonte: si ringrazia la Cerebral Palsy Alliance https://cparf.org/ per aver reso disponibili queste informazioni.

Milano, Marzo 2019