Per restituire un po’ di tranquillità alle famiglie che convivono con l’epilessia.

Per restituire un po’ di tranquillità alle famiglie che convivono con l’epilessia.

Il kit di ricerca per l’epilessia MirrorHR è ora disponibile sull’ Apple App Store, per iPhone e Apple Watch, gratis per tutti.

Due anni e mezzo fa, dopo una serie infinita di notti insonni a monitorare nostro figlio Mario, abbiamo deciso che bisognava fare qualcosa per aiutare ogni famiglia come noi ad affrontare le crisi e l'epilessia dei nostri cari: uno strumento facile da usare, che permettesse a familiari e ricercatori di identificare al meglio i potenziali fattori scatenanti delle crisi epilettiche e riprendere così a dormire con un po' più di tserenità.

Grazie all'aiuto di un team straordinario, in alleanza con medici e genitori appassionati, in tutto il mondo, che hanno condiviso le loro storie più personali fornendo un'enorme quantità di feedback, oggi MirrorHR è disponibile per tutti gratuitamente.

Non possiamo essere più orgogliosi di dire che MirrorHR è stato progettato e sviluppato da genitori e medici, per genitori e medici.

Ecco il link diretto all’Apple store, per la versione della MirrorHR app in ITALIANO.

E qui il link per scaricare la versione della MirorrHR app in INGLESE.

Per maggiori informazioni e se vuoi contribuire alla missione di ridurre il numero e la gravità delle crisi nelle persone che soffrono di epilessia, visita: http://www.mirrorhr.org.

Milano, 23 Settembre 2021

FIGHT CAMP EDIZIONE 2021

LA STORIA DI UN CAMP ESTIVO CHE E’ DIVENTATO UNA PRESCRIZIONE PER UNA RIABILITAZIONE MOTORIA PIU’ EFFICACE

La quarta edizione del Fight Camp 2021 si è conclusa con la fine del mese di Agosto e, dopo aver raccolto tutti i dati necessari alla valutazione, vi vogliamo raccontare nei dettagli questa iniziativa che ha raggiunto dopo pochi anni un livello di innovazione continua e di professionalità unici in Italia; per molti tra i partecipanti questa è stata anche un’occasione di formazione e di conoscenza approfondita della Fondazione Fightthestroke, definita come una delle realtà italiane più dinamiche tra terzo settore, ricerca scientifica, imprenditoria sociale e associazionismo pazienti.

• I numeri del Fight Camp edizione 2021: 100, le persone coinvolte nell’organizzazione del Fight Camp – 20.000, il costo totale in euro – 6, i mesi dedicati all’organizzazione – 60, le ore di allenamento di ogni bambino (pari alla metà delle ore che un bambino fa con una riabilitazione estensiva sul territorio) – 22, le ore di formazione dei tutors, formali e sul campo - 4000, le foto scattate – 22, i tutors - 20, i bambini (con un’età media di 8,5 anni e la presenza più alta negli anni di un 30% di sesso femminile)  – 50, le famiglie – 4 i supervisors – 8, gli istruttori sportivi – 20, i ricercatori dei vari progetti scientifici – 10, gli ospiti – 8, le scale valutative somministrate – 200, gli item in vendita – 30, i partner che ci hanno sostenuto con donazioni come DLA Piper, Ottobock e Civico 33 o con prodotti in omaggio – 3, i giovani adulti con PCI che sono venuti a trovarci – 4, i progetti di tesi universitaria o di dottorato - 500, le bustine di Foodies aperte – 2500, le figurine degli Artonauti staccate e attaccate con due mani – 100 i brick di Nesquik bevuti – 200, i biscotti Ringo aperti con due mani – 7.000, i litri di acqua Levissima bevuti in questa calda estate milanese.

• I tutor: Fondamentale come ogni anno il ruolo dei tutor-volontari coordinati da esperti supervisor, per garantire un trattamento individualizzato e in linea con le più avanzate evidenze nella riabilitazione motoria dei bambini con Paralisi Cerebrale Infantile: tra i profili coinvolti quest’anno abbiamo avuto 1 studente di scuola superiore, 4 profili con studi in scienze motorie, 3 in fisioterapia, 7 in terapia occupazionale, 4 in terapia della neuro-psicomotricità dell’età evolutiva, 1 in ingegneria biomedica, 5 in psicologia. Il nostro reclutamento dei volontari e dei collaboratori è come sempre inclusivo e anche quest’anno abbiamo ospitato tutor-volontari con disabilità e in collaborazione con i progetti di alternanza scuola-lavoro. Dalle parole di un tutor alla prima esperienza ‘Mi hanno entusiasmato diverse attività ed esperienze vissute al Camp, sicuramente ho trovato molto utili, formativi e preziosi i momenti di formazione online e in presenza, nonché i debrief giornalieri a fine giornata con i supervisor e il resto dei colleghi del mio gruppo. Essendo giovane ed alle prime esperienze, ho trovato davvero illuminante poter sentire i metodi e gli approcci utilizzati da professionisti più esperti di me. Inoltre sono stato positivamente colpita dallo spirito di squadra che si è creato tra noi tutor, ma anche con gli organizzatori, i lavoratori della struttura ospitante, le supervisor, le responsabili delle attività sportive e tutte le figure professionali che hanno partecipato all'organizzazione del camp. Purtroppo non abbiamo avuto la possibilità di incontrare molti ospiti esterni a causa delle restrizioni sanitarie, ma i momenti che si sono creati hanno senza dubbio inciso sulla qualità di questo camp, fornendo la loro testimonianza di atleti e costituendo per i bimbi un esempio e un'ulteriore possibilità di apprendere.’

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• I bambini: quest’anno abbiamo accolto gratuitamente al Fight Camp 20 bambini con una disabilità di Paralisi Cerebrale Infantile, selezionati rispetto ai criteri di omogeneità dei gruppi (bambini con emiplegia, diplegia e impaccio motorio), per età (dai 6 ai 12 anni), per sesso (6 femmine e 14 maschi, su una popolazione di bambini con PCI che ha maggiore incidenza tra i maschi), per abilità motorie, cognitive e comportamentali. Negli ultimi due anni abbiamo richiesto anche autonomia nelle attività di vita quotidiana, capacità attentive e sociali adeguate al contesto di gruppo e alle restrizioni sociali imposte dall'emergenza sanitaria.
  Trattandosi di un programma intensivo che va a lavorare su abilità difficili da far emergere e potenzialmente frustranti, abbiamo richiesto anche che i bambini fossero collaboranti e convolti nel processo di partecipazione attiva al Camp, con epilessia controllata dai farmaci (è infatti dimostrato che fattori di stress come il caldo e l’attività motoria intensiva possono attivare eventuali crisi), quindi in buona forma fisica e in grado di garantire la partecipazione per tutta la settimana: l'assenza anche solo per qualche ora o per una giornata intera non avrebbe garantito infatti l'efficacia dell'attività di ricerca, compromettendo così i risultati di tutto il gruppo. Il Fight Camp per i bambini è costruito secondo le logiche dell’inclusione e del divertimento, ma proprio per questo non ha nulla a che vedere con la terapia ricreativa, non è un centro estivo o un parco giochi, i bambini devono essere consapevoli del loro ruolo attivo nel raggiungere gli obiettivi e dei ritmi intensivi che vengono chiamati a rispettare. Dalle parole di una bambina alla sua prima esperienza del camp.

• Le famiglie: per le famiglie dei giovani fighters il Fight Camp vuol dire essere selezionati tra molti bambini che tutti gli anni ne fanno richiesta, vuol dire evasione dalla routine per una settimana, vuol dire inclusione ma anche possibilità di terapie somministrate in maniera intensiva in un periodo che non va ad incidere sugli impegni scolastici, condivisione con gli altri genitori, conoscenza di percorsi di riabilitazione diversi da quelli standard ma pur sempre con una validazione scientifica e con i migliori esperti di settore. Un ambiente circoscritto e sicuro, in cui si impara tra pari e ci si può permettere di sbagliare, provare e riprovare, per poi mettersi alla prova con il mondo esterno, rafforzati nell’autostima e nei movimenti. Dalle parole di un genitore: ‘Vederlo per la prima volta giocare in una squadra e tifare per lui e per tutti bambini: grazie per averci regalato quest’emozione. Sono contenta che ci abbia provato nonostante le richieste fossero impegnative, va bene. Per noi il Camp è stato terapia intensiva mirata e con divertimento, come per la magia, la possibilità di provare un nuovo sport, di imparare nuove strategie, di conoscere altri bimbi e genitori, di fare nuove amicizie.’

•  Le attività sportive/gli sport adattati: negli anni abbiamo testato e validato l’insegnamento di oltre 15 discipline sportive adattate, tra cui l’arrampicata, la ginnastica acrobatica, l’atletica leggera (con prove di corsa, salto ostacoli, lancio vortex, salto in lungo), golf, tennis, badminton, volley, basket, danza, yoga, calcio, pallamano, taekwondo, karate, ciclismo, ultimate/frisbee. Quest’anno i bambini hanno seguito un programma di allenamento incentrato su lezioni quotidiane di hockey (insegnate dalla nostra istruttrice di sport adattati Andrea Sironi), di scherma in carrozzina (grazie alla collaborazione con Federscherma - Kinder Joy of Moving, delle istruttrici Ginevra e Federica, e dei campioni promotori Rossana Pasquino e Matteo Betti) e di arrampicata (con l’istruttore CAI/Falc Alessandro Colombo e la nostra istruttrice di sport adattati Alessandra Coda). E alla domanda rivolta ai bambini, su quale fosse lo sport che a loro è piaciuto di più quest’anno, la risposta in coro è stata: BASKET! Noi il basket non l’abbiamo inserito tra le attività insegnate quest’anno ma è venuto a trovarci il campione Tommaso Marino e in due ore ha compiuto il miracolo: quale soluzione più efficace se non avere un modello positivo da imitare per appassionarsi ad uno sport?

• La scelta della location e l’accessibilità: Da 4 anni scegliamo come partner per animare le nostre attività sul territorio PlayMore!, un’organizzazione senza scopo di lucro fondata a Milano nel 2010, con l’obiettivo di promuovere sport, salute e integrazione sociale. Oltre a generare benefici fisici e mentali per ogni individuo, il team di PlayMore! crede come noi che lo sport sia uno straordinario veicolo per sviluppare una maggiore cultura partecipativa all’interno della collettività, favorendo l’inclusione sociale di chi è ai margini della società. Con l’obiettivo di aumentare le occasioni in cui tutti possano “mettersi in gioco” (da qui il nome “PlayMore!”), oltre ogni difficoltà e pregiudizio, questa struttura accessibile nei locali e nella vicinanza ai servizi pubblici cittadini, ha tra i principali beneficiari persone con disabilità intellettivo-relazionale, fisica o sensoriale, migranti e richiedenti asilo, bambini in condizione di povertà. Ogni anno PlayMore! accoglie migliaia di cittadini senza distinzione di età, abilità, genere, provenienza geografica e condizioni economiche, costruendo legami sociali attraverso la magia dello sport praticato insieme. E’ una struttura riconosciuta dal CONI (Comitato Olimpico Nazionale Italiano) e affiliata a UISP (Unione Italiana Sport per Tutti). 

  Oltre alla struttura fisica, per noi bella e funzionale, e che richiediamo con accesso esclusivo per i nostri ragazzi, lo staff PlayMore! è composto da istruttori sportivi qualificati, da educatori e da psicologi con specifica esperienza nel lavoro con persone svantaggiate. La competenza multidisciplinare del team di lavoro garantisce sia la qualità della proposta sportiva, che una efficace integrazione di persone con diversi tipi di fragilità all'interno dei progetti; PlayMore! ha anche un’ampia base di appassionati sportivi volontari che sono coinvolti regolarmente nell'organizzazione di eventi e progetti, di amici e frequentatori aggregati dalla stessa nostra missione e comunanza di valori. Insomma è quel posto magico in cui puoi incontrare l’attore Hollywoodiano, il tifoso di una squadra e di quella avversaria che giocano insieme a calcetto, la pizza e il karaoke improvvisati dopo 12 ore di lavoro, quello sguardo attento e risolutivo verso i problemi di tutti. Dalle parole di Pietro, uno dei partner fondatori di PlayMore!: ‘Per noi è sempre un onore ospitarvi e siamo felici che vi siate trovati bene anche quest'anno. Ve lo dico sempre, ma ve lo ripeto: riuscite ad unire in modo perfetto il cuore e la professionalità, e così tutto fila via liscio e lascia a tutti i partecipanti dei ricordi indelebili.’

• La Magia e le attività di terapia occupazionale: per chi ci segue da anni sa che il primo progetto di successo della Fondazione è stato la piattaforma di teleriabilitazione Mirrorable, basata proprio su dei giochi di magia: la magia per noi non ha significati esoterici ma è quel ‘magic glue’ che permette ai bambini di socializzare. E così quest’anno, grazie alla collaborazione con la professoressa Dido Green e la terapista occupazionale Amarlie Moore abbiamo portato per la prima volta in Italia il progetto ‘Magic Club’. Dido Green è Professore in Occupational Therapy alla Brunel University di Londra e alla Jönköping University in Svezia, ma anche Honorary Head of Paediatric Occupational Therapy alla NW Healthcare NHS Trust, paesi in cui la terapia occupazionale entra di diritto nelle equipe riabilitative che seguono i bambini con Paralisi Cerebrale Infantile. Grazie alla formazione online dei tutor e alla presenza di Amarlie Moore nella fase di avviamento del camp, i bambini hanno sperimentato il fascino della magia e la capacità di far loro fare dei movimenti difficili con le mani. Questo speciale club di magia è in grado, infatti, di insegnare dei trucchi magici incorporati in un programma di terapia intensiva bimanuale (‘Magic HABIT’ di Green at al., 2013), semplicemente usando oggetti di vita quotidiana (elastici, graffette, lacci); ai bambini è stato fornito uno starter kit, con un diario di bordo per registrare l’allenamento quotidiano e il raggiungimento degli obiettivi, e durante il camp hanno imparato un nuovo trucco per ognuno dei 7 giorni. 

• Gli obiettivi individuali: Il #fightcamp non e’ un centro estivo della scuola, non e’ il campetto dell’oratorio o un posto bello per intrattenere i bambini ‘piu’ sfortunati’. Il #fightcamp e’ si un posto bello ma in cui ci si allena, ci si mette alla prova su abilita’ della vita quotidiana, proprio su quelle abilita’ su cui nessuno scommetterebbe piu’ su un bambino di 10 anni. Quest’anno i bambini del camp hanno allenato in una settimana gli obiettivi tipici degli arti superiori e cioè indossare e allacciarsi scarpe, tagliare la carne, temperare una matita, indossare uno zaino, abbottonare una camicia, chiudere la cerniera lampo di un giubbotto, infilare maglietta e pantaloni, vestirsi/svestirsi da soli, tagliarsi le unghie: tutti obiettivi che possono sembrare banali se osservati dall’esterno, ma che possono rendere la vita difficile a un bambino con Paralisi Cerebrale Infantile di 6 anni, alla ricerca delle prime indipendenze e di conferme nel contesto dei pari. Lo sguardo dei tutor al FightCamp è uno sguardo rigoroso, competente ma anche pieno di fiducia nel potenziale dei bambini, e guarda ad un’integrazione di tutti i distretti corporei: sugli arti inferiori i bambini hanno imparato a correre correttamente anche in caso di deviazione improvvisa, andare in bici senza rotelle, saltare la corda, saltare su due piedi, salire e scendere dalle scale senza tenersi ad un reggimano, portare a passeggiare il cane, salire e scendere le scale velocemente, correre velocemente….quale sogno più grande se appena nato ti hanno detto che non saresti riuscito neanche a camminare? Le scale valutative utilizzate quest’anno sono state: CHEQ – COPM – GAS – TUGT – MPST RUNNING - ABILOCO KIDS – ABILHAND KIDS, e ci hanno permesso di valutare che le performance dei bambini nel raggiungere gli obiettivi condivisi con le famiglie sono migliorate in media di +3pp (su una scala da 0 a 10), così come la soddisfazione nel raggiungerli. Sono migliorati in media anche i test di performance motoria e le abilità manuali, indice del fatto che un’attività personalizzata ed intensiva può portare dei cambiamenti reali e misurabili.

•  I progetti di ricerca scientifica: Il Fight Camp è anche un laboratorio di ricerca a cielo aperto e quest’anno abbiamo ospitato al camp questi progetti: 

  • L’arrampicata adattata per la seconda fase del progetto Accept, in collaborazione con il Politecnico di Milano: la parete su cui si sono allenati i bambini è stata realizzata ex novo negli ultimi due anni per essere donata e messa a disposizione di PlayMore!, si tratta di una parete unica in cui il pannello centrale presenta dei sensori di forza in grado di misurare la presa del bambino e monitorarne i risultati di allenamento nel tempo.

  • Il progetto di videogiochi accessibili Giocabile, supportato dalla Fondazione Cariplo, e in collaborazione con Policlinico di Milano, La Nostra Famiglia di Bosisio Parini, Fifth Ingenium, CNR. Grazie alla collaborazione con Microsoft Italia abbiamo donato ai bambini 20 consolle di XBOX Adaptive Controller che permetteranno loro di giocare ed allenarsi anche con le future versioni di Giocabile.

  • Il robot Dragon Flu, progettato da Lorenzo Guerreri nel team di robotica del Prof. Andrea Bonarini del Politecnico di Milano.

  • La fase iniziale di verifica delle attività motorie con l’orologio per bambini Activity Tracker Fitbit ACE 2.

  • Grazie alla collaborazione di genitori e tutor, abbiamo inoltre somministrato scale di valutazione che ci permettono di valutare negli anni l’efficacia del Camp anche attraverso parametri quantitativi.

• Le partnership: Ricorderemo l’edizione 2021 del Fight Camp come quella con la gift bag bambini più ricca di sempre! Come avremmo fatto senza le tshirt di Montura stampate da Fatto da Yo, le scarpe da arrampicata di Scarpa, i biscotti Ringo e il latte Nesquik per la colazione, i Baci Perugina e gli snack Galak, i litri di acqua Levissima consumati nelle calde giornate milanesi, magliette, borracce, occhiali e cappellini di BMW, Fondazione Milan, Nestlè, Ottobock, i box e le lettere TEDx dello scatolificio VEC, le bustine Foodies del programma Amici di Esselunga, l’album di figurine degli Artonauti, i libri sensoriali creati dal laboratorio di teamworking dei dipendenti Chanel coordination e BTS Design, le prese di arrampicata Smog, le felpe delle nostre tutor Palestra di EasyEm, le bici di Decathlon, i Fitbit di Google, gli Xbox Adaptive Controller di Microsoft, le carte da gioco Uno di Mattel, gli abiti per le sfilate di OVS, gli orsi Beltè, le borse in materiale riciclato di Glovo e Made in Carcere? Tutto ha un significato ed è funzionale al raggiungimento di un obiettivo, tutto ha un valore nell’ecosistema del Fight Camp: grazie a chi ci ha aiutato a costruire insieme il valore dell’autonomia futura per le persone con una disabilità di Paralisi Cerebrale Infantile.

•  Gli ospiti: Nell’edizione 2021 del Fight Camp abbiamo ospitato professori, tesisti e dottorandi dei progetti Accept, Giocabile, Magic Club e Dragon Flu, dall’Italia e dall’estero, una rappresentanza del gruppo dei giovani adulti (Ilaria e Faty), il fotografo delle Paralimpiadi Augusto Bizzi, la nostra fotografa Eleonora Rettori per il laboratorio sulle emozioni Spex, i fisiatri in visita esplorativa Luigi Piccinini e Matteo Porro, le istruttrici del corso Salvagente di primo soccorso pediatrico per bambini con problemi neurologici, la campionessa di atletica Nicole Orlando e il campione di basket Tommaso Marino. Godetevi alcune immagini di questa meravigliosa contaminazione di competenze e passione! 

• Una giornata tipo al Fight Camp: Volete sapere come si svolge una giornata-tipo al #fightcamp? Seguiteci nei nostri racconti fotografici su Instagram e scoprirete una realtà innovativa e che dimostra i risultati sul campo, che raccoglie e investe fondi solo a favore della ricerca scientifica, dell’avanzamento tecnologico e del benessere dei propri beneficiari.

  L’avvio delle attività al #fightcamp comincia alle h8,30 quando si aprono le porte per i tutors e si parte con le operazioni di triage. I bambini arrivano alle h9 e si devono preoccupare solo di sistemare il proprio pranzo al sacco in frigo, rigorosamente con due mani. Iniziano così le attività sportive ricorrenti, quest’anno abbiamo insegnato gli sport adattati di Hockey, Arrampicata e Scherma in carrozzina. Alle h11 piccolo break con una colazione all’aperto, che quest’anno ci è stata offerta da Nestlè e Barilla. Pranzo alle h13 per i bambini e il mantra è ‘con i gomiti sul tavolo!’, non sarà in linea con il galateo ma questa piccola strategia permette di mantenere il piatto con due mani e includere sempre l’arto plegico. Dopo pranzo tutti a lavarsi i denti, aanche qui strategia di benessere ma anche per imparare a gestire dentifricio e spazzolino con due mani e con la giusta sequenza di azioni. Nel pomeriggio ci si dedica in prevalenza alle attività individuali o in piccoli gruppi, per raggiungere gli obiettivi identificati con le famiglie prima dell’avvio del camp, il tutto avviene attraverso il gioco e grazie ad attrezzature studiate negli anni per venire incontro ai bisogni specifici di ognuno. Il pomeriggio si chiude di nuovo con attività di gruppo: che siano incontri con ospiti che ci raccontano la loro esperienza nello sport o attraverso il mondo della disabilità, oppure laboratori costruiti ad hoc: come la giornata della frutta e il laboratorio dei ghiaccioli ideato dalla nostra terapista occupazionale della Palestra dei fighters Daniela Frigerio, o il laboratorio dei giochi tradizionali #conduemani di Gonfiabilandia. Alle 5 i bambini vanno tutti a casa, stanchi ma felici! Inizia allora la parte più formativa del camp per i tutors: le sessioni di debrief giornaliere, si discute la giornata di ogni bambino e si identificano insieme le strategie migliori per raggiungere gli obiettivi nella giornata successiva.

•  La squadra delle supervisor: Finisce cosi il racconto del nostro #fightcamp edizione 2021, con una squadra di supervisor esperti che ha resistito a trasferimenti, pandemie, cambi di scuole e di lavoro, per arrivare ad oggi ancora piu’ compatta e resiliente: sono passati 5 anni da quando abbiamo incontrato per la prima volta Elisabeth a Madrid, e poi la tesi di Alessandra, la telefonata con Daniela e il colloquio sulla Martesana con Andrea, e oltre 100 bambini con Paralisi Cerebrale Infantile seguiti con la stessa passione del primo giorno.

La grande soddisfazione di quest’anno è stato apprezzare ogni giorno il raggiungimento delle autonomie da parte dei bambini, il rinnovato senso di orgoglio e di appartenenza negli occhi delle famiglie e l’incoraggiamento a proseguire da parte di medici, ricercatori e specialisti: quest’anno la frequenza al FightCamp è stata addirittura consigliata in una prescrizione medica!

Siamo pronti per la prossima sfida e ricordate che ci trovate sempre online alla Palestra dei fighters.

PS: anche i media hanno parlato del Fight Camp 2021, li trovate menzionati nella nostra rassegna stampa https://www.fightthestroke.org/risorsexmedia