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Il 3 Dicembre ascoltiamo insieme la voce degli adolescenti di tutto il mondo con una disabilità di Paralisi Cerebrale

Il 3 Dicembre ascoltiamo insieme la voce degli adolescenti di tutto il mondo con una disabilità di Paralisi Cerebrale

Immagine prodotta dalla International Cerebral Palsy Society che raffigura la giovane attrice con Paralisi Cerebrale Phoebe-Rae Taylor, protagonista del film ‘Out of my mind’ e del panel online ‘Finding my voice’

Il 22 novembre 2024 Disney+ ha presentato al pubblico il film ‘Out Of My Mind’, tratto dall’omonimo libro di Sharon M. Draper, che racconta la storia di un'adolescente con Paralisi Cerebrale che sfida i pregiudizi della famiglia e degli educatori per far sentire comunque la sua voce.

Nel film conosciamo la storia di Melody Brooks, una giovane ragazza che usa una sedia elettrica per muoversi e un comunicatore per parlare, nel momento del passaggio da una scuola speciale a una scuola inclusiva. Melody deve superare la discriminazione e le idee preconcette sulle sue capacità, ma continua a dimostrare che i suoi detrattori si sbagliano. 

Un film che aiuta i giovani a comprendere meglio le condizioni di vita con Paralisi Cerebrale e una grande opportunità per sensibilizzare tutta la società civile sulla forma più comune di disabilità fisica nell’infanzia.

La Fondazione FightTheStroke, unica rappresentante della comunità di persone con Paralisi Cerebrale in Italia, ha avuto l’opportunità di guardare in anteprima il film, ancor prima che venisse reso disponibile a tutti, e vi invita oggi a partecipare all’incontro online ‘Finding My Voice - Adolescents with Cerebral Palsy’. Durante questo webinar avremo l’opportunità di conoscere l’attrice Phoebe-Rae Taylor, che anche nella vita reale ha una disabilità di Paralisi Cerebrale, ed ascoltare altre voci di adolescenti da tutto il mondo (anche dall’Italia!).

L’evento è promosso dall’International Cerebral Palsy Society in collaborazione con l'Organizzazione Mondiale della Sanità e sarà il nostro modo per celebrare insieme il 3 dicembre 2024, Giornata Mondiale delle Persone con Disabilità.

Questa l’agenda dell’incontro online (in Inglese):

Data: 03 Dicembre 2024 h18:00 - 19:30 CET
Luogo: Online

Welcome Words

Nonyelum Nweke, ICPS & Cerebral Palsy Center, Nigeria

Chiara Servili, World Health Organization

Introduction

Trailer of the new Disney film "Out of my mind"  

Video testimonies from teenagers around the world: Brazil, Italy, Nigeria... 

Insights

What are the specific challenges facing adolescents with CP - as opposed to children and adults? 

Ann Alriksson-Schmidt, University of Lund & CP Sverige, Sweden

How to ensure that adolescents with CP can participate in a meaningful way? Learning from their personal experiences. 

Marjolijn Ketelaar, University Medical Center Utrecht, Netherlands

 

What are the special challenges facing adolescents with CP in crisis situations? 

Melanie Wardan, SESOBEL, Lebanon

 

Panel Discussion 

Agnes Kojc, Youth Representative, Cerebral Palsy Europe, Slovenia

Adam O’Brien, Student & Founder of Barrierefrei. Freiburg, Germany

Phoebe-Rae Taylor, Lead Actress in “Out Of My Mind”, UK 

 

Questions and Answers 

Conclusions 

Chiara Servili, World Health Organization

 

Iscrizioni qui: https://www.cpint.org/events/IDPD24

 

Milano, 29 Maggio 2024

AInCP: una delle più grandi ricerche europee su intelligenza artificiale e Paralisi Cerebrale Infantile

AInCP: una delle più grandi ricerche europee su intelligenza artificiale e Paralisi Cerebrale Infantile

Paralisi cerebrale: i ricercatori dell’Università di Pisa alla guida di una delle più grandi ricerche europee per validare nuovi algoritmi di intelligenza artificiale per la diagnosi funzionale e la tele-riabilitazione personalizzata di bambini con emiplegia. Collaborano IRCCS Fondazione Stella Maris, Scuola Superiore Sant’Anna e la Fondazione FightTheStroke.

Cerebral palsy: researchers from the University of Pisa are leading one of the largest European research to validate new artificial intelligence algorithms for functional diagnosis and personalized tele-rehabilitation of children with hemiplegia. IRCCS Stella Maris Foundation, Sant'Anna School of Advanced Studies and FightTheStroke together to collaborate.

Fight and Smile with Fightthestroke: 2021 year end review.

Fight and Smile with Fightthestroke: 2021 year end review.

Another year has gone away, another international day of disability, childhood stroke, cerebral palsy, but the numbers of people living with these conditions in Italy are always the same. Or rather, the numbers continue to be vague, based on uncertain sources and with occasional updates: an all-Italian 'data disability' that influences an equally flat narrative on the media and that we will continue to challenge.

Lotta e sorridi con Fightthestroke: un bilancio del 2021.

Lotta e sorridi con Fightthestroke: un bilancio del 2021.

Un altro anno è passato, un’altra giornata della disabilità, dell’ictus infantile, della paralisi cerebrale infantile, ma i numeri delle persone che convivono con queste condizioni in Italia sono sempre gli stessi. O meglio, continuano ad essere numeri vaghi, basati su fonti incerte e con rilevazioni saltuarie: una ‘disabilità ai dati’ tutta italiana che influenza una narrazione altrettanto piatta da parte dei media e che noi continueremo a contrastare.

The Self Portrait Experience – Eleonora Rettori per Fightthestroke

The Self Portrait Experience – Eleonora Rettori per Fightthestroke

SPEX è un potente strumento per trasformare le nostre vite in opere d’arte, che permettono l’espressione del nostro autentico sé: ed è per questo che abbiamo voluto sperimentare questa tecnica al Fight Camp 2022, con 20 autoritratti di bambini guidati dalla fotografa Eleonora Rettori.

Co-creare nel mondo della salute.

Co-creare nel mondo della salute.

Prende avvio con Gennaio 2022 l’esperienza di Executive in Residence di Antonio Mazzola per la Fondazione Fightthestroke, all’interno del programma Making More Health, in partnership tra Ashoka e Boehringer Ingelheim.

A NATALE REGALA FIGHTTHESTROKE

A NATALE REGALA FIGHTTHESTROKE

Se hai bisogno di fare bella figura con medici, terapisti ed educatori, ringraziare il tuo migliore amico o spronare una famiglia a ‘lottare e sorridere’ questa è lista regali che fa per te.

Physical distancing did not stop us: how 2020 went according to Fightthestroke

Physical distancing did not stop us: how 2020 went according to Fightthestroke

We will remember 2020 as the year when everything was fluid: school, home, office, therapy, all in the same environments, in a flow of prevailing emotions between fear for the present and uncertainty about the future. Nevertheless it was the year in which we all felt a little more equal, in which we shown the 'others' how to cultivate resilience, how to overcome the lack of contact through technology, how to live in constant curfew.

Il distanziamento fisico non ci ha fermato: come è andato il 2020 secondo Fightthestroke

Il distanziamento fisico non ci ha fermato:  come è andato il 2020 secondo Fightthestroke

Ricorderemo il 2020 come l’anno in cui tutto era fluido: scuola, casa, ufficio, terapia, tutto negli stessi ambienti, in un fluire di emozioni prevalenti tra la paura per il presente e l’incertezza verso il futuro. Eppure è stato l’anno in cui ci siamo sentiti tutti un po’ più uguali, in cui abbiamo mostrato agli ‘altri’ come coltivare la resilienza, come sopperire alla mancanza di contatto attraverso la tecnologia, come vivere in costante coprifuoco.

TEDMED LIVE #FIGHTTHESTROKE 2020: il bilancio della nuova edizione online, per parlare di salute e innovazione con #call4brain

TEDMED LIVE #FIGHTTHESTROKE 2020: il bilancio della nuova edizione online, per parlare di salute e innovazione con #call4brain

TEDMED Live | CALL4BRAIN 2020 si è confermato alla sesta edizione italiana come appuntamento di riferimento nella divulgazione e promozione delle grandi sfide della medicina, della scienza, dell’innovazione. L’edizione 2020, che si è svolta quest’anno eccezionalmente online a causa dell’emergenza covid-19 e all’interno della manifestazione promossa dal Comune di Milano ‘Milano Digital Week’, ha registrato dei buoni numeri di partecipazione online, con i consueti livelli di partecipazione attiva da parte dei portatori di interesse più vicini al mondo della Fondazione Fightthestroke, a conferma di una formula unica per la sua capacità di favorire la condivisione di idee, posizioni ed esperienze personali, punti di vista scientifici, medici, dell’innovazione.

CALL4BRAIN /TEDMEDLive 2020 il 30 maggio, in versione online

CALL4BRAIN /TEDMEDLive 2020 il 30 maggio, in versione online

La sesta edizione di Call4brain/TEDMEDLive2020 - appuntamento organizzato da Fightthestroke.org e dedicato a diffondere e promuovere le grandi sfide di medicina, innovazione e scienza - è confermata per il 30 maggio 2020 all’interno del calendario della Milano Digital Week.

Il format della giornata è stato ripensato per adattarsi al meglio alla sua prima edizione online. L’evento avrà inizio alle ore 16 di domenica 30 maggio e avrà la durata di circa 2 ore.

Il principio ispiratore di Call4Brain/TEDMEDLive sarà però sempre lo stesso: tutti possono contribuire a ispirare nuovi pensieri che possono portare a un mondo ‘più sano’. Il format sarà basato su veloci dialoghi/interviste che coinvolgeranno come di consueto medici, scienziati, pazienti, innovatori, makers, sviluppatori perché tutti possono avere qualcosa di meritevole da condividere, e sono in grado di offrire prospettive diverse di guardare il mondo: ‘Abbiamo deciso di offrire un momento di riflessione gratuito per tutta la popolazione, per cercare insieme delle risposte in un’epoca in cui le singole competenze individuali hanno fallito - a favore di un’intelligenza collettiva, inclusiva ed equilibrata, per abilità, per genere, per età.’

L’evento sarà introdotto dagli Ambasciatori Cristina Da Rold (health and data journalist) e Gianluca Dotti (fisico e giornalista scientifico) e prevede in apertura il benvenuto di Francesca Fedeli e Roberto d’Angelo, fondatori di Fighthestroke e TEDMED Ambassador per l’Italia, che presenteranno i risultati dei più importanti progetti realizzati nell’ultimo anno tra cui: Mirror-HR, l’epilepsy research kit risultato vincitore del Global Hackathon Microsoft; Bottom, il primo agente conversazionale per una comunicazione più efficace tra medico e paziente; e il canale #fightthevirus, in risposta all’emergenza covid-19.

Seguiranno gli interventi di:

  • Roberta Villa, giornalista e divulgatrice scientifica

  • Massimo Polidoro, giornalista, scrittore e divulgatore scientifico

  • Livia Iacolare, Facebook Italia

Ed altri ospiti che scoprirete nei prossimi giorni.

La diretta dell’evento sarà aperta e accessibile a tutti, disponibile sul sitohttps://www.call4brain.com/ e sui canali Youtube, Facebook, Linkedin.

TEMPO DI BILANCI: IL 2019 SECONDO FIGHTTHESTROKE

TEMPO DI BILANCI: IL 2019 SECONDO FIGHTTHESTROKE

Tempo di bilanci qui in casa #fightthestroke: il 2019 è stato l’anno in cui abbiamo continuato a crescere, da Associazione di promozione sociale siamo diventati una Fondazione (e abbiamo cambiato anche l’IBAN); dall’essere vicini solo ai bambini sopravvissuti all’Ictus ci siamo evoluti in quelli che ‘combattono il colpo’ anche a favore di tutte le persone con Paralisi cerebrale infantile, di ogni genere, età, abilità. Se non siamo noi i primi a dare esempi di etica e inclusione, come possiamo pretenderli dagli altri? Leggi tutto il resoconto delle attività del 2019 e i piani per il 2020

TEDMED LIVE #FIGHTTHESTROKE 2018: una giornata-evento disegnata da chi ha partecipato a #call4brain.

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Milano, 1 Dicembre 2018– TEDMED Live | CALL4BRAIN si è confermato alla quinta edizione italiana come appuntamento di riferimento nella divulgazione e promozione delle grandi sfide della medicina, della scienza, dell’innovazione. L’edizione 2018, che si è svolta quest’anno per la prima volta nella sede prestigiosa del Palazzo Reale, grazie al Patrocinio del Comune di Milano, ha registrato come sempre il tutto esaurito, con i consueti livelli di partecipazione attiva da parte del pubblico, a conferma di una formula che si sta consolidando ed è sempre più capace di favorire la condivisione di idee, posizioni ed esperienze personali, punti di vista scientifici, medici, dell’innovazione

10 motivi per partecipare al TEDMEDLive promosso da Fightthestroke

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L’evento presenterà in anteprima esclusiva una serie di talk del TEDMED americano che si terrà a Palm Springs, in California. A Milano saremo presenti durante la giornata del 30 Novembre 2018.

Voce del verbo curare. Lettere e appunti sparsi per ricordi importanti

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Voce del verbo curare. Lettere e appunti sparsi per ricordi importanti. A cura di Fabia Timaco, autrice della tesi di Laurea "Comunicare la salute attraverso le community. Il caso di FightTheStroke"

IL PRIMO SUMMER CAMP MIRRORABLE: TRA RICERCA, SPORT E CONTINUOUS LEARNING

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Milano, 6 Giugno 2018 – Si terrà a Milano, dal 20 al 29 agosto prossimi, il primo Summer Camp Mirrorable: 10 giorni di attività per bambini provenienti da diverse regioni d’Italia, in età dai 5 ai 13 anni e con diagnosi di paralisi cerebrale infantile unilaterale/emiplegia, che potranno esercitarsi in nuovi sport bimanuali, come il golf, il tennis, il volley, il basket o la danza, grazie all’apprendimento imitativo con il proprio tutor e con i compagni di gioco. Per loro sarà puro divertimento, per la famiglia un beneficio ulteriore dato dall’utilizzo della pausa estiva in attività finalizzate, con una forte attenzione anche al benessere psico-sociale dei giovani pazienti.

COME SPIEGARE A UN BAMBINO COS’E’ UNO STROKE?

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Nel 2017 abbiamo portato a termine la nostra prima indagine sulla conoscenza dell’Ictus su un campione rappresentativo della popolazione italiana (Fonte: Omnibus Doxa – campione 1000 casi rappresentativi della popolazione italiana, Dicembre 2017), a cui abbiamo chiesto: ‘Secondo lei l'ictus è una malattia che può colpire anche i bambini che devono ancora nascere, che sono nella pancia della mamma?’. I risultati non ci hanno stupito…

PERCHE’ ORGANIZZARE UN CORSO DI DISEGNO BRUTT(IN)O E UN WORKSHOP PER IMPARARE A DIVULGARE LE IDEE DI VALORE?

PERCHE’ ORGANIZZARE UN CORSO DI DISEGNO BRUTT(IN)O E UN WORKSHOP PER IMPARARE A DIVULGARE LE IDEE DI VALORE?

‘Milano è, da sempre, una piattaforma per l'innovazione, la progettazione e l'inclusione. Milano Digital Week è un primo tentativo di mostrare tutte quelle realtà che stanno trasformando il lavoro, il tempo libero, la formazione e le dinamiche della progettazione e della produzione attraverso le modalità digitali.’ E’ da queste premesse che è nata la decisione di Fightthestroke di partecipare alla prima edizione della Milano Digital Week con due laboratori gratuiti, coerenti con la missione di promuovere una conoscenza diffusa di scienza, tecnologia, design, a favore dei giovani sopravvissuti all’Ictus e di tutta la comunità milanese. 

UNA NUOVA GENERAZIONE DI CHANGEMAKERS ALLA MILANO DIGITAL WEEK

UNA NUOVA GENERAZIONE DI CHANGEMAKERS ALLA MILANO DIGITAL WEEK

Domenica 18/3/2018 vi invitiamo a partecipare a due workshop gratuiti organizzati presso la Microsoft House:

  1. Corso di disegno brutto, per restituire fiducia ai non disegnatori seriali, in età 5-13 anni
  2. Corso di Public Speaking per ragazzi dai 13 ai 19 anni