Partecipa al Festival Impaziente in occasione della Giornata Mondiale della Paralisi Cerebrale: collegati qui il 6/10/2024!

Partecipa al Festival Impaziente in occasione della Giornata Mondiale della Paralisi Cerebrale: collegati qui il 6/10/2024!

Locandina della prima edizione del Festival Impaziente che rappresenta 5 ragazzi con PCI con tshirt verdi e pettorine arancioni intenti a correre per calciare un pallone, foto scattato in occasione del Fight Camp ediz. 2024

Il 6/10 si celebrerà in tutto il mondo la Giornata della Paralisi Cerebrale e sarà l’occasione anche per noi della Fondazione Fightthestroke di divulgare informazioni corrette e messaggi importanti per la nostra comunità.

Abbiamo perciò pensato di lanciare una serie di nuovi contenuti online sotto la cornice di ‘Festival Impaziente’ che racchiude un po' il senso di urgenza che caratterizza oggi la nostra condizione, che negli anni si è sentita costretta dentro questo termine ‘paralisi’ dal sapore di qualcosa di perennemente immutabile, nei secoli dei secoli.

E allora benvenuti al Festival Impaziente, il Festival in cui raccontiamo tutte le novità su Tecnologia, Salute Digitale, Disabilità e in cui si alterneranno testimonianze di giovani pazienti e persone con disabilità, ricercatori, scienziati, medici, innovatori per raccontarci dal loro punto di vista come la tecnologia li ha aiutati a non perdere la pazienza. Il tutto registrato e preparato prima, affinchè poi ciascuno possa goderne a modo suo, con i suoi tempi, da casa, scuola o ufficio.

Nella giornata del 6/10 rilasceremo queste video interviste, disponibili anche nel nostro canale Youtube Fightthevirus:

• Bambini e Giovani adulti con Paralisi Cerebrale interrogano i medici su alcuni quesiti impazienti: risponderanno in diretta per noi la neuropsichiatra infantile Giuseppina Sgandurra e la Fisiatra Chiara Germiniasi (in Italiano)

• Due giovani donne con Paralisi Cerebrale ci raccontano la loro esperienza di vita con l’ausilio delle tecnologie assistive: in conversazione con Agnes Kojc e Laura Coccia (in Inglese)

Ma cos'è la Paralisi Cerebrale?

La Paralisi Cerebrale (negli anni noi abbiamo imparato anche a togliere quell’aggettivo ‘Infantile’ per sottolineare quanto questa condizione riguardi anche persone adulte) è la forma più comune di disabilità fisica acquisita in età perinatale o infantile. La prevalenza è stimata in 1,85 ogni 1000 nati vivi, il che significa che circa 800.000 cittadini dell'UE convivono con la Paralisi Cerebrale. In totale, sono oltre 17 milioni di persone in tutto il mondo che convivono con questa condizione e altri 350 milioni di persone sono strettamente collegate a un bambino o un adulto con Paralisi Cerebrale.

La Paralisi Cerebrale è causata da una lesione al cervello alla nascita o in epoca perinatale. Può essere il risultato di un parto prematuro, di un ictus infantile, di un incidente nell'utero, di complicazioni perinatali o persino di fattori genetici. Porta principalmente a difficoltà motorie, ma la maggior parte delle persone con Paralisi Cerebrale raggiunge l'età adulta e persino la vecchiaia.

Si tratta di una condizione permanente e non esiste una cura nota (e anche per questo dobbiamo abituarci a dire che ‘una persona non è affetta da Paralisi Cerebrale’ ma parliamo piuttosto di ‘persone con una disabilità di Paralisi Cerebrale’). Non è considerata una malattia degenerativa, anche se le complicazioni muscoloscheletriche diventano più dolorose e difficili da gestire con l’avanzare degli anni. Oltre agli aspetti fisici che caratterizzano questa disabilità, le persone con Paralisi Cerebrale devono gestire anche il suo impatto cognitivo ed emotivo.

La Paralisi Cerebrale è una condizione complessa: una persona su quattro non riesce a parlare; una su quattro non riesce a camminare; una su due ha una disabilità intellettiva. Possono emergere spesso problemi secondari, come l’epilessia o difficoltà di comunicazione, alimentazione, vista o udito. Una condizione che riguarda perciò non solo gli aspetti motori ma anche quelli cognitivi, comportamentali, sensoriali. 

Non esistono due persone con Paralisi Cerebrale uguali tra loro, così come sono difficilmente prevedibili l’esito e la vastità di una lesione al cervello: la loro condizione può variare da una debolezza di forza in una mano a una quasi totale mancanza di movimento volontario su tutti e quattro gli arti. Le soluzioni per garantire mobilità, assistenza, inclusione sociale, partecipazione e occupazione, specialmente per le persone con un quadro di Paralisi Cerebrale più grave, possono essere costose e richiedere molto lavoro. 

Ciò che conta è che le persone con Paralisi Cerebrale sono esseri umani, con la piena dignità e i diritti che ciò comporta. 

Metà dei bambini con Paralisi Cerebrale avrà trascorso del tempo in un'unità di terapia intensiva neonatale, un valido motivo per porre l’attenzione di cura in quest’epoca della vita, ma l'altra metà no. Ancora oggi i genitori si rendono conto per la prima volta che il loro bambino non sta raggiungendo le comuni tappe di sviluppo dopo diversi mesi. La diagnosi formale arriverà solo mesi o anni dopo con l’unico esame che ad oggi garantisce una diagnosi accurata, la risonanza magnetica. Questo è un periodo critico durante il quale il cervello è ancora in via di sviluppo e un intervento precoce può porre rimedio ad alcune delle lesioni cerebrali originali. Una diagnosi e uno screening precoci porterebbero a risultati migliori per le persone con Paralisi Cerebrale a lungo termine. Così come una migliore ricerca scientifica sui molti fattori di rischio in epoca pre e perinatale, fino ad una presa in carico e un intervento precoci.

Ancora oggi sono molti i paesi in cui le scuole speciali forniscono una struttura integrata per lo sviluppo educativo, terapeutico e sociale dei bambini con Paralisi Cerebrale. Nei paesi in cui l’inclusione scolastica è garantita per legge, come in Italia, quando le famiglie inseriscono il loro bambino con Paralisi Cerebrale nel sistema educativo tradizionale, nella giustificata aspettativa che dovrebbe essere in grado di prosperare, tuttavia, è spesso una lotta. C'è ancora molto lavoro da fare per realizzare una vera "scuola per tutti".

I sistemi educativi e sanitari sembrano dimenticare che i bambini con Paralisi Cerebrale diventano adulti con Paralisi Cerebrale. Le conoscenze specialistiche, l'assistenza e i servizi spesso si interrompono quando un ragazzo o una ragazza compiono i 18 anni, ed è per questo che le esigenze degli adulti con Paralisi Cerebrale non vengono soddisfatte in quasi nessuno dei Paesi a cui si riferiscono queste statistiche.

Per gli adulti con quadri più lievi di Paralisi Cerebrale oggi c'è la possibilità di trovare un impiego che risponda alle proprie aspettative e che permetta così un’indipendenza di vita dignitosa, anche se a volte rischiano di essere giudicati troppo gravi per concorrere ad armi pari con le persone senza disabilità o troppo performanti per poter ricevere un sussidio. Per le persone con forme più gravi, le opzioni e il supporto sono molto più limitati. Le misure per combattere la discriminazione possono essere troppo semplicistiche per questa disabilità complessa: installare rampe è una buona idea, ma bisogna considerare anche i problemi cognitivi, di coordinazione, le capacità motorie fini, le difficoltà nel linguaggio o nella visione. La Fondazione Fightthestroke vuole impegnarsi sempre più nel combattere l’esclusione della disabilità sul posto di lavoro, e l’appartenenza alla rete dei partner TheValuable500 come unica realtà italiana ne è un indicatore concreto.

Gli adulti con Paralisi Cerebrale hanno il diritto, come tutti, di partecipare attivamente al processo democratico, ma barriere legali, fisiche e psicologiche spesso glielo impediscono. Il comitato europeo a cui appartiene anche Fightthestroke, CP-ECA, sta guidando il progetto ‘Vote for all’ finanziato dall'Unione Europea che promuoverà soluzioni per superare queste barriere. 

La Paralisi Cerebrale oggi viene considerata una condizione troppo comune per essere classificata tra le malattie rare, ma non abbastanza comune da essere riconosciuta come una priorità per i finanziamenti alla ricerca medica. E’ urgente che questo approccio cambi, dobbiamo abituarci a pensare che ogni nuovo bambino nato può potenzialmente entrare nella casistica della Paralisi Cerebrale e dobbiamo perciò attivarci tutti per una ricerca più efficace in ambito perinatale e nei primi 1000 giorni di vita. Il progetto internazionale CP360 lavora anche in questa direzione, affinchè si migliorino gli indicatori di diagnosi e intervento precoce, a favore di tutti i nuovi nati.

L'Unione Europea influenza la vita delle persone con Paralisi Cerebrale attraverso la sua legislazione, la definizione di standard, le priorità di finanziamento e altri mezzi, come gli aiuti umanitari ai paesi a basso reddito dove la prevalenza della Paralisi Cerebrale è ancora molto più alta. Ora è il momento di lavorare verso un piano d'azione congiunto sulla Paralisi Cerebrale che renda giustizia alla complessità della condizione, riprendendo anche le priorità che sono state elencate nel Manifesto per la Paralisi Cerebrale.

I Giochi Paralimpici di Parigi 2024 hanno messo in mostra il talento delle persone con disabilità, anche se molte nazioni (come l’Italia) non hanno ancora una buona rappresentanza di atleti con questa condizione e manca un pensiero sistemico di creazione di un nuovo vivaio di atleti con Paralisi Cerebrale, che vada oltre gli sport tradizionalmente adattati a questa disabilità, come la boccia e l'equitazione paralimpica.

 Insieme all’International Cerebral Palsy Society, che raggiunge associazioni presenti in oltre 60 paesi, anche la Fondazione Fightthestroke si unisce a questo appello: cogliamo la Giornata mondiale del 6 ottobre come un'occasione per celebrare ciò che le persone con Paralisi Cerebrale riescono a realizzare, grazie ad un adattamento del contesto di vita, e come promemoria di quanto dobbiamo ancora fare per supportarle! 

Per chi vuole approfondire le conoscenze su cos’è la Paralisi Cerebrale, le possibili diagnosi e trattamenti, le lineeguida per la riabilitazione, qui potete scaricare questi materiali di approfondimento:

Si ringraziano i partner che hanno reso possibile la divulgazione di questi contenuti:

·      International Cerebral Palsy Society

·      CP-ECA

·      Cerebral Palsy Alliance

·      Società scientifiche Sinpia - Simfer

·      World CP Day

·      Meet&Code

 #UniquelyCP #WorldCPDay #WorldCerebralPalsyDay #GiornataMondialeParalisiCerebrale #MeetAndCode #MeetAndCode2024 #DigitalSkills4All #amazonfutureengineer #CollectiveImpact #CodeEU

Milano, 6 Ottobre 2024

In missione per FightTheStroke alle Paralimpiadi di Parigi

In missione per FightTheStroke alle Paralimpiadi di Parigi

Foto di Francesca Fedeli, che rappresenta il presidente onorario di Fightthestroke Mario con la mascotte delle Paralimpiadi di Parigi 2024 – trovate altre foto testimonianze di Parigi sul nostro account Instagram

Stanchi di fare gli opinionisti da divano, quest’anno abbiamo deciso di andare in missione per Fightthestroke alle Paralimpiadi di Parigi 2024: la promozione dello sport adattato, integrato, paralimpico fa parte dei nostri obiettivi statutari e negli anni abbiamo sostenuto molte iniziative di avviamento allo sport a favore di giovani con Paralisi Cerebrale.

Siamo partiti in auto da Milano e abbiamo trovato una Parigi completamente cambiata nell’accessibilità, dalla possibilità di arrivare fin sotto ai monumenti, ai parcheggi riservati negli stadi, fino agli ingressi alle mostre per lo più gratuiti con la Disability Card.

Speriamo che questo sia un segnale duraturo dell’eredità che acquisiscono solitamente le città che ospitano i giochi paralimpici (Milano Cortina 2026 si avvicina!), di sicuro ci è piaciuto vedere le persone con ogni condizione di disabilità riprendersi gli spazi di vita, riconoscersi per strada e non stupirsi.

Ci eravamo preparati da mesi a studiare il calendario, avremmo voluto seguire tutti gli atleti con Paralisi Cerebrale ma di Italiani ce n’erano ben pochi: noi ne abbiamo contati solo 8 e ne abbiamo parlato anche qui. Se cercate come noi questi esempi di atletismo, vi consigliamo di seguire l’atletica, la scherma, l’equitazione, la boccia, il nuoto; tra le nazionali che più promuovono gli atleti con cerebrolesioni sono da tenere monitorate l’Australia, la Gran Bretagna, gli Stati Uniti.

La cerimonia d’apertura l’abbiamo vista online e ha sorpreso tanto noi quanto voi la menzione delle nostre iniziative nella diretta di Rai2 (potete rivederla qui).

A parte alcune voci di professionisti che abbiamo apprezzato nel modo e nei contenuti della narrazione (tra tutti ricordiamo le cronache dell’atletica di Claudio Arrigoni e le dirette del nuoto con Federica Fornasiero e Tommaso Mecarozzi), abbiamo trovato superficiali gli approfondimenti dall’Italia, anche quelli di testate che normalmente apprezziamo, come Il Post e Internazionale. Un po' annoiati anche nel leggere la solita retorica lamentosa da bar-social: e perché atleti olimpici e paralimpici non competono insieme, e perché mancano alcune disabilità intellettive, e perché il linguaggio, i supereroi, il suo piede torto è meno torto del mio….quest’anno più che in passato abbiamo sofferto la noia dei commenti nelle storielle di Instagram, tipica di un settore in cui mancano i dati e la diffusione delle informazioni passa solo attraverso l’opinione poco originale di alcuni. Questa narrazione può essere rischiosa anche quando dà l’impressione che alle Paralimpiadi si vinca per caso, che non ci sia lo stesso livello di richiesta di performance come per le Olimpiadi, che qui si possa cambiare disciplina ogni 4 anni o che si possa gareggiare e vincere ancora a 60 anni. Perciò è stato un bene per noi andare a guardare i giochi dal vivo ed acquisire una prospettiva più ampia e informata.

Tra i ricordi che ci portiamo a casa:

• Gli atleti che rappresentavano da soli l’Italia, come nel Badminton e nel Taekwondo

• Le gare di qualifica di Martina Caironi, Ambra Sabatini e Monica Contraffatto, noi ci teniamo strette quelle

• I sorrisi e lo sguardo volto in alto degli atleti della Polha Varese alle finali di Nuoto

• I quarti posti di tutti, comunque i migliori quarti al mondo

• Gli allenatori cinesi, che seguiamo dall’inizio della nostra avventura con Fightthestroke (‘lavora sui punti di forza affinchè i punti di debolezza scompaiano’)

• Le domande dei bambini: ma quando gli atleti Paralimpici si sposano e fanno un figlio, questo nasce disabile?

• Le famiglie sugli spalti e gli atleti che le ringraziano per aver messo in pausa anche le loro vite per gli allenamenti

• I consigli degli allenatori in partita, così eclatanti nel Tennis tavolo e nel Taekwondo

• L’argento del nostro hemi-campione Matteo Betti

• L’ultima staffetta del nuoto italiano, da mostrare nei corsi di formazione, se ve la siete persa potete rivederla qui https://www.raiplay.it/video/2024/09/Giochi-Paralimpici-Parigi-2024---Nuoto-Paralimpico-Oro-e-record-del-mondo-nella-staffetta-4100-mista-07-09-2024-1936cbc7-ab47-4a67-b9bb-f032330bac80.html

Per il futuro ci auguriamo di poter contribuire sempre più attivamente all’avviamento e alla pratica degli sport paralimpici, affinchè l’Italia arrivi preparata ai prossimi giochi di Los Angeles, con molti più atleti con una disabilità di Paralisi Cerebrale: le classificazioni lo permettono e c’è posto per tutti i livelli di funzionamento; ora è urgente acquisire una visione sistemica perchè, dopo aver ispirato i nostri ragazzi, dobbiamo permettere loro di praticare sport in maniera intensiva e non occasionale, migliorando accessibilità e orari palestre, investendo in formazione specifica, in ricerca e innovazione, fin dall’età evolutiva. 

Come auspicato anche da Mattia in questo suo scritto:

La cerimonia di chiusura l’abbiamo vista dal vivo, in uno Stade de France gremito di nazionalisti, ma ci è piaciuto il discorso di chiusura di Andrew Parsons, Presidente IPC, potete leggerlo qui: https://www.paralympic.org/paris-2024/news/ipc-president-closing-ceremony-speech?fbclid=IwY2xjawFTk_ZleHRuA2FlbQIxMQABHRSM_zVSx4bQMPVdClwYKQwswqM0jOOvivDeJP1BiW2_LdaUud97Xax_-w_aem_TQjVlaSzJye1heeqNB7-xA

Qui invece trovate le possibilità di pratica degli sport secondo i livelli della classificazione GMFCS, schema realizzato da CPISRA – World Ability Sport:

E per chi volesse praticare sport anche solo online, è sempre aperta la nostra Palestra dei Fighters, qui: https://www.ftssrl.eu/palestra-fighters.

Milano, 15 Settembre 2024

Per un’Unione Europea che non lasci indietro le persone con Paralisi Cerebrale e i loro alleati

Per un’Unione Europea che non lasci indietro le persone con Paralisi Cerebrale e i loro alleati

L’8-9 Giugno 2024 si terranno le elezioni del Parlamento Europeo 2024 e per questa occasione l’organizzazione Cerebral Palsy Europe, a cui FightThestroke appartiene, ha pubblicato un Manifesto per la Paralisi Cerebrale, che descrive in dettaglio come l’azione dell’UE – attraverso la legislazione, la definizione di standard, finanziamenti o altre forme di partecipazione – può fare la differenza nella vita delle circa 800.000 persone con una disabilità di Paralisi Cerebrale nell’Unione Europea.

I principali redattori del documento finale sono due persone con PC: Matthieu Chatelin dalla Francia e Agnes Kojc dalla Slovenia, la versione Italiana è stata tradotta grazie a Laura Coccia.

Lo scopo del manifesto è sia quello di persuadere i futuri politici della necessità di agire per migliorare la vita delle persone con Paralisi Cerebrale, sia di spiegare alle persone con Paralisi Cerebrale come l’UE può influenzare in meglio la loro qualità di vita: se conosci un candidato o una persona adulta con PC, non esitare a condividere con loro questo documento.

Il manifesto è disponibile qui nelle seguenti lingue:

• Inglese

• Francese

• Tedesco

• Greco

• Portoghese

• Sloveno 

Qui puoi scaricare direttamente la versione in Italiano.

Milano, 7 Maggio 2024

Investiamo per sviluppare il potenziale dei nostri genitori: l’esperienza di Elena e il brevetto FINP

Investiamo per sviluppare il potenziale dei nostri genitori: l’esperienza di Elena e il brevetto FINP 

Elena è uno dei nostri genitori più attivi nella comunità Fightthestroke, con noi fin dai primi giorni della fondazione.

Abbiamo seguito negli anni la sua passione per il nuoto che è passata anche da un’esperienza di salvataggio in acque aperte e si è poi trasformata in una vera e propria professione.

Oggi anche la ricerca scientifica ci dice che coinvolgere le famiglie dei bambini con disabilità nei progetti di cura è di fondamentale importanza per diversi motivi:

• Prospettiva esperienziale: le famiglie hanno una conoscenza diretta e profonda delle sfide quotidiane che affrontano i loro figli con disabilità. Con il coinvolgimento attivo si acquisisce una prospettiva esperienziale preziosa che può guidare la progettazione e l’implementazione di interventi più efficaci.

• Identificazione mirata dei bisogni: le famiglie possono identificare i bisogni specifici dei loro figli in modo dettagliato: questo aiuta ricercatori, medici, operatori sanitari e sportivi a concentrarsi su aree di intervento rilevanti e a sviluppare soluzioni mirate.

• Promozione dell’inclusione sociale: coinvolgendo le famiglie nei progetti di advocacy, di ricerca, di cura si contribuisce a promuovere l’inclusione sociale dei bambini con disabilità, le famiglie diventano così parte attiva del processo di cambiamento e sensibilizzazione e ne traggono anche un beneficio personale, legato all’acquisizione di nuove competenze.

Abbiamo così chiesto ad Elena di raccontarci la sua recente esperienza:

‘Dal 26 al 28 gennaio 2024 ho partecipato, grazie alla sponsorizzazione da parte della Fondazione FightTheStroke, al corso per istruttore di nuoto paralimpico indetto a Milano da FINP, la federazione nazionale delegata dal Comitato Italiano Paralimpico alla normazione, organizzazione e diffusione di sport acquatici per disabili.

Essendo io già in possesso dei brevetti di Istruttore di Scuola Nuoto FIN e di Assistente Bagnanti FIN Sezione Salvamento, ho potuto accedere al modulo facilitato, che ha comportato: la frequenza obbligatoria di 24 ore di lezione (teoriche e pratiche), 20 ore di tirocinio, la compilazione di una tesina e un esame finale (scritto e orale).

I temi trattati a lezione sono stati molto ben esposti, moderati e discussi a mo’ di dialogo interattivo fra docenti e discenti:

• Cenni storici sullo sport paralimpico e sulla Federazione, affiliazione e tesseramento

• Elementi di comunicazione e psicologia dello sport

• Disabilità motorie, intellettivo-relazionali e sensoriali

• Ambientamento e scuola nuoto per disabili, il primo approccio e la costruzione di adattamenti efficaci. Aspetti metodologici, tecnici e didattici. La figura dell’istruttore/allenatore.

• Il nuoto agonistico paralimpico

• La pallanuoto paralimpica

• Il regolamento tecnico

• La classificazione funzionale degli atleti nel nuoto paralimpico

• Il sistema nervoso centrale e periferico. Le principali patologie

• Esercitazioni pratiche in vasca con allievi e atleti disabili

Partecipare a questo corso è stato molto istruttivo e arricchente, sia dal punto di vista umano che professionale. Sento di aver acquisito importanti competenze tecniche specifiche, teoriche e pratiche. Inoltre, ho imparato ad osservare gli allievi (persone con e senza disabilità) con sguardo oggettivo e “critico”. Ho capito quanto sia utile saper personalizzare la didattica, rendendola più fruibile e appetibile, adattandola alle condizioni dell’allievo. Ho còlto il valore dello sport come opportunità, riscatto, fonte di godimento, soprattutto per chi deve necessariamente accettare, fronteggiare, convivere con limiti fisici, intellettivi o sensoriali, di qualsiasi grado. Ho sentito l’importanza di coltivare e potenziare le doti relazionali di empatia, osservazione e comprensione, che dovrebbero essere alla base di qualsiasi processo di insegnamento/apprendimento, ma nel mondo della disabilità sono cardini imprescindibili, senza i quali nessun percorso didattico e sportivo avrebbe senso e meta. Ho utilizzato le ore di tirocinio come occasione per osservare e carpire preziosi “trucchi del mestiere”, concentrando la mia attenzione, per ovvi motivi, agli allievi e atleti con Paralisi Cerebrale. Ho comunque dedicato diverse ore di pratica all’intero panorama di condizioni di disabilità, visitando vari impianti sportivi, per avere una visione più ampia e variegata.

Esco da questa esperienza con maggiore competenza, rinnovato entusiasmo, idee ravvivate, che non vedo l’ora di mettere in pratica.’

E noi non vediamo l’ora di poter avere Elena ancora tra le fila dei nostri prossimi progetti!

Grazie Elena e, se sei un genitore di una persona con disabilità di Paralisi Cerebrale, che vorrebbe coltivare una passione o acquisire nuove competenze utili a tutta la comunità, non esitare a contattarci.

Milano, 8/4/2024

Cercasi prosecutori di sogni! Qui è dove vi raccontiamo le novità del Fight Camp 2024.

Cercasi prosecutori di sogni!

Qui è dove vi raccontiamo le novità del Fight Camp 2024.

Questa foto è stata scattata durante l’edizione 2022 del Fight Camp in nave e rappresenta uno dei nostri campers più fedeli, Enea, mettersi alla prova nel tiro alla fune.

6 anni e 7 edizioni dopo, centinaia di palloncini gonfiati, di coppie di mani sul tavolo, di borracce perse e amicizie ritrovate: è arrivato il momento anche per noi di passare il testimone del modello Fight Camp.

Quando abbiamo cominciato a disegnarlo nel 2017, eravamo forti delle esperienze di altri camp dedicati ad attività riabilitative all’estero ma nessuno prima di allora aveva pensato di unire lo sport ai modelli di riabilitazione intensiva basati sulle evidenze, mettendo al centro i bisogni delle famiglie e dei bambini con una disabilità di Paralisi Cerebrale.

Nel 2024 la Fondazione Fightthestroke celebra i suoi primi 10 anni e il Fight Camp è per noi un modello ormai rodato, abbiamo procedure consolidate, dati di efficacia raccolti negli anni, conosciamo la ricetta tradizionale e le sue varianti: ad oggi abbiamo ospitato gratuitamente circa 150 bambini, permettendo loro di migliorare le proprie abilità motorie e sociali, e ora siamo pronti per condividere quest’esperienza con altri prosecutori dei nostri sogni.

L’ottava edizione del Fight Camp quest’anno si terrà dal 12 al 18 agosto 2024 e stiamo cercando:

• Un/a project manager che si prenda l’impegno di partecipare a quest’edizione per una formazione sul campo insieme a noi: la sua attività sarà remunerata ma dovrà impegnarsi a realizzare anche l’edizione 2025, per permetterci di diffondere la nostra missione secondo il modello del franchising sociale. Stiamo cercando una coppia di genitori che vogliano accogliere questa nostra sfida, un gruppo di terapisti o istruttori che hanno già avuto esperienza delle nostre attività o qualsiasi altra persona a cui passare il testimone e che ci dimostri di volersi prendere cura con onestà del Fight Camp.

• Una sede che ci ospiti: cerchiamo uno spazio in grado di accogliere 20 bambini in età 6-13 anni con disabilità motorie e almeno 30 operatori; il camp non è residenziale, per cui i bambini alla sera tornano a casa dalle famiglie, nel caso si decidesse di ospitare anche le famiglie bisognerebbe prevedere alloggi per altre 60 persone (in totale quindi da 50 a 110 persone). Abbiamo bisogno di spazi sportivi all’aperto (campo multisport + campo calcio) e al chiuso (palestra, con possibilità di inserire sedute tavolino/panche per attività riabilitative e pranzo). Importante anche la vicinanza a strutture ospedaliere in caso di emergenze sanitarie; può essere una struttura pubblica, privata, scolastica o religiosa, a Milano o in altre zone d’Italia che ci garantiscano supporto nell’accoglienza.

• Un gruppo di volontari: cerchiamo tutor volontari per un rapporto 1:1 con i bambini, i profili più vicini alle nostre aree di competenza sono i laureati/laureandi in scienze motorie, fisioterapia, terapia occupazionale, terapia della neuro-psicomotricità dell’età evolutiva, ingegneria biomedica, psicologia, pedagogia, medicina, per cui quest’esperienza può risultare un vero valore aggiunto, anche come crediti formativi. Il nostro reclutamento dei volontari e dei collaboratori è come sempre inclusivo e vorremmo poter ospitare aiuto-tutor con disabilità, in collaborazione con i progetti di alternanza scuola-lavoro delle scuole secondarie di secondo grado e con i progetti di volontariato aziendale. Se pensi già di essere disponibile dal 12 al 18/8/2024, non esitare ad inviarci il tuo CV fin da ora.

• Sostenitori, sostenitori, sostenitori: se vuoi darci una mano, mandaci una mail attraverso il modulo contatti sul sito, siamo aperti a partnership che possano restituire un valore concreto a tutta la società civile. Se vuoi donare per sostenere questo specifico progetto, puoi farlo da qui specificando la causale ‘Fight Camp’: https://www.fightthestroke.org/donorbox.

Per tutto il resto ci riaggiorniamo presto su questi schermi: non appena avremo definito la sede, potremo aprire la fase di reclutamento bambini, il motivo per cui esiste il Fight Camp ❤️.

Milano, Marzo 2024

Ma che davvero, è già Natale con FightTheStroke?

Ci piacerebbe dirti che acquistando questi regali solidali aiuterai tanti poveri bambini: in realtà, dopo aver pagato spese di creatività, produzione e spedizione, i bambini con Paralisi Cerebrale rischierebbero di morire di stenti se dovessero contare solo sul ricavato dei nostri regali di Natale.

E soprattutto, non ci piace tanto che tu pensi a noi come a ‘quei poveri bambini’.

Per questo Natale invece ti chiediamo di pensare a ringraziare con i nostri doni qualcuno a cui tieni veramente: il regalo per le maestre, per l’istruttore di nuoto, per il neuropsichiatra infantile, per la fisiatra, per i terapisti, per i bambini del palazzo, per i parenti tutti, per un’amica.  

Indossa tu stesso con orgoglio i nostri regali solidali, falli girare, ci aiuterai a far conoscere la nostra missione e a far si che nessuno si dimentichi più di noi. Grazie.

Puoi scegliere tra diversi capi di abbigliamento e accessori:

• Nel Negozio online Worth Wearing trovi t-shirt, felpe, body bebè che puoi personalizzare nella grafica, nel modello e nella taglia. Ordina presto questi prodotti, per essere certo che arrivino per Natale!

• La vera novità della stagione sono le calze a righe in vendita presso il Negozio online Gatti a pois: le nostre famose calze dal design inclusivo, da indossare anche con i tutori AFO, lunghe e in caldo cotone Made in Italy, da quest’anno sono disponibili per tutta la famiglia. Per un Natale matchy-matchy!

Sei più tipo da tazza o da borraccia?

• Nel Negozio online Worth Wearing trovi anche tazze, shopper e borracce per i tuoi regali ecosostenibili e equosolidali, a partire dai 17€.

Il riso per le feste è sinonimo di ricchezza, abbondanza e purezza.

• Riso, risotti e miele, in confezioni regalo in cotone riciclato: sono i prodotti tradizionali offerti da Maria, Margherita e Paolo della Cascina Riotta. Scegli il pacco dono cliccando sull’immagine qui a fianco, la parola d’ordine per un prezzo speciale è ‘FIGHTTHESTROKE’.

Un libro è sempre una buona idea:

• Oldie but goodie, regala il nostro libro ‘Lotta e sorridi’ disponibile sui principali store libri o in libreria: lo trovi in versione audio, e-book e cartacea, in Italiano e in Tedesco, è ancora oggi il mezzo migliore per far conoscere la vita delle persone con una disabilità di Paralisi Cerebrale.

Un regalo te lo facciamo anche noi: scarica il calendario Fightthestroke da mettere in bella vista sulla scrivania!

Puoi decidere infine di donare e basta: così si che puoi fare la differenza, con una piccola donazione mensile o sostenendo un progetto.

Dona incondizionatamente, perché credi nella nostra missione e non cerchi nulla in cambio. Dona in occasione degli eventi più o meno lieti della tua vita o dona senza aspettare l’occasione giusta.

Buone Feste e #fightthestroke.

E’ IN ARRIVO LA SESTA EDIZIONE DEL FIGHT CAMP, L’INIMITABILE CAMP ITALIANO DEDICATO A SPORT E RIABILITAZIONE DEI BAMBINI CON PARALISI CEREBRALE

Questa foto è stata scattata da Stefano Guindani in occasione della visita dell’atleta Sara Cardin all’edizione 2019 del Fight Camp e ci piace perché c’è tutto: il nostro spirito ‘lotta e sorridi’, i nostri tutors a fianco dei giovani atleti, i tutori, le mani magiche, tutto questo e di più è la ricetta del Fight Camp!

E’ IN ARRIVO LA SESTA EDIZIONE DEL FIGHT CAMP, L’INIMITABILE CAMP ITALIANO DEDICATO A SPORT E RIABILITAZIONE DEI BAMBINI CON PARALISI CEREBRALE

Dopo l’edizione americana, si svolgerà a Milano dal 14 al 20/8/2023 la sesta sessione del Fight Camp, un camp gratuito che permetterà a 18 bambini di allenarsi anche durante la pausa estiva.

Ci siamo quasi! Dopo mesi di selezioni e riunioni, saranno 18 i bambini con Paralisi Cerebrale candidati a partecipare all’esclusiva formula del Fight Camp, suddivisi in due gruppi che praticheranno giornalmente attività di sport adattato e riabilitazione. Da Trieste a Sassari, dai 6 ai 13 anni, saranno loro i protagonisti di quest’estate milanese che si preannuncia calda ma che non ci spaventa per niente: avremo aria condizionata e acqua per tutti, e quest’anno potremo contare anche su uno spazio tutto per noi, migliaia di metri quadri messi a disposizione dall’Opera Diocesana Istituto San Vincenzo e dalla Canadian School of Milan, tra il Municipio 2 e il Municipio 9 di Milano.

Quest’anno, infatti, la nostra sede abituale di PlayMore! sarà chiusa per lavori e così ci fa particolarmente piacere essere ospitati dall’ Istituto San Vincenzo, un’istituzione milanese nata alla fine dell’800 per ospitare i cosiddetti ragazzi “ritardati” (“mancanti”, “carenti”), allontanati dalla cosiddetta “scuola normale” senza troppe formalità. Una struttura passata indenne attraverso le guerre e le definizioni controverse delle persone con disabilità, ma ben salda sulla propria missione di ‘curare per tempo ed educare i fanciulli’, tanto da fornire ancora oggi servizi di neuropsichiatria infantile e riabilitativi in regime diurno a persone dai 6 ai 65 anni.

Dal 14 al 20 agosto prossimi ci troverete tutti in Via Melchiorre Gioia 40, 7 giorni di attività intensive, oltre 50 ore continuative per esercitarsi in nuovi sport bimanuali e attività di potenziamento cognitivo, grazie all’apprendimento imitativo con il proprio tutor e con i compagni di gioco. Per i ragazzi sarà puro divertimento, per la famiglia un beneficio ulteriore dato dall’utilizzo della pausa estiva in attività finalizzate, con una forte attenzione anche al benessere psico-sociale dei bambini e delle bambine.

Saranno oltre 100 i beneficiari indiretti di quest’iniziativa tra terapisti, istruttori, studenti, ricercatori, volontari aziendali, caregivers e giovani adulti che insieme porteranno avanti un training intensivo di potenziamento motorio, cognitivo e di avviamento allo sport adattato.

Quest’anno le attività si svolgeranno dalle h9 alle h17, dal lunedì alla domenica, con lezioni ricorrenti di queste discipline nell’arco della settimana:

• grazie al partner Ormesa, azienda umbra leader nella progettazione e produzione di ausili per la postura e per l’autonomia di persone con disabilità, ci avventureremo in un percorso di avviamento al ciclismo con tricicli adattati: i 18 partecipanti al camp saranno coinvolti in attività disegnate in risposta ai loro bisogni, proposte in collaborazione con il team aziendale di fisioterapisti e tecnici ortopedici.

• grazie alla collaborazione con l’ ASD Tchoukball Italia (TBI), potremo far conoscere uno sport di squadra nato negli anni ’70 per essere giocato da tutti, in cui i valori etici coincidono con le regole dello sport: il tchouckball un’attività veloce e accessibile, in cui ogni giocatore può essere sia difensore che attaccante e in cui la palla si riceve e si rilancia con due mani;

• grazie al sostegno della Fondazione Mazzola e alla collaborazione con la Fondazione Asphi, quest’anno introdurremo anche la pratica degli e-sports: nella fascia pomeridiana ricostruiremo un ‘inclusive tech lab’ in cui i ragazzi si metteranno alla prova con i videogiochi adattati alle lore esigenze, impareranno a giocare insieme, ognuno a modo suo, e a migliorarsi nei titoli di e-sports di cui sono già appassionati.

Numerosi anche i laboratori giornalieri: a fine giornata ospiteremo dei laboratori volti ad allenarci tutti insieme, a conoscere nuove esperienze e personalità che cercano di cambiare insieme a noi il mondo della disabilità in Italia; ricordiamo solo alcuni tra questi:

• grazie al partner Elisabet, azienda calzaturiera marchigiana di scarpe per bambini, organizzeremo un workshop di ‘allacciatura scarpe’, una delle attività bimanuali più sfidanti per i ragazzi con Paralisi Cerebrale; una terapista occupazionale esperta ci metterà alla prova con fiocchi, nodi, lacci e scarpe della collezione TOMMY HILFIGER KIDS FOOTWEAR By ELISABET;

• insieme a Real Eyes Sport, e ai suoi fondatori Daniele Cassioli e Giulia Castiglioni, conosceremo il mondo degli sport per persone con cecità e ipovedenti, e insieme a Ginevra Poma impareremo le regole del sitting volley, disciplina paralimpica che si pratica tutti da seduti;

• e ancora una tradizione che si ripete ogni anno: grazie alla rinnovata fiducia di OVS, i nostri ragazzi e le nostre ragazze dei due gruppi si sfideranno nella gara di vestizione per una passerella all’ultima moda!

I ragazzi porteranno il pranzo al sacco da casa ma anche il momento del pasto è occasione riabilitativa per noi: imparare ad apparecchiare, a prepararsi il cibo, ad aprire le merende, sempre con due mani. Quest’anno potremo contare anche sulle provviste di Granarolo per gli snack della mattina e su una scorta invidiabile d’acqua Nestlè.

Il programma sarà supervisionato e misurato, nei suoi indicatori di successo e per un confronto con le edizioni precedenti, dalla fisioterapista Elisabeth Turra e dalle supervisor Andrea Sironi e Alessandra Coda, istruttrici di scienze motorie adattate, un team consolidato che è con noi dal 2018 e che sarà affiancato dalla presenza preziosa dei tutors: studenti o professionisti specializzati in scienze motorie adattate, fisioterapia, terapia occupazionale, terapia della neuro-psicomotricità dell’età evolutiva, scienze dell’educazione e della formazione, ingegneria biomedica, pedagogia, psicologia, medicina e altre professioni sanitarie, ma anche volontari delle aziende partner che quest’anno hanno deciso di dedicare la loro estate ad un’attività formativa, senza pietismi ma solo con la voglia di imparare a conoscerci meglio.

C’è ancora spazio per ospitare dei tutor volontari al Fight Camp e permettere ai ragazzi con una disabilità di Paralisi Cerebrale di contare su un trattamento individualizzato: mandaci il tuo CV se vuoi entrare a far parte anche tu della ciurma degli oltre 50 tutors che negli anni ci hanno accompagnato in quest’esperienza memorabile!

L’intera settimana sarà raccontata sui nostri canali social e attraverso le immagini del reportage video-fotografico realizzato da Davide Lhamid, grazie alla partnership con la scuola di letteratura e fotografia Jack London.

L’edizione 2023 del Fight Camp è stata resa possibile anche grazie ai contributi del Rotary Imola e di Ottobock Italia.

Sei un’azienda o una Fondazione e vuoi sostenere il Fight Camp?
Scrivici attraverso il modulo di contatto, da quest’anno ospitiamo anche esperienze di volontariato aziendale e le ore dedicate potranno essere rendicontate su Benevity.

Non ci resta che prepararci ad aprire i cancelli: famiglie, vi aspettiamo il 14/8 alle h10 con 2 braccia aperte e al grido di ‘Lotta e sorridi’ :-)

Milano, 23/7/2023

IN PARTENZA IL PRIMO GRUPPO DI GIOVANI CALCIATORI ITALIANI CON PARALISI CEREBRALE PER PARTECIPARE AL CP SOCCER GLOBAL CAMP & TOURNAMENT NEGLI STATI UNITI

IN PARTENZA IL PRIMO GRUPPO DI GIOVANI CALCIATORI ITALIANI CON PARALISI CEREBRALE PER PARTECIPARE AL CP SOCCER GLOBAL CAMP & TOURNAMENT NEGLI STATI UNITI

Hanno dagli 11 ai 16 anni e vengono da diverse zone d’Italia: viaggeranno insieme ai rappresentanti della Fondazione Fightthestroke per partecipare al torneo internazionale di calcio dal 24 al 29/6 a Fort Ann, negli Stati Uniti.

‘Questo sarà il nostro camp più grande di sempre, con circa 90 partecipanti tra campeggiatori, concorrenti adulti e personale di supporto. Siamo orgogliosi di accogliere anche i giocatori più giovani della squadra Italiana, che si uniranno alle squadre nazionali dall'Inghilterra e dai Paesi Bassi, e gareggeranno anche con i giocatori della squadra paralimpica nazionale degli Stati Uniti. Il nostro piano è di ospitare ogni anno sia un camp che un torneo che riunisca giocatori di calcio con paralisi cerebrale di tutte le età e provenienti da tutto il mondo, per una settimana di competizione e cameratismo, celebrando sia le nostre esperienze comuni che le nostre identità culturali uniche.’ Lo definisce così Eli Halliwell, promotore dell’iniziativa insieme ad Ashley Hammond e Jacqueline Chen, fondatori dell’organizzazione CP Soccer US dal 2017.

Quest’anno per la prima volta avremo la possibilità di far partecipare anche i nostri ragazzi italiani al camp estivo di calcio dedicato ai ragazzi con Paralisi Cerebrale (PCI) appassionati di questa disciplina sportiva: il processo di reclutamento è partito ad Aprile e ci ha permesso di selezionare la prima squadra di calcio a 7 per giovani atleti con cerebrolesioni, alla quale abbiamo destinato un contributo offerto dalla Fondazione Fightthestroke per coprire i costi di trasferta e soggiorno.

Come spesso succede nell’organizzazione di attività con persone con disabilità, due giovani atleti hanno dovuto rimandare la partenza e così quest’anno saranno Enea, Mattia, Mario, Samuel e Subhan i rappresentanti della squadra italiana che parteciperanno al camp residenziale di Fort Ann, nello stato di New York: un’occasione unica per sperimentare un serio allenamento di calcio, per sviluppare autonomia e indipendenza, per praticare la lingua inglese, per godersi la compagnia di altri ragazzi con PCI provenienti da diversi paesi.

Grazie alla solidarietà di altri partner, i ragazzi indosseranno la divisa azzurra e giocheranno le partite con divise donate dalla Fondazione Milan e dall’AS Roma, in rappresentanza dei colori delle nostre squadre più note all’estero.

I ragazzi saranno accompagnati, in questo viaggio di sport ed esplorazione, anche dai cofondatori della Fightthestroke Foundation, Francesca Fedeli e Roberto D’Angelo, e si avvarranno della consulenza specialistica di due tecnici che soggiorneranno con i ragazzi nel camp, nella natura selvaggia del Golden Goal Sports Park, nei pressi dell’Adirondack Park:

• Alessandra Coda, laureata in Scienze Motorie adattate alle disabilità nel 2022, è insegnante di taekwondo e para-taekwondo dal 2019. Attualmente è insegnante di sostegno e collabora con la Fondazione Fightthestroke dal 2018, principalmente nell’organizzazione dei Fight Camp estivi e nelle lezioni della Palestra dei Fighters.

• Renzo Vergnani è allenatore di squadre calcio giovanili fin dal 1993, ha partecipato attivamente al primo camp europeo per bambini con disabilità svoltosi a Dublino nel 2016 ed è uno dei fondatori della Lega Europea Calcio Amputati riconosciuta dall'Uefa, responsabile e allenatore dell’Academy Fispes fino al 2022. Attualmente è CT della nazionale calcio amputati e allenatore della scuola calcio ‘Bimbi Sperduti’, riservata a bambini amputati e con cerebrolesioni.

L’iniziativa nasce dalla consapevolezza che molti paesi oggi hanno una rete nazionale di squadre di CP Soccer che funzionano come una lega e consentono alle persone con PCI o CP (dall’inglese Cerebral Palsy) di partecipare al calcio dalla giovane età fino all'età adulta. L'Inghilterra e la Scozia, in particolare, hanno reti molto solide, con ogni grande città che sponsorizza una squadra locale. Al contrario degli Stati Uniti e dell’Italia che non hanno nessuna possibilità strutturata di accesso al CP Soccer per i giovani che amano giocare a questo sport. Promuovere queste iniziative è importante perché la maggior parte dei bambini che si qualificherebbero per campionati mondiali di CP Soccer scoprono di non essere abbastanza capaci per continuare a giocare in squadre competitive man mano che crescono e il livello di gioco richiede prestazioni sempre più specialistiche. Allo stesso modo questi ragazzi faticano ad essere integrati nelle squadre di calcio locali e non riescono a tenere il passo con i coetanei senza disabilità, per mancanza di formatori o di adattamenti sportivi adeguati, e finiscono così per essere espulsi dallo sport. Sostenendo queste iniziative, stabilendo alleanze internazionali e promuovendo opportunità locali di allenamento agonistico paralimpico, stiamo costruendo un modo per questi ragazzi di mantenere i valori del calcio nelle loro vite e contrastiamo la discriminazione nei confronti delle persone con disabilità.

Per conoscere meglio le caratteristiche di questa disciplina sportiva:

La partecipazione al CP Soccer Global Camp & Tournament 2023 è stata resa possibile grazie ai fondi destinati dal 5x1000 alla Fondazione Fightthestroke e grazie al supporto di questi partner:

• DLA Piper

• Dipartimento Sostenibilità di AS Roma

• Ekinex

• Fondazione Milan

Continuate a seguirci sui nostri account social di Facebook e Instagram per una cronaca in tempo reale delle avventure della prima squadra di giovani atleti italiani in USA! 

#FightCampUSA23 #CPSoccer #calcioa7CP #CPFootball

Milano, 18/6/2023

LA FONDAZIONE FIGHTTHESTROKE SU MEDICINA 33, LA RUBRICA DI MEDICINA DEL TG2, PER PARLARE DI PARALISI CEREBRALI, SCIENZA E TECNOLOGIA

E’ stato trasmesso oggi all’interno della rubrica ‘Medicina 33’ su RAI 2 un approfondimento sulle Paralisi Cerebrali: grazie al servizio a cura di Lidia Scognamiglio e all’intervista in studio con la Dott.ssa Giuseppina Sgandurra dell’Università di Pisa, abbiamo potuto raccontare quanto la Fondazione Fightthestroke si è impegnata a realizzare nei suoi 9 anni di operato a favore di tutti i bambini come Mario.

In particolare si è parlato di:

• La tecnologia per raggiungere i pazienti e le persone con disabilità: da poche famiglie in uno dei primi gruppi chiusi su Facebook nel 2014, oggi la nostra community è arrivata a raggiungere oltre 1000 famiglie e 100 giovani adulti in tutta Italia, per non lasciare indietro nessuno.

• La tecnologia per curare: abbiamo sviluppato e reso disponibile gratuitamente l’applicazione MirrorHR per l’epilessia, un’applicazione oggi accessibile da 62 paesi nel mondo in cui l’app è stata localizzata; partecipiamo come partner al progetto di ricerca AINCP, il più grande progetto europeo su Intelligenza Artificiale e Paralisi cerebrale.

• La tecnologia per la socialità: dal 2022 rendiamo disponibili le lezioni di fisioterapia e sport adattato online alla Palestra dei Fighters, ma ci occupiamo anche di videogiochi e tecnologie assistive per l’educazione e lo sport.

Quando decidi di sostenere la Fondazione Fightthestroke con il tuo 5x1000, decidi anche di rendere sostenibili nel tempo questi progetti: quest’anno fai una scelta consapevole, scegli Fightthestroke.

https://www.fightthestroke.org/5x1000

CODICE FISCALE 97688330154

Milano, 24/4/2023

Insieme per non perdere il filo: prosegue nel 2023 il programma di attività sulla nutrizione, a favore dei bambini con Paralisi Cerebrale e a supporto delle loro famiglie.

Insieme per non perdere il filo: prosegue nel 2023 il programma di attività sulla nutrizione, a favore dei bambini con Paralisi Cerebrale e a supporto delle loro famiglie.

Collaborare con esperti di nutrizione e con l’industria alimentare ci permette di garantire sostenibilità, condivisione di conoscenza e vicinanza ai bisogni delle famiglie ma soprattutto di fornire risposte concrete: poter ascoltare la voce degli esperti su temi legati alla nutrizione e poter contare su uno spazio di ascolto e supporto psicologico, sono queste le risposte del welfare di cui c’è bisogno oggi.

E’ per questo che in occasione della Feeding Tube Awareness Week 2023, la settimana internazionale della consapevolezza sulla nutrizione per sonda, la Fondazione Fightthestroke ha deciso di promuovere queste iniziative in collaborazione con Danone Nutricia, per un’informazione consapevole e un supporto concreto alle famiglie:

Videointerviste con gli esperti:

Interviste con medici specialisti, al fine di sensibilizzare l’opinione pubblica sulle necessità dei pazienti e divulgare corrette informazioni sulle loro esigenze nutrizionali.

La prima intervista del 2023 è con la Dott.ssa Lezo, Responsabile s.s. Dietetica e Nutrizione clinica presidio OIRM-S.Anna, e verte in generale sul tema della nutrizione nei soggetti con problemi del neurosviluppo e in particolare sul tema della nutrizione via sonda.

Sono poi sempre disponibili online, sul sito fightthestroke.org le interviste realizzate da Danone Nutricia nel 2022 in cui Francesca Rivoltella, psicologa e mamma di Camilla e Imma Spagnuolo, medico pediatra esperta in nutrizione clinica parlano, ognuna dal suo punto di vista, delle esigenze alimentari e del momento del pasto dei bambini con paralisi cerebrale.

Questi i link ai video:

·      L’intervista con Francesca Rivoltella, psicologa e mamma di Camilla.

·      L’intervista con Imma Spagnuolo, medico pediatra esperta in nutrizione clinica nei bambini.

·      L’intervista integrale con Antonella Lezo, medico con specializzazione in nutrizione artificiale nei bambini con problemi del neurosviluppo.

·      La prima parte dell’intervista con Antonella Lezo sul bambino con neurodisabilità e le specifiche esigenze nutrizionali.

·      La seconda parte dell’intervista con Antonella Lezo su supplementi nutrizionali orali nel bambino con neurodisabilità.

·      La terza parte dell’intervista con Antonella Lezo su disfagia nel bambino con neurodisabilità.

·      La quarta parte dell’intervista con Antonella Lezo su nutrizione enterale e in particolare degli aspetti nutrizionali e pratici che la nutrizione per sonda richiede.

Un filo diretto sulla nutrizione nel chatbot dottoressa Marta

Il chatbot Dottoressa Marta è il primo agente conversazionale pensato per una comunicazione medico-paziente co-progettata e dinamica. All’interno del chatbot, esperti nutrizionisti contribuiranno per la parte di supporto sui temi di nutrizione, aggiungendosi ai contenuti già validati e sempre accessibili, per permettere alle famiglie di avere risposte a dubbi specifici legati al mondo dell’ictus perinatale e della Paralisi Cerebrale Infantile.

Supporto psicologico nella Palestra dei Fighters

La Palestra dei Fighters è uno spazio online dedicato ad allenare le competenze e le abilità motorie dei giovani con impaccio motorio e con diverse condizioni di disabilità. Nell’ambito di questo spazio è possibile per le famiglie entrare in contatto con personale qualificato in diverse discipline, che spaziano dallo sport adattato alla fisioterapia, direttamente dalle proprie case. La novità di quest’anno sarà che, all’interno di questo spazio, renderemo disponibili gratuitamente dei colloqui di supporto psicologico alle famiglie di persone con una disabilità di Paralisi Cerebrale, per sostenerle in una migliore qualità di vita.

Attraverso i consigli degli esperti, le testimonianze dirette di altri genitori e le risposte alle domande frequenti, sarà più semplice affrontare questo percorso in maniera informata e consapevole.

Milano, 14/2/2023

Torna il progetto Erasmus+ READY sul linguaggio abilista: vuoi partecipare alla mobilità Milanese?

Siamo pronti per annunciare la seconda tappa del progetto Erasmus+ KA210 “READY- SENSITIVE LANGUAGE REGARDING DISABILITY FOR A MORE INCLUSIVE SOCIETY, scarica qui l’infopack per leggere tutte le informazioni necessarie a partecipare.

La prima tappa si è svolta a Valencia, in Spagna, dal 19 al 22/12/2022 ed ora sarà il turno dell’Italia: ci vedremo a Milano per una formazione informale dal 3 al 6/4/2023 e grazie al finanziamento dell’Unione Europea ti rimborseremo i costi di viaggio, vitto e alloggio fino a 370€ a persona, per un massimo di 8 partecipanti dall’Italia.

Il bando è rivolto a tutti i cittadini italiani o residenti in Italia con più di 18 anni, con una conoscenza base della lingua inglese, non è necessario aver partecipato alla prima mobilità; il programma è particolarmente adatto a educatori, insegnanti, istruttori che lavorano con persone con disabilità o che sono comunque interessati ad apprendere le regole di un linguaggio non abilista per una società sempre più inclusiva, e motivati a partecipare in una prospettiva di cambiamento.

Durante questo progetto ti metterai alla prova con metodi di educazione non formale e informale, acquisendo nuove conoscenze e competenze essenziali per lo sviluppo personale e socioeducativo. Queste metodiche di apprendimento avvengono infatti al di fuori dei programmi di istruzione e formazione formale e prevedono un approccio partecipativo, ci saranno giochi di ruolo, dibattiti, discussioni fra gruppi di pari e persino un allenamento sul campo: l’obiettivo sarà quello di promuovere insieme il cambiamento, per una società più inclusiva anche nel linguaggio.

Invia qui la tua candidatura entro il 26/2/2023 e potrai essere selezionato per partecipare alla seconda mobilità italiana a Milano.

Il progetto è cofinanziato dall’Unione Europea e realizzato in collaborazione con Asociacion Uno, Fightthestroke Foundation e ILA, le nazioni coinvolte sono Spagna, Italia, Olanda: la terza mobilità si terrà infatti ad Amsterdam, in data da definire.

Per maggiori informazioni, scrivi a: info@fightthestroke.org.

1001 idee per non mettersi a posto la coscienza per Natale.

Ti serve un regalo di Natale per sentirti più buono o più fortunato di noi? Allora questa lista di regali natalizi non fa per te.

Noi di bambini sfortunati con cui farsi le foto celebrative aziendali qui non ne abbiamo.

Noi non raccogliamo farmaci perché i bambini con Paralisi Cerebrale non hanno terapie da prendere per guarire da questa condizione di disabilità. Certo, hanno una serie di comorbidità, come l’epilessia per esempio, che richiedono l’assunzione di molti farmaci ma usufruiscono di esenzioni, i loro genitori non pagano per questi farmaci in Italia.

Noi non raccogliamo fondi per culle termiche o ambulanze perché a quello ci pensano gli ospedali.

Noi non raccogliamo fondi per viaggi della speranza all’estero ma anzi contrastiamo il ricorso a cure miracolose senza evidenze scientifiche, in Italia o all’estero.

E allora sai a cosa servono le tue donazioni alla Fondazione Fightthestroke, a Natale come per tutto il resto dell’anno?

Noi siamo gli alleati che uniscono le mani dei genitori a quelle dei bambini e dei giovani adulti, dei medici, dei terapisti, degli insegnanti, dei ricercatori.

Noi siamo gli enzimi che accelerano le reazioni lì dove prima di noi tutto era lento e complicato. Noi creiamo gli spazi e i contesti giusti per realizzare progetti di vita indipendente.

Noi sosteniamo la ricerca scientifica e siamo protagonisti delle soluzioni che ne derivano.

Noi accompagniamo le famiglie dalla diagnosi alla realizzazione dei loro obiettivi e per farlo abbiamo bisogno anche del tuo supporto.

Questo Natale puoi fare finta di niente e comprare il panettone impacchettato dai bambini teneri o fare un regalo responsabile, che aspiri a un cambiamento sistemico, in cui nessuno debba più sfruttare l’immagine delle persone con disabilità per raccogliere fondi.

Ecco le nostre 1001 idee:

1.     Negozio online Worth Wearing: qui trovi t-shirt, felpe, body, tazze, taccuini, shopper, borracce per i tuoi regali solidali, dai 16 ai 45€.

2.     Negozio online Gatti a pois: qui trovi le nostre famose calze dal design inclusivo, lunghe per i bambini e corte per i genitori, ad un prezzo ancora più basso, in confezione regalo dai 18 ai 42€. Se non esauriamo quest’ultimo stock l’anno prossimo troverai ancora queste calze.

3.     Libri: regala il nostro libro ‘Lotta e sorridi’ a partire dalla versione Kindle a 9,99€ o nella versione cartacea in offerta a 13,59€, è del 2015 eppure ancora oggi arrivano a noi famiglie che hanno trovato risposte e conforto in questa narrazione. Non facciamolo uscire fuori mercato!

4.     Progetti: adotta un progetto con una donazione di 500€, sponsorizzane una parte, fatti nostro ambasciatore e parlane con chi potrebbe aiutarci a realizzarlo.

5.     Quest’anno non hai soldi da investire per una buona causa? Puoi fare lo stesso la tua parte: puoi aiutarci a scaricare e testare l’app per l’epilessia MirrorHR dall’Apple App Store, puoi far iscrivere i tuoi amici alla nostra newsletter, puoi seguire i nostri canali social su Facebook, Instagram, Linkedin, Twitter e condividere i nostri post…facile, no?

6.     – 1001. Dona incondizionatamente, perché credi nella nostra missione e non cerchi nulla in cambio. Dona in occasione degli eventi più o meno lieti della tua vita o dona senza aspettare l’occasione giusta.

Grazie, Buone Feste e #fightthestroke.

PS: l’immagine della nostra campagna di Natale non è il volto di un bambino che ti strizza l’occhio ma un’illustrazione di Christian Della Vedova che rappresenta il nostro messaggio del ‘lotta e sorridi’ abbigliato per Natale.

SPORT SENZA BARRIERE: APPUNTAMENTO L’11 GIUGNO A ROMA.

SPORT SENZA BARRIERE: APPUNTAMENTO L’11 GIUGNO A ROMA.

La Fondazione Fightthestroke parteciperà all’evento sportivo su sport adattato che si terrà a Roma l’11/6/2022, promosso dalla Fondazione Tetrabondi all’interno del Festival dell’Architettura di Roma.

 Nella cornice del Festival dell’Architettura di Roma, la Fondazione Tetrabondi ONLUS e l'Ordine degli Architetti di Roma promuovono un progetto che sancisce l’inizio di un processo di trasformazione fisica e culturale per restituire alla città nuovi spazi pubblici legati allo sport per tutti.

L’idea è quella di trasformare un parco di Roma, il Parco Schuster, in un esperimento attivo di inclusione, una giornata dove si possano incontrare il divertimento e la diversità, lo sport e l’accessibilità sullo stesso terreno di gioco.

La società che viviamo osserva la vulnerabilità attraverso stereotipi intrisi di pietismo o di supereroismo, quando basterebbe conoscersi e condividere la stessa felicità per imparare a scoprire le persone che sono dietro le etichette, dietro le diversità.

‘Avete mai immaginato che su una sedia a rotelle si potessero fare acrobazie? Avete mai pensato che un bambino disabile ami il rischio e l’adrenalina? Avete mai attraversato un parco, o scambiato un calcio ad un pallone seduti su una carrozzina? Probabilmente no, perché non siamo abituati a mescolarci, a guardarci intorno, a capire che basterebbero strumenti e ausili per tutti per poter giocare e sperimentare la vita senza che la disabilità sia un limite alla condivisione, alla competizione sportiva, alla dose di adrenalina che si vuole vivere.’ Descrive così l’evento Valentina Perniciaro, mamma di Sirio, bambino con Paralisi Cerebrale Infantile, e autrice del libro ‘Ognuno ride a modo suo’, edito da Rizzoli.

Insieme ad altri sostenitori, la Fondazione Fightthestroke sarà felice di contribuire all’evento con una dimostrazione prova delle lezioni di para-taekwondo tenute dall’istruttrice della Palestra dei Fighters Alessandra Coda. Parteciperemo alla giornata inaugurale del Festival dell’Architettura, sabato 11 Giugno, in cui ognuno potrà provare con il proprio corpo la bellezza del gioco di squadra in sedia a rotelle, scoprire come gli sport e le attività si modificano sulle disabilità sensoriali, vivere la straordinaria potenza della tecnologia che si mette a servizio della diversità, la gioia che si prova quando la condivisione è reale, incapace di escludere.

L’evento sarà ad accesso gratuito ed aperto a tutti e tutte: avrete la possibilità di provare insieme a noi sport adattati come skate e WCMX, basket, rugby, scherma, tiro con l’arco, calcio, tennis tavolo, sitting volley, corsa, rugby, karate, dance ability, taekwondo, lancio del peso, race running, ciclismo adattato, Joelette.

Questo è il programma della giornata:

ORE 12: Apertura campi sportivi e inizio discipline e prove libere

Pranzo di quartiere in Lingua dei Segni Italiana


ORE 14: 
Inaugurazione Skatepark "Ognuno a Modo Suo"

ORE 17:
 Kermesse ASD Roma Calcio Amputati e ASDD ROMA 2000 (B1-ciechi)

ORE 18:
Saluti inaugurali

ORE 18.30: Talk - Sport nella Città di Roma Capitale: quale futuro per gli spazi sportivi in città


ORE 19: Presentazione del libro ‘Ognuno ride a modo suo’ con Valentina Perniciaro e Valerio Mastandrea

ORE 19.45:
 Aperitivo e concerto in programmazione Estate Romana

Ci vediamo a Roma, sabato 11/6 h12 al Parco Schuster!

Milano, 27/5/2022