Questo post sul blogi di Fightthestroke si concentra sulla lotta delle famiglie e dei caregiver che vivono con l'epilessia e annuncia il rilascio pubblico dell’applicazione MirrorHR, in collaborazione con Microsoft.
TEDMED LIVE #FIGHTTHESTROKE 2020: il bilancio della nuova edizione online, per parlare di salute e innovazione con #call4brain
TEDMED Live | CALL4BRAIN 2020 si è confermato alla sesta edizione italiana come appuntamento di riferimento nella divulgazione e promozione delle grandi sfide della medicina, della scienza, dell’innovazione. L’edizione 2020, che si è svolta quest’anno eccezionalmente online a causa dell’emergenza covid-19 e all’interno della manifestazione promossa dal Comune di Milano ‘Milano Digital Week’, ha registrato dei buoni numeri di partecipazione online, con i consueti livelli di partecipazione attiva da parte dei portatori di interesse più vicini al mondo della Fondazione Fightthestroke, a conferma di una formula unica per la sua capacità di favorire la condivisione di idee, posizioni ed esperienze personali, punti di vista scientifici, medici, dell’innovazione.
CALL4BRAIN /TEDMEDLive 2020 il 30 maggio, in versione online
La sesta edizione di Call4brain/TEDMEDLive2020 - appuntamento organizzato da Fightthestroke.org e dedicato a diffondere e promuovere le grandi sfide di medicina, innovazione e scienza - è confermata per il 30 maggio 2020 all’interno del calendario della Milano Digital Week.
Il format della giornata è stato ripensato per adattarsi al meglio alla sua prima edizione online. L’evento avrà inizio alle ore 16 di domenica 30 maggio e avrà la durata di circa 2 ore.
Il principio ispiratore di Call4Brain/TEDMEDLive sarà però sempre lo stesso: tutti possono contribuire a ispirare nuovi pensieri che possono portare a un mondo ‘più sano’. Il format sarà basato su veloci dialoghi/interviste che coinvolgeranno come di consueto medici, scienziati, pazienti, innovatori, makers, sviluppatori perché tutti possono avere qualcosa di meritevole da condividere, e sono in grado di offrire prospettive diverse di guardare il mondo: ‘Abbiamo deciso di offrire un momento di riflessione gratuito per tutta la popolazione, per cercare insieme delle risposte in un’epoca in cui le singole competenze individuali hanno fallito - a favore di un’intelligenza collettiva, inclusiva ed equilibrata, per abilità, per genere, per età.’
L’evento sarà introdotto dagli Ambasciatori Cristina Da Rold (health and data journalist) e Gianluca Dotti (fisico e giornalista scientifico) e prevede in apertura il benvenuto di Francesca Fedeli e Roberto d’Angelo, fondatori di Fighthestroke e TEDMED Ambassador per l’Italia, che presenteranno i risultati dei più importanti progetti realizzati nell’ultimo anno tra cui: Mirror-HR, l’epilepsy research kit risultato vincitore del Global Hackathon Microsoft; Bottom, il primo agente conversazionale per una comunicazione più efficace tra medico e paziente; e il canale #fightthevirus, in risposta all’emergenza covid-19.
Seguiranno gli interventi di:
Roberta Villa, giornalista e divulgatrice scientifica
Massimo Polidoro, giornalista, scrittore e divulgatore scientifico
Livia Iacolare, Facebook Italia
Ed altri ospiti che scoprirete nei prossimi giorni.
La diretta dell’evento sarà aperta e accessibile a tutti, disponibile sul sitohttps://www.call4brain.com/ e sui canali Youtube, Facebook, Linkedin.
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How to make your tele-rehabilitation session a success
With the quarantine days due to the COVID-19 emergency, the need to maintain a routine and continuity for therapeutic treatments in families with people with disabilities also increases. In a strange rhythm of life, in which dreams overlap with the concreteness of domestic life, our future plans are in a limbo, the lives of our children have moved online and, as parents of children with disabilities, suddenly we have found to be our son's teachers, nurses, therapists and sports coaches,on top of our usual role of 'caregiver', the management of a super-crowded house and the work we normally do to live. Ours was already a life outside the normal canons, even without a global pandemic: to say that we are stressed would not make the sense of what many families are experiencing these days, living so close under one single roof.
Come rendere un successo la tua sessione di tele-riabilitazione
Con i giorni di quarantena a causa dell’emergenza COVID-19 aumentano anche le necessità di mantenere una routine e una continuità per i trattamenti terapeutici nelle famiglie con persone con disabilità. In un ritmo strano di vita, in cui i sogni si accavallano alla concretezza della vita domestica, i nostri programmi futuri sono in un limbo, la vita dei nostri figli si è spostata online e, come genitori di bambini con disabilità all’improvviso ci siamo ritrovati ad essere insegnanti, infermieri, terapisti e allenatori sportivi di nostro figlio, oltre al nostro solito ruolo di ‘caregiver’, alla gestione di una casa super-affollata e al lavoro che facciamo normalmente per vivere. La nostra era già una vita fuori dai canoni normali, anche senza una pandemia globale: dire che siamo stressati non renderebbe minimamente il senso di quello che molte famiglie stanno vivendo in questi giorni, stretti stretti sotto a uno stesso tetto.
I GENITORI CHIEDONO, I GIOVANI ADULTI RISPONDONO - ROBERTA
I GENITORI CHIEDONO, I GIOVANI ADULTI RISPONDONO
I GENITORI CHIEDONO, I GIOVANI ADULTI RISPONDONO - ANDREA
I GENITORI CHIEDONO, I GIOVANI ADULTI RISPONDONO - Paolo
I cannabinoidi e la paralisi cerebrale infantile: a che punto siamo in Italia?
Regala una calza dal design inclusivo
Finalmente una calza lunga per bambini, disegnata secondo la logica del design inclusivo: le calze #fightthestroke sono infatti pensate per rispondere al bisogno di quei bambini che per camminare devono indossare ortesi, come tutori e plantari, e che hanno la necessità di proteggere il polpaccio. Ma sono adatte e apprezzate per il loro design da tutti i bambini, dai 3 anni in su.
Tutto il ricavato dalla vendita di questo prodotto, una volta coperti i costi di produzione e spedizione, è destinato a sostenere le attività della Fight the Stroke Foundation, a favore dei bambini sopravvissuti all’ictus e con una disabilità di Paralisi Cerebrale.
I GENITORI CHIEDONO, I GIOVANI ADULTI RISPONDONO - Fatiha
I GENITORI CHIEDONO, I GIOVANI ADULTI RISPONDONO - EROS
I GENITORI CHIEDONO, I GIOVANI ADULTI RISPONDONO - Davide
TEMPO DI BILANCI: IL 2019 SECONDO FIGHTTHESTROKE
Tempo di bilanci qui in casa #fightthestroke: il 2019 è stato l’anno in cui abbiamo continuato a crescere, da Associazione di promozione sociale siamo diventati una Fondazione (e abbiamo cambiato anche l’IBAN); dall’essere vicini solo ai bambini sopravvissuti all’Ictus ci siamo evoluti in quelli che ‘combattono il colpo’ anche a favore di tutte le persone con Paralisi cerebrale infantile, di ogni genere, età, abilità. Se non siamo noi i primi a dare esempi di etica e inclusione, come possiamo pretenderli dagli altri? Leggi tutto il resoconto delle attività del 2019 e i piani per il 2020
I GENITORI CHIEDONO, I GIOVANI ADULTI RISPONDONO - Anna
Dal libro 'Lotta e sorridi' del 2015, pag.75: 'E poi quello che ancora Internet non ci dava era la possibilità di parlare con qualcuno. Di vedere che cosa poteva fare una persona adulta con emiplegia. Volevo capire come sarebbe stata la vita di mio figlio nei prossimi anni. Speravo di trovare un ventenne o un trentenne da qualche parte nel mondo che raccontasse la sua storia: «My name is Jack, when I was born the doctors said that… But the story went differently…».
10 regali che tutti i fan di FightTheStroke vorrebbero ricevere a Natale
Stroke ischemico perinatale: cosa può dirci la placenta?
I più recenti studi presenti in letteratura, che si propongono di indagare la correlazione tra stroke perinatale e patologia placentare, dimostrano come la placenta possa essere a pieno titolo considerata la nuova “scatola nera” (black box) nella storia di insorgenza del danno che conduce al quadro ictale.
Prendersi cura di chi si prende cura.
Questo il progetto in collaborazione con EngageMinds HUB - Consumer and Health Engagement Research Center, dell’Università Cattolica di Milano, per comprendere al meglio bisogni e stati d'animo dei #caregivers. Se anche tu ti prendi cura di un genitore, di un figlio o di altra persona a te cara, aiutaci a migliorare la comprensione dei vostri bisogni di salute, compilando questo questionario: https://unicatt.eu.qualtrics.com/jfe/form/SV_6Ej9B1PZEBYyUXr