Disabled Data European Engagement Path (DDEEP): come la liberazione dei dati sulla Disabilità in Italia è diventato un modello per l’Europa.

Disabled Data European Engagement Path (DDEEP): come la liberazione dei dati sulla Disabilità in Italia è diventato un modello per l’Europa.

Elaborazione grafica di immagini dal portale Disabled Data, che rappresenta diverse schermate del portale dati, a cura di Maurizio Piacenza.

Dopo il lancio del progetto Disabled Data in Italia e la risonanza mediatica che ha generato, siamo diventati per i più ‘i liberatori dei dati delle persone con disabilità in Italia’. In realtà vale la pena ricordare che il progetto Disabled Data è stato un lavoro corale, che ha coinvolto diverse categorie di portatori di interesse, e che di fatto le fonti dati da liberare sono ancora poche, in Italia come all’estero.

E’ da questa consapevolezza che ha preso avvio nel primo semestre 2024 il progetto DDEEP (acronimo che sta per Disabled Data European Engagement Path), finanziato dalla prima open call del bando REINFORCING EU per progetti europei di ‘Responsible and Open Innovation’.

Guidato dalla società nostra partecipata FTS, DDEEP ha provato a standardizzare un approccio basato sulle pratiche di innovazione e ricerca responsabili (ORRI), esaminando le esigenze di dati sulla disabilità in tutta Europa e proponendo buone pratiche per replicare il progetto italiano in altri Paesi. 

Il progetto DDEEP in Italia ha visto il coinvolgimento diretto di Francesca Fedeli e Francesca Folda per FTS, che nel corso del 2024 hanno studiato come replicare il nostro approccio ai dati per l'elaborazione delle politiche europee: il nostro obiettivo non era solo ampliare il set di dati disponibile, ma anche stimolare la società civile e i beneficiari diretti a richiedere dati equi, corretti, aperti e accessibili sulla disabilità oltre l'Italia, a livello europeo.

Da un lato abbiamo reso il nostro approccio più sistemico, seguendo una metodologia specifica (ORRI); dall'altro, abbiamo offerto la possibilità ad altri stakeholder di estenderlo in tutta Europa e di facilitarli a livello nazionale o transeuropeo ad adottarlo.

Durante il primo semestre del 2024, abbiamo avviato un progetto di analisi interna per rivedere l'approccio empirico che abbiamo utilizzato per sviluppare Disabled Data, abbiamo poi mappato gli stakeholder chiave e abbiamo identificato rappresentanti di valore di ciascuna categoria di stakeholder da intervistare.

La nostra mappatura ha incluso:

• Persone con disabilità

• Caregivers

• Rappresentanti di diverse associazioni non-profit che si occupano di disabilità con molteplici prospettive (comunicazione, raccolta fondi, ricerca, assistenza diretta...)

• Medici

• Ricercatori sanitari

• Funzionari della sanità pubblica

• Statistici e rappresentanti degli uffici statistici nazionali e internazionali

• Rappresentanti dei governi locali

• Ricercatori internazionali sulla raccolta dati sulla disabilità

• Esperti di dati aperti

• Designer

Tra giugno e settembre 2024, abbiamo organizzato interviste di 90 minuti con 20 stakeholder per raccogliere le loro diverse prospettive. Durante le interviste (spesso più lunghe del previsto) abbiamo esplorato:

• Esigenze, capacità, motivazioni che hanno in relazione ai dati sulla disabilità nel loro contesto

• Dati attuali disponibili e dati che vorrebbero fossero disponibili

• Sfide e barriere che prevedono nella raccolta di dati sulla disabilità

• Altri stakeholder chiave o potenziali partner che ci consigliano di contattare e considerare nel processo

Abbiamo anche sfruttato le interviste come un'opportunità per sostenere e motivare i vari stakeholder a concentrarsi sui principi ORRI e supportare ulteriori investimenti in tempo e risorse per raccogliere dati sulla disabilità.

Tra ottobre e dicembre 2024 abbiamo sistematizzato queste intuizioni creando un toolkit, "The CANDY Model", al fine di fornire guida e supporto con un linguaggio semplice e accessibile a tutte le categorie di stakeholder.

Il nostro intento oggi è promuovere una collaborazione efficace tra esperti con diversi punti di vista per raccogliere, analizzare e diffondere dati utili sulla disabilità. Infatti, durante il processo di intervista, ci siamo resi conto che la mancanza di fiducia e di comunicazione efficace tra le parti interessate sta rendendo più difficile portare avanti il ​​programma in termini di finanziamenti, advocacy e ricerca effettivamente aperta e responsabile sulle persone con disabilità e sugli ostacoli che devono affrontare.

Il progetto è stato finanziato dall’Unione Europea tramite Reinforcing EU.

Il toolkit ‘The CANDY Model’ ha preso forma grazie a Francesca Fedeli e Francesca Folda con il design di Maurizio Piacenza, e non sarebbe stato possibile senza il contributo di Davide Agazzi (FROM), Alessandra Battisti (Istat), Stefano Benvenuti (Telethon), Simona Bisiani (ex Sheldon.studio), Andrea Borruso (Ondata), John Coughlan (CP-ECA), Stefano Crabu (Università di Padova), Elena De Palma (Washington Group on Disability Statistics), Carlo Francescutti (Direttore servizi sociosanitari azienda sanitaria Friuli Occidentale), Martina Fuga (CoorDown), Carlo Giacobini (Iura, Esplicando), Simona Lancioni (Informare un’H), Matteo Moretti (Sheldon.studio).

Toolkit scaricabile in Italiano: coming soon

Project report downloadable in English: coming soon

Milano, 20 Dicembre 2024

Sondaggio Disabled Data

Il 4/5/2022 si è tenuto il primo workshop online dal titolo ‘Disabled Data’ o ‘Dati Disabilitati’ promosso da Fightthestroke.org, in collaborazione con OnData e Sheldon.Studio: un primo incontro online a cui hanno partecipato in presenza virtuale o in differita oltre 50 persone, sulla conoscenza e la disponibilità dei dati sulla disabilità in Italia.

Sappiamo infatti che la più recente definizione di disabilità sposta l’attenzione dalla persona all’ambiente e alla società e ne sottolinea l’essere una condizione relativa ad un contesto sfavorevole. Si trovano in condizioni di disabilità coloro che sono limitati nella propria vita, professione, comportamenti, in seguito a una serie di barriere e restrizioni dettate dall'ambiente e dalla società. Sotto questa luce, il concetto abbraccia chiunque, anche le persone senza una disabilità certificata che in seguito a specifici eventi non sono più in grado di poter svolgere il proprio lavoro, come ad esempio le persone che hanno un impedimento temporaneo o occupazionale, o ancora persone in diversi stadi della propria vita. E chi volesse raccontare la disabilità in Italia attraverso i dati? Oggi si troverebbe immediatamente in una condizione di disabilità.

La motivazione dietro a questo incontro parte dal fatto che in Italia sembra mancare una risorsa centrale che rilasci in formato aperto, accessibile e non discontinuo i dati sulla disabilità. Un’investigazione giornalistica ha portato alla luce il fatto che i dati sulla disabilità esistono, ma non sono facilmente reperibili o facili da fruire. La sensazione risultante è quella di non riuscire a procedere con una narrazione contestuale di contenuti informativi a causa di barriere insuperabili, in una condizione di limitazioni e barriere esterne che quasi rimandano alla definizione stessa di disabilità dell’ICF. La mancanza di informazioni contestuali, di fatti e di numeri, puo’ diventare la base per un discorso mediatico sulla disabilità di povera qualità, appoggiato di conseguenza a inquadrature pietiste, abiliste o ispirazionali.

Per questo vogliamo dare vita a Disabled Data, più una chiamata a lavorare insieme che un’inchiesta, con il fine ultimo di creare un ambiente online che racconti i dati disponibili sulla disabilità in Italia, e che metta in evidenza la mancanza degli stessi dati dove esistente. Riteniamo questo un primo passo per uscire dall’attivismo performativo, per rivendicare il diritto a una sistematizzazione delle piattaforme di raccolta e condivisione, e per la genesi di un dibattito sulla disabilità informato e basato sui fatti più che sulle opinioni.

Il nostro primo obiettivo raggiunto? Abbiamo chiesto all’Istat di ripristinare il sito ‘Disabilità in cifre’ che era offline da tempo, ed ora è tornato ad essere una fonte di dati a disposizione di tutti.

Trovi qui i materiali condivisi in questo primo incontro: consultali pure ma non divulgarli in altri contesti senza chiederci prima il permesso.

Trovi qui un articolo pubblicato a seguito di questo primo approfondimento, a cura di Donata Columbro.

E tu di che dati sulla disabilità in Italia hai bisogno? quali sono gli stereotipi mediatici sulla disabilità che vorresti demistificare con i dati?

Affinché anche tu possa avere a disposizione delle fonti dati autorevoli e a cui attingere per le tue personali battaglie di rivendicazione dei diritti, come alleato di una comunità ancora oggi marginalizzata o mal raccontata: ti chiediamo di rispondere a un breve sondaggio, che definirà le nostre prime priorità di ricerca. Clicca qui: avrai tempo per rispondere entro il 17 Giugno, ci metterai solo pochi minuti.

Se vuoi collaborare con noi, scrivici a info@fightthestroke.org: finora ci hanno chiesto di esplorare il mondo dei dati anche su fonti ad oggi non disponibili, come ad esempio la retribuzione media delle persone con disabilità occupate e i loro percorsi di carriera, i dati socio-anagrafici sui caregiver, le diverse discipline sportive praticate dalle persone con disabilità, le discriminazioni sui bambini con disabilità, i dati sulla disabilità temporanea e invisibile, l’intersezione dei dati fra disabilità e comunità lgbtq+. Magari insieme riusciamo a rispondere anche a queste domande, a beneficio di tutti e tutte.

Grazie.

Milano, 8/6/2022