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LA FONDAZIONE FIGHTTHESTROKE SU MEDICINA 33, LA RUBRICA DI MEDICINA DEL TG2, PER PARLARE DI PARALISI CEREBRALI, SCIENZA E TECNOLOGIA

www.fightthestroke.org

E’ stato trasmesso oggi all’interno della rubrica ‘Medicina 33’ su RAI 2 un approfondimento sulle Paralisi Cerebrali: grazie al servizio a cura di Lidia Scognamiglio e all’intervista in studio con la Dott.ssa Giuseppina Sgandurra dell’Università di Pisa, abbiamo potuto raccontare quanto la Fondazione Fightthestroke si è impegnata a realizzare nei suoi 9 anni di operato a favore di tutti i bambini come Mario.

 

In particolare si è parlato di:

  • La tecnologia per raggiungere i pazienti e le persone con disabilità: da poche famiglie in uno dei primi gruppi chiusi su Facebook nel 2014, oggi la nostra community è arrivata a raggiungere oltre 1000 famiglie e 100 giovani adulti in tutta Italia, per non lasciare indietro nessuno.

  • La tecnologia per curare: abbiamo sviluppato e reso disponibile gratuitamente l’applicazione MirrorHR per l’epilessia, un’applicazione oggi accessibile da 62 paesi nel mondo in cui l’app è stata localizzata; partecipiamo come partner al progetto di ricerca AINCP, il più grande progetto europeo su Intelligenza Artificiale e Paralisi cerebrale.

  • La tecnologia per la socialità: dal 2022 rendiamo disponibili le lezioni di fisioterapia e sport adattato online alla Palestra dei Fighters, ma ci occupiamo anche di videogiochi e tecnologie assistive per l’educazione e lo sport.

Quando decidi di sostenere la Fondazione Fightthestroke con il tuo 5x1000, decidi anche di rendere sostenibili nel tempo questi progetti: quest’anno fai una scelta consapevole, scegli Fightthestroke.

https://www.fightthestroke.org/5x1000

CODICE FISCALE 97688330154

Milano, 24/4/2023

Insieme per non perdere il filo: prosegue nel 2023 il programma di attività sulla nutrizione, a favore dei bambini con Paralisi Cerebrale e a supporto delle loro famiglie.

Insieme per non perdere il filo: prosegue nel 2023 il programma di attività sulla nutrizione, a favore dei bambini con Paralisi Cerebrale e a supporto delle loro famiglie.

 

Collaborare con esperti di nutrizione e con l’industria alimentare ci permette di garantire sostenibilità, condivisione di conoscenza e vicinanza ai bisogni delle famiglie ma soprattutto di fornire risposte concrete: poter ascoltare la voce degli esperti su temi legati alla nutrizione e poter contare su uno spazio di ascolto e supporto psicologico, sono queste le risposte del welfare di cui c’è bisogno oggi.

 

E’ per questo che in occasione della Feeding Tube Awareness Week 2023, la settimana internazionale della consapevolezza sulla nutrizione per sonda, la Fondazione Fightthestroke ha deciso di promuovere queste iniziative in collaborazione con Danone Nutricia, per un’informazione consapevole e un supporto concreto alle famiglie:

 

Videointerviste con gli esperti:

Interviste con medici specialisti, al fine di sensibilizzare l’opinione pubblica sulle necessità dei pazienti e divulgare corrette informazioni sulle loro esigenze nutrizionali.

La prima intervista del 2023 è con la Dott.ssa Lezo, Responsabile s.s. Dietetica e Nutrizione clinica presidio OIRM-S.Anna, e verte in generale sul tema della nutrizione nei soggetti con problemi del neurosviluppo e in particolare sul tema della nutrizione via sonda.

Sono poi sempre disponibili online, sul sito fightthestroke.org le interviste realizzate da Danone Nutricia nel 2022 in cui Francesca Rivoltella, psicologa e mamma di Camilla e Imma Spagnuolo, medico pediatra esperta in nutrizione clinica parlano, ognuna dal suo punto di vista, delle esigenze alimentari e del momento del pasto dei bambini con paralisi cerebrale.

 

Questi i link ai video:

·      L’intervista con Francesca Rivoltella, psicologa e mamma di Camilla.

·      L’intervista con Imma Spagnuolo, medico pediatra esperta in nutrizione clinica nei bambini.

·      L’intervista integrale con Antonella Lezo, medico con specializzazione in nutrizione artificiale nei bambini con problemi del neurosviluppo.

·      La prima parte dell’intervista con Antonella Lezo sul bambino con neurodisabilità e le specifiche esigenze nutrizionali.

·      La seconda parte dell’intervista con Antonella Lezo su supplementi nutrizionali orali nel bambino con neurodisabilità.

·      La terza parte dell’intervista con Antonella Lezo su disfagia nel bambino con neurodisabilità.

·      La quarta parte dell’intervista con Antonella Lezo su nutrizione enterale e in particolare degli aspetti nutrizionali e pratici che la nutrizione per sonda richiede.

 

Un filo diretto sulla nutrizione nel chatbot dottoressa Marta

Il chatbot Dottoressa Marta è il primo agente conversazionale pensato per una comunicazione medico-paziente co-progettata e dinamica. All’interno del chatbot, esperti nutrizionisti contribuiranno per la parte di supporto sui temi di nutrizione, aggiungendosi ai contenuti già validati e sempre accessibili, per permettere alle famiglie di avere risposte a dubbi specifici legati al mondo dell’ictus perinatale e della Paralisi Cerebrale Infantile.

 

Supporto psicologico nella Palestra dei Fighters

La Palestra dei Fighters è uno spazio online dedicato ad allenare le competenze e le abilità motorie dei giovani con impaccio motorio e con diverse condizioni di disabilità. Nell’ambito di questo spazio è possibile per le famiglie entrare in contatto con personale qualificato in diverse discipline, che spaziano dallo sport adattato alla fisioterapia, direttamente dalle proprie case. La novità di quest’anno sarà che, all’interno di questo spazio, renderemo disponibili gratuitamente dei colloqui di supporto psicologico alle famiglie di persone con una disabilità di Paralisi Cerebrale, per sostenerle in una migliore qualità di vita.

 

Attraverso i consigli degli esperti, le testimonianze dirette di altri genitori e le risposte alle domande frequenti, sarà più semplice affrontare questo percorso in maniera informata e consapevole.

 

Milano, 14/2/2023

Torna il progetto Erasmus+ READY sul linguaggio abilista: vuoi partecipare alla mobilità Milanese?

immagine di un tram milanese

Siamo pronti per annunciare la seconda tappa del progetto Erasmus+ KA210 “READY- SENSITIVE LANGUAGE REGARDING DISABILITY FOR A MORE INCLUSIVE SOCIETY, scarica qui l’infopack per leggere tutte le informazioni necessarie a partecipare.

 

La prima tappa si è svolta a Valencia, in Spagna, dal 19 al 22/12/2022 ed ora sarà il turno dell’Italia: ci vedremo a Milano per una formazione informale dal 3 al 6/4/2023 e grazie al finanziamento dell’Unione Europea ti rimborseremo i costi di viaggio, vitto e alloggio fino a 370€ a persona, per un massimo di 8 partecipanti dall’Italia.

 

Il bando è rivolto a tutti i cittadini italiani o residenti in Italia con più di 18 anni, con una conoscenza base della lingua inglese, non è necessario aver partecipato alla prima mobilità; il programma è particolarmente adatto a educatori, insegnanti, istruttori che lavorano con persone con disabilità o che sono comunque interessati ad apprendere le regole di un linguaggio non abilista per una società sempre più inclusiva, e motivati a partecipare in una prospettiva di cambiamento.

 

Durante questo progetto ti metterai alla prova con metodi di educazione non formale e informale, acquisendo nuove conoscenze e competenze essenziali per lo sviluppo personale e socioeducativo. Queste metodiche di apprendimento avvengono infatti al di fuori dei programmi di istruzione e formazione formale e prevedono un approccio partecipativo, ci saranno giochi di ruolo, dibattiti, discussioni fra gruppi di pari e persino un allenamento sul campo: l’obiettivo sarà quello di promuovere insieme il cambiamento, per una società più inclusiva anche nel linguaggio.

 

Invia qui la tua candidatura entro il 26/2/2023 e potrai essere selezionato per partecipare alla seconda mobilità italiana a Milano.

 

Il progetto è cofinanziato dall’Unione Europea e realizzato in collaborazione con Asociacion Uno, Fightthestroke Foundation e ILA, le nazioni coinvolte sono Spagna, Italia, Olanda: la terza mobilità si terrà infatti ad Amsterdam, in data da definire.

 

Per maggiori informazioni, scrivi a: info@fightthestroke.org.

 

VOLA A VALENCIA CON NOI PER IMPARARE A PARLARE CIVILE E NON ABILISTA

Hai tempo fino all’11/12 per inviare la tua candidatura al progetto Ready e volare a Valencia, in Spagna, dal 19 al 22/12/2022: grazie al progetto Erasmus, ti rimborseremo noi i costi di trasferta fino a 668€ a persona per un massimo di 8 partecipanti dall’Italia.

 

COSA IMPARERAI: parteciperai al progetto Erasmus+ KA210 “READY- SENSITIVE LANGUAGE REGARDING DISABILITY FOR A MORE INCLUSIVE SOCIETY, scarica qui l’infopack e il programma.

 

CHI PUO’ CANDIDARSI: tutti i cittadini italiani o residenti in Italia con più di 18 anni, con una conoscenza base della lingua inglese; il programma è particolarmente adatto a educatori, insegnanti, istruttori che lavorano con persone con disabilità o che sono comunque interessati ad apprendere le regole di un linguaggio non abilista per una società sempre più inclusiva.

 

COME CANDIDARSI: compila subito questo modulo e ti risponderemo al più presto, hai tempo per rispondere al massimo entro l’11/12 ma affrettati perché ci sono solo 8 posti a disposizione.

 

Il progetto è cofinanziato dall’Unione Europea e realizzato in collaborazione con Asociacion Uno, Fightthestroke Foundation e ILA, le nazioni coinvolte sono Spagna, Olanda, Italia.

 

Per maggiori informazioni, scrivi a: info@fightthestroke.org

1001 idee per non mettersi a posto la coscienza per Natale.

Ti serve un regalo di Natale per sentirti più buono o più fortunato di noi? Allora questa lista di regali natalizi non fa per te.

l’immagine della nostra campagna di Natale non è il volto di un bambino che ti strizza l’occhio ma un’illustrazione di Christian Della Vedova che rappresenta il nostro messaggio del ‘lotta e sorridi’ abbigliato per Natale.

Noi di bambini sfortunati con cui farsi le foto celebrative aziendali qui non ne abbiamo.

Noi non raccogliamo farmaci perché i bambini con Paralisi Cerebrale non hanno terapie da prendere per guarire da questa condizione di disabilità. Certo, hanno una serie di comorbidità, come l’epilessia per esempio, che richiedono l’assunzione di molti farmaci ma usufruiscono di esenzioni, i loro genitori non pagano per questi farmaci in Italia.

 

Noi non raccogliamo fondi per culle termiche o ambulanze perché a quello ci pensano gli ospedali.

 

Noi non raccogliamo fondi per viaggi della speranza all’estero ma anzi contrastiamo il ricorso a cure miracolose senza evidenze scientifiche, in Italia o all’estero.

 

E allora sai a cosa servono le tue donazioni alla Fondazione Fightthestroke, a Natale come per tutto il resto dell’anno?

 

Noi siamo gli alleati che uniscono le mani dei genitori a quelle dei bambini e dei giovani adulti, dei medici, dei terapisti, degli insegnanti, dei ricercatori.

Noi siamo gli enzimi che accelerano le reazioni lì dove prima di noi tutto era lento e complicato. Noi creiamo gli spazi e i contesti giusti per realizzare progetti di vita indipendente.

Noi sosteniamo la ricerca scientifica e siamo protagonisti delle soluzioni che ne derivano.

Noi accompagniamo le famiglie dalla diagnosi alla realizzazione dei loro obiettivi e per farlo abbiamo bisogno anche del tuo supporto.

 

Questo Natale puoi fare finta di niente e comprare il panettone impacchettato dai bambini teneri o fare un regalo responsabile, che aspiri a un cambiamento sistemico, in cui nessuno debba più sfruttare l’immagine delle persone con disabilità per raccogliere fondi.

 

Ecco le nostre 1001 idee:

1.     Negozio online Worth Wearing: qui trovi t-shirt, felpe, body, tazze, taccuini, shopper, borracce per i tuoi regali solidali, dai 16 ai 45€.

2.     Negozio online Gatti a pois: qui trovi le nostre famose calze dal design inclusivo, lunghe per i bambini e corte per i genitori, ad un prezzo ancora più basso, in confezione regalo dai 18 ai 42€. Se non esauriamo quest’ultimo stock l’anno prossimo troverai ancora queste calze.

3.     Libri: regala il nostro libro ‘Lotta e sorridi’ a partire dalla versione Kindle a 9,99€ o nella versione cartacea in offerta a 13,59€, è del 2015 eppure ancora oggi arrivano a noi famiglie che hanno trovato risposte e conforto in questa narrazione. Non facciamolo uscire fuori mercato!

4.     Progetti: adotta un progetto con una donazione di 500€, sponsorizzane una parte, fatti nostro ambasciatore e parlane con chi potrebbe aiutarci a realizzarlo.

5.     Quest’anno non hai soldi da investire per una buona causa? Puoi fare lo stesso la tua parte: puoi aiutarci a scaricare e testare l’app per l’epilessia MirrorHR dall’Apple App Store, puoi far iscrivere i tuoi amici alla nostra newsletter, puoi seguire i nostri canali social su Facebook, Instagram, Linkedin, Twitter e condividere i nostri post…facile, no?

6.     – 1001. Dona incondizionatamente, perché credi nella nostra missione e non cerchi nulla in cambio. Dona in occasione degli eventi più o meno lieti della tua vita o dona senza aspettare l’occasione giusta.

 

Grazie, Buone Feste e #fightthestroke.

 

PS: l’immagine della nostra campagna di Natale non è il volto di un bambino che ti strizza l’occhio ma un’illustrazione di Christian Della Vedova che rappresenta il nostro messaggio del ‘lotta e sorridi’ abbigliato per Natale.

Consigli di letture estive: 6 libri che parlano di Paralisi Cerebrale Infantile.

Consigli di letture estive:  6 libri che parlano di Paralisi Cerebrale Infantile.

L’estate è il periodo perfetto per approfondire temi scomodi sotto forma di narrativa: che siate genitori, figli, educatori o terapisti, in questo articolo troverete i nostri consigli di letture estive che raccontano 6 storie di persone con Paralisi Cerebrale Infantile, storie raccontate in prima persona o da madri e padri che convivono con questa disabilità.

Sondaggio Disabled Data

image with written: Disabled Data, workshop o4 maggio

Il 4/5/2022 si è tenuto il primo workshop online dal titolo ‘Disabled Data’ o ‘Dati Disabilitati’ promosso da Fightthestroke.org, in collaborazione con OnData e Sheldon.Studio: un primo incontro online a cui hanno partecipato in presenza virtuale o in differita oltre 50 persone, sulla conoscenza e la disponibilità dei dati sulla disabilità in Italia.

 

Sappiamo infatti che la più recente definizione di disabilità sposta l’attenzione dalla persona all’ambiente e alla società e ne sottolinea l’essere una condizione relativa ad un contesto sfavorevole. Si trovano in condizioni di disabilità coloro che sono limitati nella propria vita, professione, comportamenti, in seguito a una serie di barriere e restrizioni dettate dall'ambiente e dalla società. Sotto questa luce, il concetto abbraccia chiunque, anche le persone senza una disabilità certificata che in seguito a specifici eventi non sono più in grado di poter svolgere il proprio lavoro, come ad esempio le persone che hanno un impedimento temporaneo o occupazionale, o ancora persone in diversi stadi della propria vita. E chi volesse raccontare la disabilità in Italia attraverso i dati? Oggi si troverebbe immediatamente in una condizione di disabilità.

 

La motivazione dietro a questo incontro parte dal fatto che in Italia sembra mancare una risorsa centrale che rilasci in formato aperto, accessibile e non discontinuo i dati sulla disabilità. Un’investigazione giornalistica ha portato alla luce il fatto che i dati sulla disabilità esistono, ma non sono facilmente reperibili o facili da fruire. La sensazione risultante è quella di non riuscire a procedere con una narrazione contestuale di contenuti informativi a causa di barriere insuperabili, in una condizione di limitazioni e barriere esterne che quasi rimandano alla definizione stessa di disabilità dell’ICF. La mancanza di informazioni contestuali, di fatti e di numeri, puo’ diventare la base per un discorso mediatico sulla disabilità di povera qualità, appoggiato di conseguenza a inquadrature pietiste, abiliste o ispirazionali.

 

Per questo vogliamo dare vita a Disabled Data, più una chiamata a lavorare insieme che un’inchiesta, con il fine ultimo di creare un ambiente online che racconti i dati disponibili sulla disabilità in Italia, e che metta in evidenza la mancanza degli stessi dati dove esistente. Riteniamo questo un primo passo per uscire dall’attivismo performativo, per rivendicare il diritto a una sistematizzazione delle piattaforme di raccolta e condivisione, e per la genesi di un dibattito sulla disabilità informato e basato sui fatti più che sulle opinioni.

 

Il nostro primo obiettivo raggiunto? Abbiamo chiesto all’Istat di ripristinare il sito ‘Disabilità in cifre’ che era offline da tempo, ed ora è tornato ad essere una fonte di dati a disposizione di tutti.

 

Trovi qui i materiali condivisi in questo primo incontro: consultali pure ma non divulgarli in altri contesti senza chiederci prima il permesso.

 

Trovi qui un articolo pubblicato a seguito di questo primo approfondimento, a cura di Donata Columbro.

 

E tu di che dati sulla disabilità in Italia hai bisogno? quali sono gli stereotipi mediatici sulla disabilità che vorresti demistificare con i dati?

 

Affinché anche tu possa avere a disposizione delle fonti dati autorevoli e a cui attingere per le tue personali battaglie di rivendicazione dei diritti, come alleato di una comunità ancora oggi marginalizzata o mal raccontata: ti chiediamo di rispondere a un breve sondaggio, che definirà le nostre prime priorità di ricerca. Clicca qui: avrai tempo per rispondere entro il 17 Giugno, ci metterai solo pochi minuti.

 

Se vuoi collaborare con noi, scrivici a info@fightthestroke.org: finora ci hanno chiesto di esplorare il mondo dei dati anche su fonti ad oggi non disponibili, come ad esempio la retribuzione media delle persone con disabilità occupate e i loro percorsi di carriera, i dati socio-anagrafici sui caregiver, le diverse discipline sportive praticate dalle persone con disabilità, le discriminazioni sui bambini con disabilità, i dati sulla disabilità temporanea e invisibile, l’intersezione dei dati fra disabilità e comunità lgbtq+. Magari insieme riusciamo a rispondere anche a queste domande, a beneficio di tutti e tutte.

 

Grazie.

 

Milano, 8/6/2022

SPORT SENZA BARRIERE: APPUNTAMENTO L’11 GIUGNO A ROMA.

SPORT SENZA BARRIERE: APPUNTAMENTO L’11 GIUGNO A ROMA.

 

La Fondazione Fightthestroke parteciperà all’evento sportivo su sport adattato che si terrà a Roma l’11/6/2022, promosso dalla Fondazione Tetrabondi all’interno del Festival dell’Architettura di Roma.

 

 Nella cornice del Festival dell’Architettura di Roma, la Fondazione Tetrabondi ONLUS e l'Ordine degli Architetti di Roma promuovono un progetto che sancisce l’inizio di un processo di trasformazione fisica e culturale per restituire alla città nuovi spazi pubblici legati allo sport per tutti.

 

L’idea è quella di trasformare un parco di Roma, il Parco Schuster, in un esperimento attivo di inclusione, una giornata dove si possano incontrare il divertimento e la diversità, lo sport e l’accessibilità sullo stesso terreno di gioco.

 

La società che viviamo osserva la vulnerabilità attraverso stereotipi intrisi di pietismo o di supereroismo, quando basterebbe conoscersi e condividere la stessa felicità per imparare a scoprire le persone che sono dietro le etichette, dietro le diversità.

 

‘Avete mai immaginato che su una sedia a rotelle si potessero fare acrobazie? Avete mai pensato che un bambino disabile ami il rischio e l’adrenalina? Avete mai attraversato un parco, o scambiato un calcio ad un pallone seduti su una carrozzina? Probabilmente no, perché non siamo abituati a mescolarci, a guardarci intorno, a capire che basterebbero strumenti e ausili per tutti per poter giocare e sperimentare la vita senza che la disabilità sia un limite alla condivisione, alla competizione sportiva, alla dose di adrenalina che si vuole vivere.’ Descrive così l’evento Valentina Perniciaro, mamma di Sirio, bambino con Paralisi Cerebrale Infantile, e autrice del libro ‘Ognuno ride a modo suo’, edito da Rizzoli.

 

Insieme ad altri sostenitori, la Fondazione Fightthestroke sarà felice di contribuire all’evento con una dimostrazione prova delle lezioni di para-taekwondo tenute dall’istruttrice della Palestra dei Fighters Alessandra Coda. Parteciperemo alla giornata inaugurale del Festival dell’Architettura, sabato 11 Giugno, in cui ognuno potrà provare con il proprio corpo la bellezza del gioco di squadra in sedia a rotelle, scoprire come gli sport e le attività si modificano sulle disabilità sensoriali, vivere la straordinaria potenza della tecnologia che si mette a servizio della diversità, la gioia che si prova quando la condivisione è reale, incapace di escludere.

 

L’evento sarà ad accesso gratuito ed aperto a tutti e tutte: avrete la possibilità di provare insieme a noi sport adattati come skate e WCMX, basket, rugby, scherma, tiro con l’arco, calcio, tennis tavolo, sitting volley, corsa, rugby, karate, dance ability, taekwondo, lancio del peso, race running, ciclismo adattato, Joelette.

 

Questo è il programma della giornata:

ORE 12: Apertura campi sportivi e inizio discipline e prove libere

Pranzo di quartiere in Lingua dei Segni Italiana


ORE 14: 
Inaugurazione Skatepark "Ognuno a Modo Suo"

ORE 17:
 Kermesse ASD Roma Calcio Amputati e ASDD ROMA 2000 (B1-ciechi)

ORE 18:
Saluti inaugurali

ORE 18.30: Talk - Sport nella Città di Roma Capitale: quale futuro per gli spazi sportivi in città


ORE 19: Presentazione del libro ‘Ognuno ride a modo suo’ con Valentina Perniciaro e Valerio Mastandrea

ORE 19.45:
 Aperitivo e concerto in programmazione Estate Romana

Ci vediamo a Roma, sabato 11/6 h12 al Parco Schuster!

 

Milano, 27/5/2022

Partecipa con noi a ‘Un Fight Camp da Pirati’, un’esperienza unica in crociera didattica con la Fondazione Fightthestroke

Partecipa con noi a ‘Un Fight Camp da Pirati’, un’esperienza unica in crociera didattica con la Fondazione Fightthestroke

Come candidarsi: vi basterà compilare questo modulo entro martedi 31/5https://forms.office.com/r/whN1X9R9A4, verrete poi ricontattati per verificare via colloquio video se quest’esperienza può essere adatta a voi.

CHE CENTRO ESTIVO E’ SE NON E’ PER TUTTI?

CHE CENTRO ESTIVO E’ SE NON E’ PER TUTTI?

La Fondazione Fightthestroke sostiene la figura dell’istruttore sportivo di sostegno per permettere un’inclusione di fatto anche nei centri estivi.

Foto di Augusto Bizzi, rappresenta alcuni bambini della Fondazione Fightthestroke di fronte alla scritta ‘Sport for all’ presso PlayMore!

Ci sono due aspetti della vita quotidiana delle famiglie con bambini con disabilità che, tra tanti, generano più spesso occasioni di contrasto con le famiglie di bambini senza disabilità e con i prestatori di servizi: sono le gite scolastiche e i centri estivi, in entrambi i casi sembra sempre che i diritti conquistati con l’inclusione scolastica fin dagli anni ’70 svaniscano tutto a un tratto. Cominci ad accorgertene verso maggio, gli insegnanti ti chiedono un certificato per accompagnare in gita lo stesso bambino che hanno tenuto in classe fino al giorno prima; i genitori degli altri bambini ti guardano storto se provi a dire che il luna park non è una buona scelta se non è accessibile a tutti. E poi arrivano le iscrizioni ai centri estivi: ‘Signora, certo che lo prendiamo il bambino, però deve mandarmi anche l’educatore. Lo paga lei, vero?’. 

E allora è verso questo malcostume che vogliamo dare un segnale virtuoso, partendo da un progetto locale in collaborazione con PlayMore!, una realtà che ben conosciamo per la professionalità, l’etica e l’attenzione alle emergenze sociali: quest’anno, nelle 9 settimane di PlayCamp dal 13 giugno al 29 luglio e dal 29 agosto al 9 settembre, sarà possibile far partecipare almeno un bambino con disabilità a settimana, in età dai 4 ai 13 anni. E’ tanto, è poco? Non lo sappiamo ma ci proviamo.

La Fondazione Fightthestroke si impegnerà a sostenere i costi per la presenza di un ‘istruttore sportivo di sostegno’ per dimostrare che si può fare inclusione con proposte concrete, tutti a giocare insieme, ad armi pari, e sarà l’istruttore di sostegno a pensare agli eventuali adattamenti, quando necessari. La selezione dell’educatore competente e dei possibili candidati tra le famiglie che chiederanno di iscrivere i loro figli al camp, verrà definita dopo un confronto tra il personale PlayMore! e la Fondazione Fightthestroke. 

In base alle condizioni di disabilità del bambino e della possibilità o meno di partecipare a tutte le attività sportive, verrà identificata la migliore proposta educativo-ricreativa (con possibili deroghe rispetto all’inclusione di uno o più bambini a settimana e rispetto all’orario completo o ridotto). La tariffa e le altre condizioni di partecipazione al centro estivo? Condizioni uguali per tutti, trovate qui le informazioni per l’iscrizione https://playmore.it/playcamp/: ricordatevi di segnalare nel modulo della pre-iscrizione che vostro figlio ha una disabilità motoria, sensoriale o intellettivo-relazionale, verrete poi richiamati per acquisire tutte le informazioni necessarie a valutare al meglio la fattibilità dell’esperienza. 

E noi ci rivedremo a settembre, dati alla mano, per valutare insieme l’efficacia dell’iniziativa e l’eventuale followup: affinchè questa possa diventare una buona pratica da replicare anche nell’offerta di altri servizi pubblici e privati a Milano, in Italia, ovunque ce ne sarà bisogno.

 

Milano, 1/5/2022

Cuore di Mamma, prodotti gastronomici del Piceno per celebrare insieme l’amore di tutte le mamme.

Siamo partiti dal legame con il territorio da parte dei fondatori di #fightthestroke, per arrivare a promuovere un'operazione di sostegno alla piccola imprenditoria del Piceno e alla raccolta fondi a favore della missione Fightthestroke: è nata così l’operazione ‘Cuore di Mamma’, per essere sempre dalla parte dei giovani sopravvissuti all’ictus e con una disabilità di Paralisi Cerebrale Infantile.

E tu sapevi che la tradizione gastronomica del Terre del Piceno affonda le radici nella civiltà rurale, da cui discende anche la tradizione di ingredienti preziosi come i formaggi pecorini, l’anice verde di Castignano e il grano tenero varietà Jervicella tipico del Piceno? E' dall'unione dei valori della tradizione del territorio con l'innovazione scientifica e il recupero dei grani tradizionali marchigiani che nasce l'idea di ‘Cuore di mamma’, un'iniziativa promossa da due donne di Ascoli Piceno, per celebrare insieme l’amore di tutte le mamme. 

In occasione della Festa della Mamma, che si festeggerà quest’anno domenica 8 Maggio, potrete acquistare un prodotto stagionale tipico ascolano (la 'pizza di cacio') e tre varietà di biscotti a forma di cuore e cervello, prodotti secondo le regole della tradizione e con ingredienti selezionati dal micropanificio 'L'assalto ai forni' di Lorenza Roiati, in Ascoli Piceno. Tutti i prodotti, nelle due confezioni regalo ‘Cuore di Mamma’, potranno essere acquistati presso il punto vendita di Piazza Arringo 46 in Ascoli Piceno e online da tutta Italia, a questi link: 

Box Pizza di Cacio e Biscotti: contiene una morbida e delicata pizza al formaggio da 500 gr. (prodotto lievitato tipico del Piceno) e due confezioni di biscotti da 200 gr. a forma di cuore e cervello così assortiti : Vegani alle mandorle e Frolle al limone e fiori di camomilla https://assaltoaiforni.it/products/cuore-di-mamma-box-pizza-di-formaggio-biscotti

Box Biscotti: contiene tre confezioni da 200 gr. di biscotti a forma di cuore, cervello e cookies così assortiti: Vegani con cioccolato ed anice di Castignano; Vegani alle mandorle; Frolle al limone e fiori di camomilla https://assaltoaiforni.it/products/cuore-di-mamma-box-biscotti

Questi gli ingredienti dei prodotti che troverai nei due box regalo ‘Cuore di Mamma’:

Biscotti vegani anice e cioccolato - Ingredienti: farina grano tenero tipo 2, acqua, olio evo, lecitina di soia, zucchero di canna, zucchero a velo, lievito in polvere, difosfato disodico E450, carbonato acido di sodio E500, cioccolato fondente, anice di Castignano, sale.

Biscotti vegani alle mandorle - Ingredienti: farina di mandorle, farina di grano tenero tipo 0, burro di cacao, olio di girasole, acqua, zucchero a velo, purea di banana, sale.

Biscotti camomilla e limone - Ingredienti: Farina di grano tenero tipo 2, zucchero di canna, burro, uova, sale, scorza di limone, fiori di camomilla.

Pizza di formaggio - Ingredienti: farina di grano tenero tipo 2, latte, uova, burro, formaggio di pecora, formaggio di mucca, olio evo, lievito madre, lievito di birra, sale, pepe, zucchero.

Dedicato a chi la vita te l’ha donata, questo è un regalo che salva la vita: il ricavato dalla vendita di ‘Cuore di mamma’ è destinato a sostenere la missione della Fondazione Fightthestroke, a favore dei bambini sopravvissuti all’Ictus e con una disabilità di Paralisi Cerebrale Infantile.

 

In collaborazione con:

Loghi: Assalto ai forni e Fondazione Cassa di Risparmio di Ascoli Piceno

Milano, 22/4/2022

Vieni a provare la barca a vela con #fightthestroke sul Lago di Como.

Vieni a provare la barca a vela con #fightthestroke sul Lago di Como.

Abbiamo organizzato per domenica 29 Maggio una gita sul lago di Como, a Domaso, per una prova in barca a vela grazie alla collaborazione con l'Associazione Vivere la Vela e la Fondazione Mariani. Le prove in barca saranno riservate a 9 bambini con Paralisi Cerebrale Infantile della Fondazione Fightthestroke, che saliranno a bordo di 3 barche con i nostri educatori e con gli istruttori di vela, dalle h11 alle h13.

Bullismo e Paralisi Cerebrale Infantile: l’esperienza dei giovani adulti #fightthestroke.

Bullismo e Paralisi Cerebrale Infantile:  l’esperienza dei giovani adulti #fightthestroke.

Parleremo del bullismo nei confronti delle persone con Paralisi Cerebrale Infantile con alcune rappresentanti del gruppo giovani adulti Fightthestroke, Anna Carla, Faty e Francesca: l’appuntamento è per una diretta sul nostro profilo Instagram domenica 10/4/2022 alle h17. Segui la pagina Fightthestroke su Instagram e impostala tra i preferiti, per non perdere i prossimi appuntamenti: https://www.instagram.com/fightthestroke/.

Prendersi cura e liberarsi dalle paure: una giornata con #fightthestroke all’Oasi di Vanzago

Prendersi cura e liberarsi dalle paure:  una giornata con #fightthestroke all’Oasi di Vanzago

Durante la giornata del 25 Aprile si celebra l'anniversario della liberazione d'Italia, una festa nazionale per commemorare la liberazione dell'Italia dal nazifascismo, ma questa data ha per noi anche un significato simbolico.

E’ per questo che la Fondazione Fightthestroke, in collaborazione con il WWF e il SISM Milano (Segretariato Italiano Studenti in Medicina), ha organizzato per lunedi 25 Aprile 2022 una gita educativa all'Oasi di Vanzago, alle porte di Milano, dalle h10 alle h17: durante la giornata avremo modo di visitare l'Oasi e ci prenderemo cura degli animali e di noi stessi.

Le condizioni miti del mese di Aprile sono ideali per restituire la libertà a diversi animali che sono stati ospitati e curati dal Centro Recupero Animali Selvatici del WWF: assistere alla loro liberazione, dopo la degenza più o meno lunga, permette di entrare in sintonia con la loro selvaticità, di ammirarla e apprezzarla.

Ricorda di portare il pranzo al sacco, mangeremo tutti insieme nella corte dell’Oasi, immersi nella natura.

Iscriviti ora ai campus estivi di avviamento allo sport paralimpico: hai tempo solo fino all’11/3/2022!

Iscriviti ora ai campus estivi di avviamento allo sport paralimpico: hai tempo solo fino all’11/3/2022!

Il Comitato Italiano Paralimpico, nell'intento di avvicinare nuovi atleti di età compresa tra i 6 e i 25 anni alle discipline sportive paralimpiche, intende organizzare, nel periodo giugno – luglio 2022, 4 Campus Multidisciplinari sul territorio nazionale, rivolti a giovani con disabilità fisiche, intellettivo relazionali e sensoriali, che si terranno rispettivamente a Lignano Sabbiadoro presso il “Bella Italia & EFA Village”, a Roma presso il “Centro di Preparazione Paralimpica Tre Fontane” e presso il Centro Federale F.I.B Bocciodromo in collaborazione con la Federazione Italiana di Bocce, a Bari presso il “Centro Universitario e Sportivo” e a Messina presso la “Cittadella Universitaria”.

AInCP: una delle più grandi ricerche europee su intelligenza artificiale e Paralisi Cerebrale Infantile

AInCP: una delle più grandi ricerche europee su intelligenza artificiale e Paralisi Cerebrale Infantile

Paralisi cerebrale: i ricercatori dell’Università di Pisa alla guida di una delle più grandi ricerche europee per validare nuovi algoritmi di intelligenza artificiale per la diagnosi funzionale e la tele-riabilitazione personalizzata di bambini con emiplegia. Collaborano IRCCS Fondazione Stella Maris, Scuola Superiore Sant’Anna e la Fondazione FightTheStroke.

Cerebral palsy: researchers from the University of Pisa are leading one of the largest European research to validate new artificial intelligence algorithms for functional diagnosis and personalized tele-rehabilitation of children with hemiplegia. IRCCS Stella Maris Foundation, Sant'Anna School of Advanced Studies and FightTheStroke together to collaborate.

3,2,1…pronti a salpare con noi per un’estate di sport?

3,2,1…pronti a salpare con noi per un’estate di sport?

Quest’anno il programma sportivo di Fightthestroke si rinnova e vi propone queste iniziative:

· Inizieremo la stagione con un sabato di festeggiamenti a Roma: l’11/6 proveremo nuovi sport (anche quelli più estremi!) in un evento per tutti promosso dalla Fondazione Tetrabondi. Tenete d’occhio il loro sito per non mancare all’appuntamento!

· Vi ricordate il sondaggio che abbiamo condiviso su queste pagine, in collaborazione con il Comitato Italiano Paralimpico? Da oggi è possibile applicare alla manifestazione d’interesse, trovate qui tutte le informazioni per partecipare ai camp estivi di avviamento allo sport paralimpico: finalmente un’iniziativa fatta di grandi sinergie, comunanza di valori, aperta proprio a tutti e in diverse zone d’Italia. La scadenza per presentare la vostra domanda è entro il 7/3.

· La quinta edizione del Fight Camp quest’anno sarà a bordo del brigantino più grande del mondo, come dei veri pirati: si lasceranno i genitori a casa e ci si imbarcherà dal 2 al 6/8 per un viaggio indimenticabile, insieme agli amici della Fondazione Tender To Nave Italia. Quanti saremo, dove viaggeremo, cosa impareremo? che siate tutor volontari o giovani pirati, iscrivetevi alla nostra newsletter per non perdere la prossima comunicazione con tutti gli indizi utili per partecipare.

· E per chi rimarrà a Milano? tra Giugno e Luglio si terranno a Milano i camp sportivi dei nostri amici di PlayMore!, vi terremo aggiornati anche sulle loro novità e su come insieme potremmo renderli ancora più inclusivi.

Per tutto il resto, c’è sempre la nostra Palestra dei Fighters che continua ad essere aperta negli orari più comodi a voi, accessibile da tutta Italia, e con tariffe super-democratiche: approfittate per prenotare ora una lezione di prova gratuita.

Fight and Smile with Fightthestroke: 2021 year end review.

Fight and Smile with Fightthestroke: 2021 year end review.

Another year has gone away, another international day of disability, childhood stroke, cerebral palsy, but the numbers of people living with these conditions in Italy are always the same. Or rather, the numbers continue to be vague, based on uncertain sources and with occasional updates: an all-Italian 'data disability' that influences an equally flat narrative on the media and that we will continue to challenge.

Lotta e sorridi con Fightthestroke: un bilancio del 2021.

Lotta e sorridi con Fightthestroke: un bilancio del 2021.

Un altro anno è passato, un’altra giornata della disabilità, dell’ictus infantile, della paralisi cerebrale infantile, ma i numeri delle persone che convivono con queste condizioni in Italia sono sempre gli stessi. O meglio, continuano ad essere numeri vaghi, basati su fonti incerte e con rilevazioni saltuarie: una ‘disabilità ai dati’ tutta italiana che influenza una narrazione altrettanto piatta da parte dei media e che noi continueremo a contrastare.

Insieme per non perdere il filo.

Insieme per non perdere il filo.

La necessità di nutrire un bambino per sonda si accompagna a numerosi dubbi ed interrogativi e comporta un cambiamento nello stile di vita di tutta la famiglia, mettendo alla prova le emozioni e richiedendo l’acquisizione di nuove capacità. E’ per questo che l’11 Febbraio 2022, in occasione della settimana internazionale della nutrizione per sonda, la Fondazione Fightthestroke ha deciso di divulgare una prima intervista sui bisogni di un genitore in questa fase e una seconda intervista sulle risposte di un esperto a questi stessi bisogni.

Nasce così un’edizione speciale in collaborazione con Danone Nutricia S.p.A. Società Benefit, all’interno del canale di video-interviste #fightthevirus, con l’obiettivo di fornire ai genitori informazioni più approfondite e validate sulla Nutrizione Enterale per sonda, utili sia a considerare consapevolmente la raccomandazione del medico, sia a gestire questa nuova esigenza dei bambini con Paralisi Cerebrale Infantile.

Attraverso i consigli, le testimonianze dirette di altri genitori e le risposte alle domande frequenti, sarà più semplice affrontare questo percorso in maniera serena e consapevole.