Tecnologia e disabilità: in visita ad Handimatica con la Fondazione FightTheStroke

Tecnologia e disabilità: in visita ad Handimatica con la Fondazione FightTheStroke

Foto di Fondazione Asphi, che rappresenta due scene di video giocatori con disabilità; nella foto a destra troviamo Stella che partecipa ai laboratori di para e-sports durante il Fight Camp ediz. 2023

La tecnologia come abilitatore delle relazioni e come sistema in grado di abbattere le barriere contestuali per le persone con disabilità rimane uno dei concetti fondanti di cui si avvale la Fondazione FightTheStroke per sviluppare i propri servizi.

La prossima iniziativa a cui vogliamo invitarvi è la tredicesima edizione dell’evento Handimatica, che si terrà a Bologna dal 28 al 30/11/2024, ad accesso gratuito, presso l’Istituto di Istruzione Superiore Aldini Valeriani in Via Sario Bassanelli, 9/11.

In particolare, saremo presenti anche noi nella giornata del 30 Novembre e potrete partecipare a queste iniziative:

• h9,15-11,15 Convegno ‘Il gioco è per tutti: videogiochi accessibili - Opportunità di partecipazione, apprendimento, riabilitazione’. A cura di Nicola Gencarelli e con interventi di Emilia Biffi, Stefania Chiesa, Gabriele D'Imporzano, Anna Chiara Izzo, Francesca Fedeli, Veronica Lazzarotto, Rosy Nardone, Emanuela Riccio, Martina Semino.

• h11-17,30 Torneo E-Sport inclusivo aperto a tutti i nostri ragazzi e basato sul videogioco di corse automobilistiche "Forza Motorsport". Sarà possibile utilizzare diversi tipi di ausili e sistemi di input personalizzabili per controllare il videogioco e le postazioni di gioco saranno adattate per andare incontro alle specifiche necessità dei partecipanti.

• Durante tutta la giornata sarà possibile effettuare degli screening gratuiti presso lo stand AIORAO - Associazione Italiana Ortottisti Assistenti in Oftalmologia, per la prevenzione, valutazione e riabilitazione delle disabilità visive.

L’ingresso è gratuito previa iscrizione a questo link:

https://handimatica.com/iscrizione/

Info su: https://handimatica.com/info/

Ci vediamo a Bologna!

Milano, 30 Ottobre 2024

Partecipa al Festival Impaziente in occasione della Giornata Mondiale della Paralisi Cerebrale: collegati qui il 6/10/2024!

Partecipa al Festival Impaziente in occasione della Giornata Mondiale della Paralisi Cerebrale: collegati qui il 6/10/2024!

Locandina della prima edizione del Festival Impaziente che rappresenta 5 ragazzi con PCI con tshirt verdi e pettorine arancioni intenti a correre per calciare un pallone, foto scattato in occasione del Fight Camp ediz. 2024

Il 6/10 si celebrerà in tutto il mondo la Giornata della Paralisi Cerebrale e sarà l’occasione anche per noi della Fondazione Fightthestroke di divulgare informazioni corrette e messaggi importanti per la nostra comunità.

Abbiamo perciò pensato di lanciare una serie di nuovi contenuti online sotto la cornice di ‘Festival Impaziente’ che racchiude un po' il senso di urgenza che caratterizza oggi la nostra condizione, che negli anni si è sentita costretta dentro questo termine ‘paralisi’ dal sapore di qualcosa di perennemente immutabile, nei secoli dei secoli.

E allora benvenuti al Festival Impaziente, il Festival in cui raccontiamo tutte le novità su Tecnologia, Salute Digitale, Disabilità e in cui si alterneranno testimonianze di giovani pazienti e persone con disabilità, ricercatori, scienziati, medici, innovatori per raccontarci dal loro punto di vista come la tecnologia li ha aiutati a non perdere la pazienza. Il tutto registrato e preparato prima, affinchè poi ciascuno possa goderne a modo suo, con i suoi tempi, da casa, scuola o ufficio.

Nella giornata del 6/10 rilasceremo queste video interviste, disponibili anche nel nostro canale Youtube Fightthevirus:

• Bambini e Giovani adulti con Paralisi Cerebrale interrogano i medici su alcuni quesiti impazienti: risponderanno in diretta per noi la neuropsichiatra infantile Giuseppina Sgandurra e la Fisiatra Chiara Germiniasi (in Italiano)

• Due giovani donne con Paralisi Cerebrale ci raccontano la loro esperienza di vita con l’ausilio delle tecnologie assistive: in conversazione con Agnes Kojc e Laura Coccia (in Inglese)

Ma cos'è la Paralisi Cerebrale?

La Paralisi Cerebrale (negli anni noi abbiamo imparato anche a togliere quell’aggettivo ‘Infantile’ per sottolineare quanto questa condizione riguardi anche persone adulte) è la forma più comune di disabilità fisica acquisita in età perinatale o infantile. La prevalenza è stimata in 1,85 ogni 1000 nati vivi, il che significa che circa 800.000 cittadini dell'UE convivono con la Paralisi Cerebrale. In totale, sono oltre 17 milioni di persone in tutto il mondo che convivono con questa condizione e altri 350 milioni di persone sono strettamente collegate a un bambino o un adulto con Paralisi Cerebrale.

La Paralisi Cerebrale è causata da una lesione al cervello alla nascita o in epoca perinatale. Può essere il risultato di un parto prematuro, di un ictus infantile, di un incidente nell'utero, di complicazioni perinatali o persino di fattori genetici. Porta principalmente a difficoltà motorie, ma la maggior parte delle persone con Paralisi Cerebrale raggiunge l'età adulta e persino la vecchiaia.

Si tratta di una condizione permanente e non esiste una cura nota (e anche per questo dobbiamo abituarci a dire che ‘una persona non è affetta da Paralisi Cerebrale’ ma parliamo piuttosto di ‘persone con una disabilità di Paralisi Cerebrale’). Non è considerata una malattia degenerativa, anche se le complicazioni muscoloscheletriche diventano più dolorose e difficili da gestire con l’avanzare degli anni. Oltre agli aspetti fisici che caratterizzano questa disabilità, le persone con Paralisi Cerebrale devono gestire anche il suo impatto cognitivo ed emotivo.

La Paralisi Cerebrale è una condizione complessa: una persona su quattro non riesce a parlare; una su quattro non riesce a camminare; una su due ha una disabilità intellettiva. Possono emergere spesso problemi secondari, come l’epilessia o difficoltà di comunicazione, alimentazione, vista o udito. Una condizione che riguarda perciò non solo gli aspetti motori ma anche quelli cognitivi, comportamentali, sensoriali. 

Non esistono due persone con Paralisi Cerebrale uguali tra loro, così come sono difficilmente prevedibili l’esito e la vastità di una lesione al cervello: la loro condizione può variare da una debolezza di forza in una mano a una quasi totale mancanza di movimento volontario su tutti e quattro gli arti. Le soluzioni per garantire mobilità, assistenza, inclusione sociale, partecipazione e occupazione, specialmente per le persone con un quadro di Paralisi Cerebrale più grave, possono essere costose e richiedere molto lavoro. 

Ciò che conta è che le persone con Paralisi Cerebrale sono esseri umani, con la piena dignità e i diritti che ciò comporta. 

Metà dei bambini con Paralisi Cerebrale avrà trascorso del tempo in un'unità di terapia intensiva neonatale, un valido motivo per porre l’attenzione di cura in quest’epoca della vita, ma l'altra metà no. Ancora oggi i genitori si rendono conto per la prima volta che il loro bambino non sta raggiungendo le comuni tappe di sviluppo dopo diversi mesi. La diagnosi formale arriverà solo mesi o anni dopo con l’unico esame che ad oggi garantisce una diagnosi accurata, la risonanza magnetica. Questo è un periodo critico durante il quale il cervello è ancora in via di sviluppo e un intervento precoce può porre rimedio ad alcune delle lesioni cerebrali originali. Una diagnosi e uno screening precoci porterebbero a risultati migliori per le persone con Paralisi Cerebrale a lungo termine. Così come una migliore ricerca scientifica sui molti fattori di rischio in epoca pre e perinatale, fino ad una presa in carico e un intervento precoci.

Ancora oggi sono molti i paesi in cui le scuole speciali forniscono una struttura integrata per lo sviluppo educativo, terapeutico e sociale dei bambini con Paralisi Cerebrale. Nei paesi in cui l’inclusione scolastica è garantita per legge, come in Italia, quando le famiglie inseriscono il loro bambino con Paralisi Cerebrale nel sistema educativo tradizionale, nella giustificata aspettativa che dovrebbe essere in grado di prosperare, tuttavia, è spesso una lotta. C'è ancora molto lavoro da fare per realizzare una vera "scuola per tutti".

I sistemi educativi e sanitari sembrano dimenticare che i bambini con Paralisi Cerebrale diventano adulti con Paralisi Cerebrale. Le conoscenze specialistiche, l'assistenza e i servizi spesso si interrompono quando un ragazzo o una ragazza compiono i 18 anni, ed è per questo che le esigenze degli adulti con Paralisi Cerebrale non vengono soddisfatte in quasi nessuno dei Paesi a cui si riferiscono queste statistiche.

Per gli adulti con quadri più lievi di Paralisi Cerebrale oggi c'è la possibilità di trovare un impiego che risponda alle proprie aspettative e che permetta così un’indipendenza di vita dignitosa, anche se a volte rischiano di essere giudicati troppo gravi per concorrere ad armi pari con le persone senza disabilità o troppo performanti per poter ricevere un sussidio. Per le persone con forme più gravi, le opzioni e il supporto sono molto più limitati. Le misure per combattere la discriminazione possono essere troppo semplicistiche per questa disabilità complessa: installare rampe è una buona idea, ma bisogna considerare anche i problemi cognitivi, di coordinazione, le capacità motorie fini, le difficoltà nel linguaggio o nella visione. La Fondazione Fightthestroke vuole impegnarsi sempre più nel combattere l’esclusione della disabilità sul posto di lavoro, e l’appartenenza alla rete dei partner TheValuable500 come unica realtà italiana ne è un indicatore concreto.

Gli adulti con Paralisi Cerebrale hanno il diritto, come tutti, di partecipare attivamente al processo democratico, ma barriere legali, fisiche e psicologiche spesso glielo impediscono. Il comitato europeo a cui appartiene anche Fightthestroke, CP-ECA, sta guidando il progetto ‘Vote for all’ finanziato dall'Unione Europea che promuoverà soluzioni per superare queste barriere. 

La Paralisi Cerebrale oggi viene considerata una condizione troppo comune per essere classificata tra le malattie rare, ma non abbastanza comune da essere riconosciuta come una priorità per i finanziamenti alla ricerca medica. E’ urgente che questo approccio cambi, dobbiamo abituarci a pensare che ogni nuovo bambino nato può potenzialmente entrare nella casistica della Paralisi Cerebrale e dobbiamo perciò attivarci tutti per una ricerca più efficace in ambito perinatale e nei primi 1000 giorni di vita. Il progetto internazionale CP360 lavora anche in questa direzione, affinchè si migliorino gli indicatori di diagnosi e intervento precoce, a favore di tutti i nuovi nati.

L'Unione Europea influenza la vita delle persone con Paralisi Cerebrale attraverso la sua legislazione, la definizione di standard, le priorità di finanziamento e altri mezzi, come gli aiuti umanitari ai paesi a basso reddito dove la prevalenza della Paralisi Cerebrale è ancora molto più alta. Ora è il momento di lavorare verso un piano d'azione congiunto sulla Paralisi Cerebrale che renda giustizia alla complessità della condizione, riprendendo anche le priorità che sono state elencate nel Manifesto per la Paralisi Cerebrale.

I Giochi Paralimpici di Parigi 2024 hanno messo in mostra il talento delle persone con disabilità, anche se molte nazioni (come l’Italia) non hanno ancora una buona rappresentanza di atleti con questa condizione e manca un pensiero sistemico di creazione di un nuovo vivaio di atleti con Paralisi Cerebrale, che vada oltre gli sport tradizionalmente adattati a questa disabilità, come la boccia e l'equitazione paralimpica.

 Insieme all’International Cerebral Palsy Society, che raggiunge associazioni presenti in oltre 60 paesi, anche la Fondazione Fightthestroke si unisce a questo appello: cogliamo la Giornata mondiale del 6 ottobre come un'occasione per celebrare ciò che le persone con Paralisi Cerebrale riescono a realizzare, grazie ad un adattamento del contesto di vita, e come promemoria di quanto dobbiamo ancora fare per supportarle! 

Per chi vuole approfondire le conoscenze su cos’è la Paralisi Cerebrale, le possibili diagnosi e trattamenti, le lineeguida per la riabilitazione, qui potete scaricare questi materiali di approfondimento:

Si ringraziano i partner che hanno reso possibile la divulgazione di questi contenuti:

·      International Cerebral Palsy Society

·      CP-ECA

·      Cerebral Palsy Alliance

·      Società scientifiche Sinpia - Simfer

·      World CP Day

·      Meet&Code

 #UniquelyCP #WorldCPDay #WorldCerebralPalsyDay #GiornataMondialeParalisiCerebrale #MeetAndCode #MeetAndCode2024 #DigitalSkills4All #amazonfutureengineer #CollectiveImpact #CodeEU

Milano, 6 Ottobre 2024

In missione per FightTheStroke alle Paralimpiadi di Parigi

In missione per FightTheStroke alle Paralimpiadi di Parigi

Foto di Francesca Fedeli, che rappresenta il presidente onorario di Fightthestroke Mario con la mascotte delle Paralimpiadi di Parigi 2024 – trovate altre foto testimonianze di Parigi sul nostro account Instagram

Stanchi di fare gli opinionisti da divano, quest’anno abbiamo deciso di andare in missione per Fightthestroke alle Paralimpiadi di Parigi 2024: la promozione dello sport adattato, integrato, paralimpico fa parte dei nostri obiettivi statutari e negli anni abbiamo sostenuto molte iniziative di avviamento allo sport a favore di giovani con Paralisi Cerebrale.

Siamo partiti in auto da Milano e abbiamo trovato una Parigi completamente cambiata nell’accessibilità, dalla possibilità di arrivare fin sotto ai monumenti, ai parcheggi riservati negli stadi, fino agli ingressi alle mostre per lo più gratuiti con la Disability Card.

Speriamo che questo sia un segnale duraturo dell’eredità che acquisiscono solitamente le città che ospitano i giochi paralimpici (Milano Cortina 2026 si avvicina!), di sicuro ci è piaciuto vedere le persone con ogni condizione di disabilità riprendersi gli spazi di vita, riconoscersi per strada e non stupirsi.

Ci eravamo preparati da mesi a studiare il calendario, avremmo voluto seguire tutti gli atleti con Paralisi Cerebrale ma di Italiani ce n’erano ben pochi: noi ne abbiamo contati solo 8 e ne abbiamo parlato anche qui. Se cercate come noi questi esempi di atletismo, vi consigliamo di seguire l’atletica, la scherma, l’equitazione, la boccia, il nuoto; tra le nazionali che più promuovono gli atleti con cerebrolesioni sono da tenere monitorate l’Australia, la Gran Bretagna, gli Stati Uniti.

La cerimonia d’apertura l’abbiamo vista online e ha sorpreso tanto noi quanto voi la menzione delle nostre iniziative nella diretta di Rai2 (potete rivederla qui).

A parte alcune voci di professionisti che abbiamo apprezzato nel modo e nei contenuti della narrazione (tra tutti ricordiamo le cronache dell’atletica di Claudio Arrigoni e le dirette del nuoto con Federica Fornasiero e Tommaso Mecarozzi), abbiamo trovato superficiali gli approfondimenti dall’Italia, anche quelli di testate che normalmente apprezziamo, come Il Post e Internazionale. Un po' annoiati anche nel leggere la solita retorica lamentosa da bar-social: e perché atleti olimpici e paralimpici non competono insieme, e perché mancano alcune disabilità intellettive, e perché il linguaggio, i supereroi, il suo piede torto è meno torto del mio….quest’anno più che in passato abbiamo sofferto la noia dei commenti nelle storielle di Instagram, tipica di un settore in cui mancano i dati e la diffusione delle informazioni passa solo attraverso l’opinione poco originale di alcuni. Questa narrazione può essere rischiosa anche quando dà l’impressione che alle Paralimpiadi si vinca per caso, che non ci sia lo stesso livello di richiesta di performance come per le Olimpiadi, che qui si possa cambiare disciplina ogni 4 anni o che si possa gareggiare e vincere ancora a 60 anni. Perciò è stato un bene per noi andare a guardare i giochi dal vivo ed acquisire una prospettiva più ampia e informata.

Tra i ricordi che ci portiamo a casa:

• Gli atleti che rappresentavano da soli l’Italia, come nel Badminton e nel Taekwondo

• Le gare di qualifica di Martina Caironi, Ambra Sabatini e Monica Contraffatto, noi ci teniamo strette quelle

• I sorrisi e lo sguardo volto in alto degli atleti della Polha Varese alle finali di Nuoto

• I quarti posti di tutti, comunque i migliori quarti al mondo

• Gli allenatori cinesi, che seguiamo dall’inizio della nostra avventura con Fightthestroke (‘lavora sui punti di forza affinchè i punti di debolezza scompaiano’)

• Le domande dei bambini: ma quando gli atleti Paralimpici si sposano e fanno un figlio, questo nasce disabile?

• Le famiglie sugli spalti e gli atleti che le ringraziano per aver messo in pausa anche le loro vite per gli allenamenti

• I consigli degli allenatori in partita, così eclatanti nel Tennis tavolo e nel Taekwondo

• L’argento del nostro hemi-campione Matteo Betti

• L’ultima staffetta del nuoto italiano, da mostrare nei corsi di formazione, se ve la siete persa potete rivederla qui https://www.raiplay.it/video/2024/09/Giochi-Paralimpici-Parigi-2024---Nuoto-Paralimpico-Oro-e-record-del-mondo-nella-staffetta-4100-mista-07-09-2024-1936cbc7-ab47-4a67-b9bb-f032330bac80.html

Per il futuro ci auguriamo di poter contribuire sempre più attivamente all’avviamento e alla pratica degli sport paralimpici, affinchè l’Italia arrivi preparata ai prossimi giochi di Los Angeles, con molti più atleti con una disabilità di Paralisi Cerebrale: le classificazioni lo permettono e c’è posto per tutti i livelli di funzionamento; ora è urgente acquisire una visione sistemica perchè, dopo aver ispirato i nostri ragazzi, dobbiamo permettere loro di praticare sport in maniera intensiva e non occasionale, migliorando accessibilità e orari palestre, investendo in formazione specifica, in ricerca e innovazione, fin dall’età evolutiva. 

Come auspicato anche da Mattia in questo suo scritto:

La cerimonia di chiusura l’abbiamo vista dal vivo, in uno Stade de France gremito di nazionalisti, ma ci è piaciuto il discorso di chiusura di Andrew Parsons, Presidente IPC, potete leggerlo qui: https://www.paralympic.org/paris-2024/news/ipc-president-closing-ceremony-speech?fbclid=IwY2xjawFTk_ZleHRuA2FlbQIxMQABHRSM_zVSx4bQMPVdClwYKQwswqM0jOOvivDeJP1BiW2_LdaUud97Xax_-w_aem_TQjVlaSzJye1heeqNB7-xA

Qui invece trovate le possibilità di pratica degli sport secondo i livelli della classificazione GMFCS, schema realizzato da CPISRA – World Ability Sport:

E per chi volesse praticare sport anche solo online, è sempre aperta la nostra Palestra dei Fighters, qui: https://www.ftssrl.eu/palestra-fighters.

Milano, 15 Settembre 2024

C'è ancora speranza sulle terapie con cellule staminali per la paralisi cerebrale?

C'è ancora speranza sulle terapie con cellule staminali per la paralisi cerebrale?

 Revisione delle attuali conoscenze da parte di Iona Novak, Giugno 2024

Questa relazione della scienziata e terapista occupazionale australiana Iona Novak è stata presentata al CONGRESSO INTERSOCIETARIO SIMFER – SINPIA 'Nuove strategie in riabilitazione pediatrica: le sfide che ci aspettano' tenutosi a Roma – 20-22 giugno 2024: si ringraziano l’autrice e gli organizzatori per averla messa a disposizione della Fondazione Fightthestroke.

Qui di seguito la traduzione in Italiano:

‘C'è speranza oltre il clamore delle terapie con cellule staminali per la paralisi cerebrale?

Revisione delle attuali conoscenze.

Ogni settimana ricevo e-mail da famiglie che mi chiedono se debbano ipotecare la propria casa per permettersi trattamenti con cellule staminali all'estero.

In una e-mail si legge:

“Cara Iona, Ho paura di inviarti questa e-mail, ma non so a chi altro rivolgermi. Le sue condizioni sono peggiorate a tal punto che piange tutto il giorno e gran parte della notte per gli spasmi. I migliori neurologi ci hanno detto che dovremo semplicemente conviverci.

Desidero disperatamente aiutarlo e, ovviamente, ho cercato aiuto su Internet. Mi sono imbattuto in un forum di genitori in cui si parlava di un trattamento con cellule staminali effettuato in Messico. Ovviamente so che non potete dirci di andare o di non andare. Apprezzerei comunque qualsiasi feedback possiate darmi. Desidero disperatamente aiutarlo e sento che è mio dovere indagare e porre domande”.

Sono stati condotti 15 anni di ricerca sull'efficacia delle terapie cellulari per i bambini con paralisi cerebrale. Oltre 2.400 bambini hanno partecipato a studi clinici, e molte altre centinaia hanno ricevuto trattamenti off-label in cliniche private. Eppure, non esiste una terapia cellulare approvata per la paralisi cerebrale in nessuna giurisdizione globale. Nonostante ciò, il turismo delle cellule staminali rimane popolare tra le famiglie, spesso senza informazioni chiare sui tipi di cellule somministrate o su chi è responsabile delle cure successive in caso di complicazioni.

Tuttavia, siamo sull’orlo di un grande cambiamento. La Food and Drug Administration (FDA) negli Stati Uniti ha appena approvato uno studio fondamentale, segnalando che siamo molto vicini alla prima terapia cellulare approvata per la paralisi cerebrale.

La conduzione di una ricerca in ambito pediatrico comporta complessità etiche intrinseche, tra cui la necessità del consenso dea parte dei genitori e la problematica delle piccole dimensioni del campione. Il campo delle cellule staminali deve affrontare ulteriori barriere, come costi elevati, ottimizzazione dei processi di produzione e percorsi di approvazione normativa immaturi.

Dobbiamo valutare criticamente la speranza al di là dei clamori generati.

Negli ultimi 15 anni, il tasso di paralisi cerebrale (PC) nei paesi ad alto reddito si è quasi dimezzato, scendendo di uno sconcertante 40%. Tuttavia, nei paesi a basso e medio reddito le tariffe e l’onere della CP sono quasi tre volte più alti. Questo straordinario progresso nei paesi ad alto reddito suggerisce che è possibile fare di più a livello globale.

Nonostante l’esistenza di oltre 180 interventi diversi e progressi significativi nella prevenzione, la CP non ha ancora una cura. Le famiglie che vivono in contesti sia ad alto che a basso reddito cercano di accedere alle terapie con cellule staminali.

La CP ha molteplici eziologie, comprese cause ereditarie. Di conseguenza, la terapia cellulare non è una soluzione valida per tutti gli individui affetti da paralisi cerebrale. Si stanno accumulando conoscenze sui diversi tipi di cellule, dosi, tempi di trattamento e vie di somministrazione che potrebbero essere utili per varie sottopopolazioni.

Sono 4 i tipi cellulari esaminati per l’uso potenziale nella paralisi cerebrale (CP), prevalentemente cellule staminali adulte.

1. Sangue del cordone ombelicale (UCB): l'UCB è una popolazione cellulare mista, comprendente cellule staminali mesenchimali (MSC) e cellule staminali emopoietiche (HSC), prelevate dal cordone ombelicale dopo la nascita. Può essere congelato e conservato in una banca del sangue per una successiva infusione. L'UCB può essere autologo (il cordone del bambino) o allogenico (da un fratello o da un donatore non imparentato). Tutti e tre i tipi – cellule autologhe e allogeniche da fratello o donatore non imparentato – sono stati utilizzati nel trattamento della CP. I cordoni di donatori non imparentati offrono la massima comodità clinica in quanto non esiste alcun test prenatale per la CP che induca alla conservazione del cordone autologo. Tuttavia, l'UCB presenta dei limiti relativamente alle quantità disponibili e al loro possibile utilizzo. Un neonato può ricevere fino a due infusioni da un singolo cordone se il sangue è conservato in più sacche, poiché il ricongelamento distrugge la vitalità cellulare. Per le somministrazioni ripetute a lungo termine nei bambini più grandi emerge la necessità di utilizzo di più unità di cordone donatore, processo per il quale sicurezza è meno compresa.

2. Cellule staminali mesenchimali (MSC): le MSC sono cellule stromali derivate da varie fonti, tra cui il tessuto adiposo e il tessuto cordonale. Possono essere prodotti commercialmente su larga scala e conservati “pronti all'uso” per un'infusione rapida in indicazioni acute. Le MSC sono "immunologicamente privilegiate", il che significa che le cellule del donatore possono essere somministrate senza abbinamento o immunosoppressione, fornendo un'elevata comodità clinica.

3. Cellule staminali ematopoietiche (HSC): comprendono cellule del sangue periferico, cellule mononucleari del midollo osseo e cellule UCB ematopoietiche espanse. Le cellule del midollo osseo vengono raccolte da un donatore compatibile o dal midollo osseo del paziente dopo iperstimolazione. Per l’utilizzo nella CP, è stata praticata la reinfusione di midollo osseo prelevato dal bambino, ma il prelievo è doloroso e presenta notevoli effetti collaterali per i bambini. Il prelievo precoce del midollo viene eseguito raramente nei neonati, poiché il loro sistema immunitario non è completamente sviluppato, e viene eseguito in genere più tardi durante l’infanzia.

4. Cellule staminali neurali (NSC): le NSC provengono tipicamente da cellule staminali embrionali o da tessuto cerebrale fetale e possono differenziarsi in tutti i tipi di cellule presenti nel cervello, inclusi astrociti, oligodendrociti e neuroni.

Le cellule staminali hanno tre meccanismi d’azione fondamentali:

1. Antinfiammatorio: è noto che le cellule staminali esercitano effetti antinfiammatori che possono aiutare a ridurre le dimensioni o la gravità di una lesione.

2. Effetti trofici: le cellule staminali promuovono la sopravvivenza e la riparazione cellulare rilasciando fattori che inducono la migrazione, la proliferazione e la differenziazione delle cellule endogene. Promuovono inoltre la formazione di nuovi vasi sanguigni.

3. Sostituzione delle cellule danneggiate: tale proprietà comporta la sostituzione e/o la riparazione delle cellule cerebrali danneggiate attraverso l'attecchimento e la proliferazione delle cellule trapiantate.

I diversi tipi di cellule hanno proprietà diverse e alcune esibiscono più di un meccanismo d'azione. Tutti questi meccanismi sono considerati potenzialmente utili per il trattamento della paralisi cerebrale.

Il sangue del cordone ombelicale (UCB), le cellule staminali mesenchimali (MSC) e le cellule staminali ematopoietiche (HSC) possiedono sia effetti antinfiammatori che trofici. Pertanto, possono essere potenzialmente utilizzate per la paralisi cerebrale.

Le cellule staminali neurali (NSC) sono uniche nella loro capacità di sostituire o riparare le cellule cerebrali danneggiate. In quanto tali, sono l’unico tipo di cellula che potrebbe essere in grado di produrre una cura per la paralisi cerebrale. È importante spiegare questa distinzione alle famiglie, che spesso presumono che tutti i tipi di cellule possano costituire una cura.

Naturalmente, come medici e scienziati, dobbiamo chiederci se esista una corrispondenza tra il meccanismo d'azione di un trattamento e le basi biologiche della patologia in atto. A tale proposito, uno studio condotto dal nostro gruppo ha dimostrato che i bambini con paralisi cerebrale hanno un'infiammazione sistemica e neurale persistente dal momento di insorgenza della lesione fino all'adolescenza. Questa infiammazione rappresenta un obiettivo terapeutico nuovo e non sfruttato per la paralisi cerebrale. Le cellule staminali che stiamo prendendo in considerazione per la paralisi cerebrale esercitano tutte effetti antinfiammatori, il che probabilmente spiega in parte i benefici clinici osservati negli studi clinici.

La conoscenza del ruolo dell’infiammazione ci aiuta a determinare il momento ottimale per l’utilizzo delle cellule staminali in base al tipo di cellula staminale.

Nonostante l’attuale definizione di paralisi cerebrale (CP) presupponga che la lesione cerebrale sia statica, abbiamo scoperto che i bambini con paralisi cerebrale sperimentano uno stato infiammatorio prolungato che si estende per anni. Questa scoperta suggerisce un obiettivo terapeutico poco riconosciuto e in grado di cambiare il paradigma. Il sangue del cordone ombelicale (UCB), le cellule staminali mesenchimali (MSC) e le cellule staminali emopoietiche (HSC) hanno tutte proprietà antinfiammatorie e producono effetti immunomodulatori. Ora sappiamo che nella fase di lesione cerebrale cronica, queste cellule producono un effetto terapeutico modesto. Tuttavia, studi preclinici suggeriscono che questi effetti potrebbero essere ancora maggiori se il trattamento viene effettuato precocemente. Pertanto ci si sta orientando verso l'utilizzo del sangue del cordone ombelicale (UCB) e delle cellule staminali mesenchimali (MSC), molto precocemente nel periodo neonatale.

Solo le cellule staminali neurali (NSC) possono sostituire rigorosamente le cellule cerebrali danneggiate. Pertanto, le NSC offrono la massima plausibilità scientifica per la riparazione del cervello e la possibilità di una cura o di un trattamento per gli adulti con paralisi cerebrale.

Esistono prove considerevoli che le cellule adulte somministrate per via sistemica, in particolare da fonti autologhe, sono sicure per l'uso negli esseri umani, compresi i bambini con paralisi cerebrale (CP). Varie revisioni sistematiche hanno dimostrato la sicurezza dei diversi tipi di cellule per la paralisi cerebrale. Recentemente, abbiamo dimostrato che il sangue allogenico del cordone ombelicale (UCB) ha un buon profilo di sicurezza senza la necessità di immunosoppressione, aprendo la strada alla terapia a dosi ripetute sia negli adulti che nei

bambini con patologie neurologiche. Per le cellule staminali neurali (NSC), la necessità di un intervento neurochirurgico obbligatorio per l’infusione e la necessità di immunosoppressione pongono ulteriori considerazioni di sicurezza. Tuttavia, da un piccolo numero di partecipanti trattati, le NSC sembrano essere sicure. Sono necessarie ulteriori ricerche per convalidare ulteriormente questi risultati.

Ora, esaminiamo l'efficacia delle cellule staminali rispetto ad altri trattamenti per la paralisi cerebrale utilizzando un diagramma a bolle. Ogni bolla in questo grafico rappresenta un trattamento diverso. La dimensione di ciascuna bolla corrisponde all’entità della ricerca condotta: più grande è la bolla, più estesa è la ricerca. Il colore di ciascuna bolla segue un sistema a semaforo:

• Il verde indica i trattamenti che si sono dimostrati efficaci in studi randomizzati e controllati,

• Il rosso indica trattamenti che si sono rivelati inefficaci o dannosi negli studi clinici,

• Il giallo comprende trattamenti la cui efficacia non è stata stabilita in modo definitivo. I trattamenti nella categoria gialla possono rientrare su entrambi i lati della linea "ne vale la pena".

All'interno di questo grafico, ci concentriamo sugli interventi motori per la paralisi cerebrale, con le frecce blu che indicano le terapie con cellule staminali. In particolare, il sangue del cordone ombelicale è contrassegnato come un intervento proponibile per la paralisi cerebrale, nonostante non abbia ancora ricevuto l’approvazione normativa ufficiale o il rimborso da parte del SSN. Almeno 22 studi clinici hanno dimostrato che il sangue del cordone ombelicale migliora le capacità motorie generali misurate dal gold standard Gross Motor Function Measure. Inoltre, le cellule staminali mesenchimali (MSC) e le cellule staminali emopoietiche (HSC) si posizionano al di sopra della linea “ne vale la pena”, supportate da prove emergenti che suggeriscono che forniscono effetti terapeutici modesti.

Negli ultimi 15 anni, più di 2.400 bambini con paralisi cerebrale hanno partecipato a studi clinici che prevedevano la terapia con cellule staminali. Sul lato sinistro, o asse y, di questa figura, vedrai le quattro diverse linee cellulari di cui abbiamo parlato, con il sangue del cordone ombelicale ulteriormente suddiviso in autologo (auto-derivato) e allogenico (derivato da donatore). Lungo l'asse superiore, o asse x, troverai le fasi del percorso di ricerca in cui sono stati condotti questi studi, che vanno dalla ricerca preclinica alla sicurezza nell'uomo fino alle sperimentazioni sull'efficacia.

Ora rivolgi la tua attenzione alla freccia rossa. Ciò che risalta in questi dati è l’assenza di studi di fase 3. Gli studi di fase 3 sono cruciali per l’approvazione normativa di qualsiasi terapia cellulare. Lo studio recentemente approvato dalla FDA negli Stati Uniti mira a colmare questa lacuna critica nelle prove, avvicinandoci alla potenziale approvazione per l’uso.

I genitori spesso chiedono: "Cosa comporta la terapia con cellule staminali?"

Per le malattie mortali come i tumori del sangue e la sclerosi multipla, le terapie con cellule staminali più efficaci comportano l’ablazione del sistema immunitario del paziente prima del trapianto di cellule. L’ablazione riduce il rischio di rigetto del trapianto e crea condizioni ottimali per l’attecchimento cellulare, ripristinando di fatto il sistema immunitario come un riavvio forzato di un sistema operativo. In netto contrasto, i bambini con paralisi cerebrale (CP) hanno un sistema immunitario sano, quindi la maggior parte delle terapie con cellule staminali

per la paralisi cerebrale infantile vengono somministrate tramite trasfusione endovenosa anziché tramite trapianto. L'attecchimento non è l'obiettivo; si presume invece che si verifichi un effetto transitorio del trattamento man mano che il sistema immunitario del bambino elimina gradualmente le cellule trasfuse. Questo è il motivo per cui possono essere necessarie dosi ripetute per le terapie che utilizzano sangue del cordone ombelicale (UCB), cellule staminali mesenchimali (MSC) e cellule staminali ematopoietiche (HSC). D'altra parte, le cellule staminali neurali (NSC) mirano alla sostituzione cellulare e quindi richiedono l'attecchimento, rendendole una terapia a dose singola. Le NSC devono essere somministrate per via neurochirurgica , direttamente adiacenti al sito della lesione cerebrale all’interno del tessuto sano, poiché non migrano all’interno delle strutture cerebrali né attraversano la barriera emato-encefalica. Ciò aggiunge complessità e costi, motivo per cui le NSC per CP sono state meno studiate.

Dove viene fatto?

Le terapie cellulari per la paralisi cerebrale sono attualmente procedure ospedaliere, in genere guidate da un ematologo. Questi specialisti hanno esperienza nella gestione clinica dei trapianti di cellule e degli eventi avversi, nonché competenza nel controllo di qualità del rilascio cellulare conforme agli standard normativi internazionali. Le infusioni cellulari possono essere eseguite anche in ambienti ambulatoriali idonei.

Per chi è?

La ricerca fino ad oggi ha ampiamente incluso tutti i sottotipi e le età dei bambini con paralisi cerebrale (CP). Questa ampiezza è sia un punto di forza che di debolezza della base di prove. Da un lato, le terapie con cellule staminali sembrano sicure per tutti i tipi di CP, ma non è ancora possibile distinguere tra i migliori responder e i non-responder.

La tempistica è un’altra questione fondamentale. È probabile che le cellule transitorie a breve durata d'azione come le cellule staminali mesenchimali (MSC) siano più efficaci nella fase acuta della lesione cerebrale. Al contrario, l’innesto di cellule sostitutive come le cellule staminali neurali (NSC) può funzionare anche in età adulta. Un recente studio clinico che ha confrontato le cellule staminali mesenchimali con il sangue del cordone ombelicale (UCB) in bambini con paralisi cerebrale ha rilevato che l'UCB ha prodotto risultati superiori. Ciò suggerisce che l’UCB potrebbe essere utile sia nella fase acuta che in quella cronica della lesione cerebrale, affrontando potenzialmente l’infiammazione prolungata. Pertanto, l’UCB potrebbe essere utile per tutti i sottotipi di PCI a qualsiasi età.

D'altra parte, le MSC potrebbero essere più efficaci nella fase di lesione acuta e sono in fase di studio per vari percorsi causali della CP, tra cui l'ictus neonatale e l'encefalopatia ipossico-ischemica acuta.

Quanto è necessario?

Numerosi dati sulla sicurezza umana sulle terapie cellulari adulte indicano che gli esseri umani possono tollerare trasfusioni di milioni di cellule. Inizialmente, il campo della terapia cellulare per la paralisi cerebrale (CP) è iniziato con basse dosi. Da allora i dati degli studi clinici sono stati utilizzati per calcolare le dosi soglia necessarie per produrre un effetto terapeutico per il sangue del cordone ombelicale (UCB) e le cellule staminali mesenchimali (MSC). Ora sappiamo quanto è necessario per ottenere un beneficio. La dose iniziale per il sangue del cordone ombelicale è di 50 milioni di cellule per chilogrammo di peso corporeo.

È importante notare che queste dosi non sono intercambiabili tra i tipi di cellule a causa delle differenze nei loro meccanismi d'azione e nell'assorbimento sistemico. È probabile che i futuri studi clinici inizino con queste dosi soglia note e poi si intensifichino per esplorare gli effetti dose-risposta.

Ora vi mostrerò i dati più recenti del nostro gruppo sulla terapia del sangue del cordone ombelicale per la paralisi cerebrale. Questo lavoro è inedito e in fase di revisione, ma ci ha dato motivo di grande entusiasmo. In collaborazione con più autori in tutto il mondo, abbiamo aggregato tutti i dati pubblicati sull’efficacia della terapia con sangue del cordone ombelicale per la paralisi cerebrale in una meta-analisi del singolo paziente.

Una meta-analisi su singolo paziente offre molti vantaggi rispetto a una meta-analisi convenzionale, che aggrega i risultati medi di gruppo di più studi. Con questa metodologia, abbiamo accesso ai dati dei singoli pazienti di ogni studio. Questo set di dati è potente perché non solo ci consente di valutare gli effetti del trattamento come una meta-analisi convenzionale, ma fornisce anche una potenza statistica sufficiente per condurre analisi di sottogruppi. Ciò ci consente di determinare chi risponde meglio al trattamento. Per la prima volta possiamo dire ai genitori con certezza se è probabile che il loro bambino risponda bene.

Per questa analisi, abbiamo avuto accesso a 11 studi, con quasi 500 partecipanti. Nei dati dello studio randomizzato e controllato, avevamo 170 partecipanti trattati e 171 controlli.

Questo grafico illustra l'effetto complessivo della terapia con sangue del cordone ombelicale sulla funzione motoria generale. I benefici erano osservabili sia a 6 che a 12 mesi dopo l’infusione. A 12 mesi, la terapia con sangue del cordone ombelicale ha aumentato la funzione motoria generale di 1,42 punti sulla misurazione della funzione motoria lorda (GMFM). Si tratta di differenze medio-grandi, di minima importanza clinica, quasi il doppio del miglioramento generalmente ottenuto attraverso la riabilitazione nello stesso arco di tempo.

Questo risultato è il motivo per cui l’imminente studio cruciale della FDA è così importante. Ora sappiamo che questo trattamento è sicuro ed efficace e per la prima volta abbiamo il percorso verso l’approvazione normativa. Inoltre, i bambini in questo studio hanno ricevuto infusioni sia allogeniche che autologhe e non abbiamo osservato una differenza nella risposta tra le due fonti di cellule. Questo risultato è importante perché la maggior parte dei bambini non dispone di un campione corrispondente archiviato.

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Ora, diamo un'occhiata ad alcune delle analisi dei sottogruppi.

C'era un effetto dose: maggiore era la dose, maggiore era il miglioramento osservato sul GMFM. Questa scoperta è significativa perché inizialmente il campo è iniziato con dosi molto prudenti e basse monitorando la sicurezza. Questi dati suggeriscono che non abbiamo ancora raggiunto la dose massima efficace per l’uomo e che dosi più elevate potrebbero produrre benefici ancora maggiori.

C’era anche un effetto legato all’età: i bambini più piccoli avevano una risposta migliore. Come mostrato in questo grafico, i bambini sotto i 5 anni di età hanno beneficiato maggiormente. Questa scoperta è cruciale per le famiglie che dispongono di un campione di sangue cordonale conservato, sottolineando l’imperativo etico di un’infusione tempestiva prima che il bambino raggiunga i 5 anni di età per ottenere risultati ottimali. Inoltre, è stato riscontrato un effetto correlato alla gravità della disabilità fisica. I bambini classificati come livelli GMFCS I-III (ambulatoriali) hanno mostrato risultati migliori.

In sintesi, ora comprendiamo che i migliori soggetti che rispondono alla terapia con cellule del sangue del cordone ombelicale sono i bambini con paralisi cerebrale, livelli GMFCS I-III, di età inferiore ai 5 anni, iniziando con una dose di 50 milioni di cellule per chilogrammo.

Qual è il futuro del campo?

I prossimi studi di ricerca includono lo studio regolatorio fondamentale della FDA di cui ho parlato prima, nonché studi che indagano sull’uso delle cellule nelle prime fasi del periodo neonatale.

Per i medici, ci sono diversi problemi di implementazione da considerare. In primo luogo, l’accesso compassionevole è una considerazione fondamentale.

In risposta a questi dati, la Duke University ha ampliato i criteri per l'accesso compassionevole alla terapia con sangue del cordone ombelicale a partire da giugno 2024. È possibile visitare il sito clinictrials.gov per verificare che i bambini con paralisi cerebrale sono ora idonei per le infusioni di sangue cordonale allogenico. Siamo preparati? Quale sarà la risposta dell’Italia? Le famiglie dovrebbero recarsi negli Stati Uniti per le cure? I nostri ospedali hanno i rapporti necessari con gli ematologi e le competenze per offrire questo trattamento a livello locale?

Uno dei passi che abbiamo intrapreso è stato quello di sperimentare l'ottenimento e la reinfusione del sangue cordonale nei bambini nati prematuramente di peso inferiore a 600 grammi, sotto la guida del Dr. Atul Malhotra. I nostri risultati indicano che è fattibile e sicuro raccogliere e reinfondere il sangue cordonale in questa fase iniziale. Abbiamo in programma di passare a studi clinici più ampi per studiare l’efficacia del trattamento precedente.

Inoltre, stiamo esplorando opzioni di accesso compassionevole per i bambini più grandi.

Non vedo l'ora di sapere cosa deciderai di fare con queste prove.

In conclusione, le famiglie hanno numerose domande e noi ora siamo in una posizione molto più forte per fornire risposte definitive.

Le famiglie possono trovare utili i video di comunicazione scientifica educativa preparati dai nostri scienziati sulle cellule staminali per rispondere alle loro domande. Inoltre, esiste un gruppo di riferimento virtuale di consumatori di cellule staminali a cui le famiglie sono invitate a partecipare o da cui guardare sessioni registrate.

Il campo delle cellule staminali ha certamente visto anni di clamore pubblicitario, ma sta emergendo una vera speranza. Ora abbiamo prove robuste che il sangue del cordone ombelicale è una terapia sicura ed efficace per migliorare la funzione motoria generale nei bambini con paralisi cerebrale ambulante prima dei 5 anni di età. Le approvazioni normative sono imminenti.’

Milano, 29 Giugno 2024

Da un post su Instagram alla nazionale di Calcio a 7 CP: l’invito di Alessio ai calciatori con Paralisi Cerebrale

Da un post su Instagram alla nazionale di Calcio a 7 CP: l’invito di Alessio ai calciatori con Paralisi Cerebrale

Riceviamo e volentieri pubblichiamo questa testimonianza di Alessio:

‘Ciao, sono Alessio Pusterla, sono un ragazzo di 16 anni e da dicembre del 2022 sono il portiere della nazionale di calcio a 7 per ragazzi con cerebrolesione. Ho conosciuto questo mondo grazie a un post di FightTheStroke pubblicato su Instagram in cui si cercavano ragazzi da aggiungere a questa realtà nata abbastanza recentemente, nel 2013. Sono nato con un'emiparesi al lato sinistro ma nonostante questo non ho mai smesso di coltivare la mia più grande passione: giocare a calcio e da quando ho conosciuto questo nuovo mondo posso farlo mettendomi a confronto alla pari con ragazzi con la mia stessa condizione. Inizialmente, mosso da un pregiudizio legato al fatto che purtroppo questa realtà è ancora poco conosciuta, pensavo di andare a giocare insieme a persone che si approcciavano per la prima volta al calcio. In realtà mi sbagliavo alla grande. Mi sono trovato di fronte a ragazzi che sapevano giocare a calcio…eccome se sapevano giocare!!! Oltre ad aprirmi la mente sullo sport paralimpico, questa grande famiglia mi ha fatto capire che la disabilità non deve essere vista come un qualcosa in meno ma può rappresentare anche un’opportunità. Grazie ai miei compagni e allo staff che mi hanno accolto e supportato fin dal primo giorno, sono cresciuto molto sia a livello sportivo che umano, fino ad arrivare all'Europeo tenutosi a giugno dello scorso anno in Sardegna. Purtroppo, a livello di risultati il torneo non è andato nel migliore dei modi, ma l'esperienza ci ha fatto capire che c'è ancora molto da lavorare per arrivare al livello di squadre top in classifica, come l'Ucraina, l'Inghilterra o la Spagna. Essendo una nazionale e quindi con atleti da tutta Italia, i raduni di squadra sono limitati a 3 o 4 all'anno e si tengono solitamente a Camposampiero in provincia di Padova. Io per quest'anno mi sono allenato con la società Penta Piateda ed è grazie anche a loro se sono riuscito ad essere pronto per il mondiale, che si è tenuto quest'anno a Salou, in Spagna, e in cui abbiamo conquistato il 4° posto mondiale. Il nostro obiettivo è quello di fare crescere il movimento di calcio a 7 CP ed arrivare se possibile un giorno a creare un vero e proprio campionato, che ad oggi purtroppo non esiste. Se siete ragazzi come me, appassionati di calcio e state leggendo questo messaggio, non abbiate paura a mettervi in gioco: vi assicuro che conoscerete un mondo fantastico con il quale tutti insieme si può ambire a grandi traguardi. Vi aspettiamo a braccia aperte!’.

Il calcio a 7 per atleti con cerebrolesioni ha regole simili al gioco del calcio per persone senza disabilità, differisce principalmente perché si gioca in 7 e su un campo con dimensioni ridotte. Si tratta di una disciplina introdotta nei giochi paralimpici dal 1984 e riconosciuta in Italia dalla Fispes nel 2013.

Se avete più di 16 anni e una disabilità di Paralisi Cerebrale (monoplegia, emiplegia, diplegia, atassia, atetosi, discinesia, distonia - atleti deambulanti) potete contattarci per avere maggiori informazioni.

Per ora in Italia esiste solo la nazionale maschile, ma raccogliamo adesioni anche per possibili iniziative per una squadra femminile di Calcio a 5 CP e per squadre miste per l’allenamento dei più piccoli. Scrivete alla Fondazione FightTheStroke dal modulo dei contatti sul sito, se volete essere messi in contatto con queste realtà: la prossima storia da raccontare di sport paralimpici potrebbe essere la vostra!

Milano, 8 Maggio 2024

Per un’Unione Europea che non lasci indietro le persone con Paralisi Cerebrale e i loro alleati

Per un’Unione Europea che non lasci indietro le persone con Paralisi Cerebrale e i loro alleati

L’8-9 Giugno 2024 si terranno le elezioni del Parlamento Europeo 2024 e per questa occasione l’organizzazione Cerebral Palsy Europe, a cui FightThestroke appartiene, ha pubblicato un Manifesto per la Paralisi Cerebrale, che descrive in dettaglio come l’azione dell’UE – attraverso la legislazione, la definizione di standard, finanziamenti o altre forme di partecipazione – può fare la differenza nella vita delle circa 800.000 persone con una disabilità di Paralisi Cerebrale nell’Unione Europea.

I principali redattori del documento finale sono due persone con PC: Matthieu Chatelin dalla Francia e Agnes Kojc dalla Slovenia, la versione Italiana è stata tradotta grazie a Laura Coccia.

Lo scopo del manifesto è sia quello di persuadere i futuri politici della necessità di agire per migliorare la vita delle persone con Paralisi Cerebrale, sia di spiegare alle persone con Paralisi Cerebrale come l’UE può influenzare in meglio la loro qualità di vita: se conosci un candidato o una persona adulta con PC, non esitare a condividere con loro questo documento.

Il manifesto è disponibile qui nelle seguenti lingue:

• Inglese

• Francese

• Tedesco

• Greco

• Portoghese

• Sloveno 

Qui puoi scaricare direttamente la versione in Italiano.

Milano, 7 Maggio 2024

Investiamo per sviluppare il potenziale dei nostri genitori: l’esperienza di Elena e il brevetto FINP

Investiamo per sviluppare il potenziale dei nostri genitori: l’esperienza di Elena e il brevetto FINP 

Elena è uno dei nostri genitori più attivi nella comunità Fightthestroke, con noi fin dai primi giorni della fondazione.

Abbiamo seguito negli anni la sua passione per il nuoto che è passata anche da un’esperienza di salvataggio in acque aperte e si è poi trasformata in una vera e propria professione.

Oggi anche la ricerca scientifica ci dice che coinvolgere le famiglie dei bambini con disabilità nei progetti di cura è di fondamentale importanza per diversi motivi:

• Prospettiva esperienziale: le famiglie hanno una conoscenza diretta e profonda delle sfide quotidiane che affrontano i loro figli con disabilità. Con il coinvolgimento attivo si acquisisce una prospettiva esperienziale preziosa che può guidare la progettazione e l’implementazione di interventi più efficaci.

• Identificazione mirata dei bisogni: le famiglie possono identificare i bisogni specifici dei loro figli in modo dettagliato: questo aiuta ricercatori, medici, operatori sanitari e sportivi a concentrarsi su aree di intervento rilevanti e a sviluppare soluzioni mirate.

• Promozione dell’inclusione sociale: coinvolgendo le famiglie nei progetti di advocacy, di ricerca, di cura si contribuisce a promuovere l’inclusione sociale dei bambini con disabilità, le famiglie diventano così parte attiva del processo di cambiamento e sensibilizzazione e ne traggono anche un beneficio personale, legato all’acquisizione di nuove competenze.

Abbiamo così chiesto ad Elena di raccontarci la sua recente esperienza:

‘Dal 26 al 28 gennaio 2024 ho partecipato, grazie alla sponsorizzazione da parte della Fondazione FightTheStroke, al corso per istruttore di nuoto paralimpico indetto a Milano da FINP, la federazione nazionale delegata dal Comitato Italiano Paralimpico alla normazione, organizzazione e diffusione di sport acquatici per disabili.

Essendo io già in possesso dei brevetti di Istruttore di Scuola Nuoto FIN e di Assistente Bagnanti FIN Sezione Salvamento, ho potuto accedere al modulo facilitato, che ha comportato: la frequenza obbligatoria di 24 ore di lezione (teoriche e pratiche), 20 ore di tirocinio, la compilazione di una tesina e un esame finale (scritto e orale).

I temi trattati a lezione sono stati molto ben esposti, moderati e discussi a mo’ di dialogo interattivo fra docenti e discenti:

• Cenni storici sullo sport paralimpico e sulla Federazione, affiliazione e tesseramento

• Elementi di comunicazione e psicologia dello sport

• Disabilità motorie, intellettivo-relazionali e sensoriali

• Ambientamento e scuola nuoto per disabili, il primo approccio e la costruzione di adattamenti efficaci. Aspetti metodologici, tecnici e didattici. La figura dell’istruttore/allenatore.

• Il nuoto agonistico paralimpico

• La pallanuoto paralimpica

• Il regolamento tecnico

• La classificazione funzionale degli atleti nel nuoto paralimpico

• Il sistema nervoso centrale e periferico. Le principali patologie

• Esercitazioni pratiche in vasca con allievi e atleti disabili

Partecipare a questo corso è stato molto istruttivo e arricchente, sia dal punto di vista umano che professionale. Sento di aver acquisito importanti competenze tecniche specifiche, teoriche e pratiche. Inoltre, ho imparato ad osservare gli allievi (persone con e senza disabilità) con sguardo oggettivo e “critico”. Ho capito quanto sia utile saper personalizzare la didattica, rendendola più fruibile e appetibile, adattandola alle condizioni dell’allievo. Ho còlto il valore dello sport come opportunità, riscatto, fonte di godimento, soprattutto per chi deve necessariamente accettare, fronteggiare, convivere con limiti fisici, intellettivi o sensoriali, di qualsiasi grado. Ho sentito l’importanza di coltivare e potenziare le doti relazionali di empatia, osservazione e comprensione, che dovrebbero essere alla base di qualsiasi processo di insegnamento/apprendimento, ma nel mondo della disabilità sono cardini imprescindibili, senza i quali nessun percorso didattico e sportivo avrebbe senso e meta. Ho utilizzato le ore di tirocinio come occasione per osservare e carpire preziosi “trucchi del mestiere”, concentrando la mia attenzione, per ovvi motivi, agli allievi e atleti con Paralisi Cerebrale. Ho comunque dedicato diverse ore di pratica all’intero panorama di condizioni di disabilità, visitando vari impianti sportivi, per avere una visione più ampia e variegata.

Esco da questa esperienza con maggiore competenza, rinnovato entusiasmo, idee ravvivate, che non vedo l’ora di mettere in pratica.’

E noi non vediamo l’ora di poter avere Elena ancora tra le fila dei nostri prossimi progetti!

Grazie Elena e, se sei un genitore di una persona con disabilità di Paralisi Cerebrale, che vorrebbe coltivare una passione o acquisire nuove competenze utili a tutta la comunità, non esitare a contattarci.

Milano, 8/4/2024

Sei un operatore della salute interessato alla riabilitazione dei bambini con Paralisi Cerebrale?

Sei un operatore della salute interessato alla riabilitazione dei bambini con Paralisi Cerebrale?

L'edizione più recente delle Linee Guida - Care Pathways 2023 sulla riabilitazione dei bambini con Paralisi Cerebrale è stata realizzata in collaborazione con le società scientifiche Simfer e Sinpia ed è scaricabile online qui https://www.fightthestroke.org/paralisi-cerebrale-infantile.

Se sei un operatore sanitario e ti fa piacere riceverne una copia cartacea, da lasciare in consultazione nel tuo studio, puoi compilare questo modulo con i tuoi dati e la Fondazione FightTheStroke si occuperà di recapitartela gratuitamente: https://forms.office.com/e/bwg9TdyYPm.

Ci vorrà un po' di tempo, perché non abbiamo uno sponsor per quest’iniziativa ma ci proveremo ugualmente: perché pensiamo che una copia di questo lavoro su ogni scrivania possa aiutare a creare maggiore consapevolezza sui trattamenti riabilitativi basati su prove di efficacia scientifica.

Milano, 8/4/2024

Nutrizione, sport e disabilità: iscriviti per accedere a consulenze nutrizionali gratuite.

Molte persone con paralisi cerebrale (PC) convivono con condizioni di debolezza muscolare e affaticamento, con conseguente alta prevalenza di inattività fisica e minore forma fisica. Anche gli squilibri nutrizionali, in termini di carenza energetica, proteica e di micronutrienti, sono altamente prevalenti e l'interazione tra questi, la ridotta funzione fisica e la condizione primaria si manifestano spesso con tassi di crescita ridotti, con peso, altezza e indice di massa corporea (BMI) bassi rispetto ai coetanei senza disabilità. L'esercizio fisico viene prescritto ai soggetti con PC in età evolutiva, al fine di migliorare la funzione motoria e la composizione corporea. Tuttavia, sono ancora poche le evidenze sullo stato nutrizionale, le abitudini alimentari e i fabbisogni nutrizionali di persone con PC che seguono un’attività fisica strutturata, valutando anche l’efficacia di un’integrazione nutrizionale mirata. Grazie ad un’iniziativa della Fondazione Fightthestroke in collaborazione con POLHA-VARESE APD APS, da oggi sarà possibile usufruire di visite nutrizionali presso l’IRCCS Auxologico, Unità di nutrizione clinica di Milano, e avvalersi del supporto di specialisti per un piano nutrizionale adattato alle proprie esigenze.

Il progetto è reso possibile grazie al contributo non condizionante di Nestlè Health Service Italia.

A chi è rivolta quest’iniziativa?

Grazie ad una convenzione con la Fondazione Fightthestroke, offriremo visite nutrizionali gratuite a bambini e ragazzi, a partire dai 6 anni di età, con PC o altri disturbi del neurosviluppo, che praticano sport con una frequenza di allenamento tra le 2 e le 4 volte alla settimana (qualsiasi disciplina sportiva e in tutta Italia).

Che vantaggio avrai a partecipare?

Durante il percorso verranno valutati il tuo stato nutrizionale, la composizione corporea, il dispendio energetico, le abitudini alimentari e motorie e il trattamento dietetico personalizzato con eventuale integrazione specifica, in follow-up a 3 mesi. Se rientrerai nei requisiti per accedere all’iniziativa in convenzione, saranno previste da 1 a 3 visite su Milano, mentre il piano nutrizionale e le attività sportive continueranno ad essere svolte nella città di residenza; a fine iniziativa riceverai una valutazione scritta e un piano nutrizionale personalizzato da parte degli specialisti.

Come posso partecipare?

La prima selezione verrà fatta attraverso la compilazione di questo modulo https://forms.office.com/e/uM6SeN2Uzk a cui seguirà una mail per confermare o escludere la partecipazione all’iniziativa attraverso una prima tele-visita e una successiva visita in presenza a Milano. Hai tempo per iscriverti fino al 31/3/2024.

Ti aspettiamo!

Milano, 18/3/2024

Cercasi prosecutori di sogni! Qui è dove vi raccontiamo le novità del Fight Camp 2024.

Cercasi prosecutori di sogni!

Qui è dove vi raccontiamo le novità del Fight Camp 2024.

Questa foto è stata scattata durante l’edizione 2022 del Fight Camp in nave e rappresenta uno dei nostri campers più fedeli, Enea, mettersi alla prova nel tiro alla fune.

6 anni e 7 edizioni dopo, centinaia di palloncini gonfiati, di coppie di mani sul tavolo, di borracce perse e amicizie ritrovate: è arrivato il momento anche per noi di passare il testimone del modello Fight Camp.

Quando abbiamo cominciato a disegnarlo nel 2017, eravamo forti delle esperienze di altri camp dedicati ad attività riabilitative all’estero ma nessuno prima di allora aveva pensato di unire lo sport ai modelli di riabilitazione intensiva basati sulle evidenze, mettendo al centro i bisogni delle famiglie e dei bambini con una disabilità di Paralisi Cerebrale.

Nel 2024 la Fondazione Fightthestroke celebra i suoi primi 10 anni e il Fight Camp è per noi un modello ormai rodato, abbiamo procedure consolidate, dati di efficacia raccolti negli anni, conosciamo la ricetta tradizionale e le sue varianti: ad oggi abbiamo ospitato gratuitamente circa 150 bambini, permettendo loro di migliorare le proprie abilità motorie e sociali, e ora siamo pronti per condividere quest’esperienza con altri prosecutori dei nostri sogni.

L’ottava edizione del Fight Camp quest’anno si terrà dal 12 al 18 agosto 2024 e stiamo cercando:

• Un/a project manager che si prenda l’impegno di partecipare a quest’edizione per una formazione sul campo insieme a noi: la sua attività sarà remunerata ma dovrà impegnarsi a realizzare anche l’edizione 2025, per permetterci di diffondere la nostra missione secondo il modello del franchising sociale. Stiamo cercando una coppia di genitori che vogliano accogliere questa nostra sfida, un gruppo di terapisti o istruttori che hanno già avuto esperienza delle nostre attività o qualsiasi altra persona a cui passare il testimone e che ci dimostri di volersi prendere cura con onestà del Fight Camp.

• Una sede che ci ospiti: cerchiamo uno spazio in grado di accogliere 20 bambini in età 6-13 anni con disabilità motorie e almeno 30 operatori; il camp non è residenziale, per cui i bambini alla sera tornano a casa dalle famiglie, nel caso si decidesse di ospitare anche le famiglie bisognerebbe prevedere alloggi per altre 60 persone (in totale quindi da 50 a 110 persone). Abbiamo bisogno di spazi sportivi all’aperto (campo multisport + campo calcio) e al chiuso (palestra, con possibilità di inserire sedute tavolino/panche per attività riabilitative e pranzo). Importante anche la vicinanza a strutture ospedaliere in caso di emergenze sanitarie; può essere una struttura pubblica, privata, scolastica o religiosa, a Milano o in altre zone d’Italia che ci garantiscano supporto nell’accoglienza.

• Un gruppo di volontari: cerchiamo tutor volontari per un rapporto 1:1 con i bambini, i profili più vicini alle nostre aree di competenza sono i laureati/laureandi in scienze motorie, fisioterapia, terapia occupazionale, terapia della neuro-psicomotricità dell’età evolutiva, ingegneria biomedica, psicologia, pedagogia, medicina, per cui quest’esperienza può risultare un vero valore aggiunto, anche come crediti formativi. Il nostro reclutamento dei volontari e dei collaboratori è come sempre inclusivo e vorremmo poter ospitare aiuto-tutor con disabilità, in collaborazione con i progetti di alternanza scuola-lavoro delle scuole secondarie di secondo grado e con i progetti di volontariato aziendale. Se pensi già di essere disponibile dal 12 al 18/8/2024, non esitare ad inviarci il tuo CV fin da ora.

• Sostenitori, sostenitori, sostenitori: se vuoi darci una mano, mandaci una mail attraverso il modulo contatti sul sito, siamo aperti a partnership che possano restituire un valore concreto a tutta la società civile. Se vuoi donare per sostenere questo specifico progetto, puoi farlo da qui specificando la causale ‘Fight Camp’: https://www.fightthestroke.org/donorbox.

Per tutto il resto ci riaggiorniamo presto su questi schermi: non appena avremo definito la sede, potremo aprire la fase di reclutamento bambini, il motivo per cui esiste il Fight Camp ❤️.

Milano, Marzo 2024

Tecnologia che include o esclude: e tu cosa ne pensi?

Fatica, stress, stanchezza, irritabilità ma anche partecipazione, inclusione, relazioni, abilitazione: chi l’ha detto che la tecnologia deve sempre essere descritta in termini negativi e non può essere invece considerata come elemento di un contesto che può abilitare o disabilitare?

Siamo un gruppo di ricercatori, associazioni, famiglie che sta raccogliendo i bisogni dei ragazzi e delle ragazze, dai 6 ai 18 anni, relativamente all’utilizzo della tecnologia come leva per l’inclusione, la socialità, la partecipazione: se sei un genitore o un caregiver di un ragazzo/a in questa fascia d’età e insieme vi sentite rappresentati da questa descrizione, aiutateci a rispondere e a diffondere un breve questionario per far sentire la vostra voce!

CLICCA QUI PER IL QUESTIONARIO ANONIMO compilabile entro il 3/3/2024

https://docs.google.com/forms/d/1kXemWd2rqIgq5jERVGjESYKFjYi5PyqQnBZ47JYxypA/viewform?edit_requested=true

PS: anche Elmo si è chiesto come stiamo in questi giorni, ogni tanto fa bene fare il punto della situazione tra amici :-)

Se pensi di essere in una condizione di vulnerabilità e di aver bisogno di un sostegno ora, non esitare a chiedere un colloquio gratuito con la nostra psicologa, qui: https://www.ftssrl.eu/psicologa.

Milano, 26 Febbraio 2024

Ma che davvero, è già Natale con FightTheStroke?

Ci piacerebbe dirti che acquistando questi regali solidali aiuterai tanti poveri bambini: in realtà, dopo aver pagato spese di creatività, produzione e spedizione, i bambini con Paralisi Cerebrale rischierebbero di morire di stenti se dovessero contare solo sul ricavato dei nostri regali di Natale.

E soprattutto, non ci piace tanto che tu pensi a noi come a ‘quei poveri bambini’.

Per questo Natale invece ti chiediamo di pensare a ringraziare con i nostri doni qualcuno a cui tieni veramente: il regalo per le maestre, per l’istruttore di nuoto, per il neuropsichiatra infantile, per la fisiatra, per i terapisti, per i bambini del palazzo, per i parenti tutti, per un’amica.  

Indossa tu stesso con orgoglio i nostri regali solidali, falli girare, ci aiuterai a far conoscere la nostra missione e a far si che nessuno si dimentichi più di noi. Grazie.

Puoi scegliere tra diversi capi di abbigliamento e accessori:

• Nel Negozio online Worth Wearing trovi t-shirt, felpe, body bebè che puoi personalizzare nella grafica, nel modello e nella taglia. Ordina presto questi prodotti, per essere certo che arrivino per Natale!

• La vera novità della stagione sono le calze a righe in vendita presso il Negozio online Gatti a pois: le nostre famose calze dal design inclusivo, da indossare anche con i tutori AFO, lunghe e in caldo cotone Made in Italy, da quest’anno sono disponibili per tutta la famiglia. Per un Natale matchy-matchy!

Sei più tipo da tazza o da borraccia?

• Nel Negozio online Worth Wearing trovi anche tazze, shopper e borracce per i tuoi regali ecosostenibili e equosolidali, a partire dai 17€.

Il riso per le feste è sinonimo di ricchezza, abbondanza e purezza.

• Riso, risotti e miele, in confezioni regalo in cotone riciclato: sono i prodotti tradizionali offerti da Maria, Margherita e Paolo della Cascina Riotta. Scegli il pacco dono cliccando sull’immagine qui a fianco, la parola d’ordine per un prezzo speciale è ‘FIGHTTHESTROKE’.

Un libro è sempre una buona idea:

• Oldie but goodie, regala il nostro libro ‘Lotta e sorridi’ disponibile sui principali store libri o in libreria: lo trovi in versione audio, e-book e cartacea, in Italiano e in Tedesco, è ancora oggi il mezzo migliore per far conoscere la vita delle persone con una disabilità di Paralisi Cerebrale.

Un regalo te lo facciamo anche noi: scarica il calendario Fightthestroke da mettere in bella vista sulla scrivania!

Puoi decidere infine di donare e basta: così si che puoi fare la differenza, con una piccola donazione mensile o sostenendo un progetto.

Dona incondizionatamente, perché credi nella nostra missione e non cerchi nulla in cambio. Dona in occasione degli eventi più o meno lieti della tua vita o dona senza aspettare l’occasione giusta.

Buone Feste e #fightthestroke.

LOTTA E SORRIDI con la Fondazione Fightthestroke: passa a trovarci il 6-7/10 per celebrare insieme la Giornata Mondiale della Paralisi Cerebrale

LOTTA E SORRIDI con la Fondazione Fightthestroke: passa a trovarci il 6-7/10 per celebrare insieme la Giornata Mondiale della Paralisi Cerebrale

In occasione della Giornata Mondiale della Paralisi Cerebrale (PC) 2023, la Fondazione Fightthestroke ETS, quale associazione di riferimento nazionale e internazionale per le persone con una disabilità di PC e le loro famiglie, promuove una due giorni di eventi online e sul territorio con l’obiettivo di:

• aumentare la consapevolezza di questa condizione presso la società civile

• richiedere il rispetto dei diritti per le persone con PC

• promuovere la ricerca scientifica, la conoscenza delle tecnologie assistive e delle discipline sportive adattate

PROGRAMMA DELLA GIORNATA DI VENERDI 6/10/2023: (ONLINE – DIRETTA LIVE DAL CANALE INSTAGRAM FIGHTTHESTROKE)

• h10-11: I medici intervistano i genitori – famiglie a colloquio con la Dott.ssa G. Sgandurra, IRCCS Fondazione Stella Maris.

• h11-12: Prende il via la fase di reclutamento per AINCP, il più grande progetto europeo su Intelligenza Artificiale e PC, guidato dall’Italia – a colloquio con la Dott.ssa E.Beani, IRCCS Fondazione Stella Maris.

• h15-16: La riabilitazione dei bambini con PC: il percorso Care Pathways – a colloquio con Arianna Bai e Luciana Rocchitelli, in rappresentanza delle società scientifiche SIMFER e SINPIA.

• h17-18: Nutrizione e Sport nella persona con disabilità – a colloquio con Prof.ssa S. Bertoli, Dot.ssa R. De Amicis e Dott. A. Foppiani, IRCCS Istituto Auxologico Italiano e Università di Milano, in collaborazione con Nestlè Health Science.

PROGRAMMA DELLA GIORNATA DI SABATO 7/10/2023: (OFFLINE - MILANO)

• h10,30-11,30: sessione dedicata ai gruppi Fightthestroke bambini/giovani adulti/famiglie – Laboratorio di Musica c/o Apple Store, Piazza Liberty 1

• h11,30-12,30: sessione dedicata ai gruppi Fightthestroke bambini/giovani adulti/famiglie – Laboratorio di Foto su iPhone c/o Apple Store, Piazza Liberty 1

• h16-19: open day c/o PlayMore!, Via Moscova 26

• Possibilità di provare le attività multisport proposte dalla Palestra dei Fighters, la parete di arrampicata Accept, ma anche le diverse discipline adattate proposte dai partner, tra cui:

• Partita di calcio a 7 - in collaborazione con la Federazione Italiana Sport Paralimpici e Sperimentali (Fispes), con la presenza del tecnico federale Luca Monescalchi e degli atleti della Nazionale Calcio CP Gianluca Li Vecchi e Leonardo Nacci

• Partita di sitting volley - in collaborazione con Real Eyes Sport

• Tricicli - in collaborazione con Ormesa

• Para- taekwondo - in collaborazione con il comitato regionale FITA Lombardia

• All’interno di Casa PlayMore! sarà possibile per i bambini ricevere un premio offerto dalla Fondazione Milan, al completamento del circuito sportivo, e le famiglie potranno conoscere le diverse soluzioni proposte da:

• Nestlè Health Science, con i consigli sulle strategie nutrizionali specifiche per i bambini con Paralisi Cerebrale

• SR Labs e Tobii Dynavox, con la possibilità di provare i comunicatori dinamici a controllo oculare e diverse soluzioni hardware e software per la comunicazione aumentativa alternativa (CAA)

• Rehabilia, con PhiCube, un dispositivo robotico modulare e portatile per la riabilitazione bilaterale degli arti superiori

• Fondazione Asphi, con le postazioni per gli e-sports e i videogiochi adattati

• Aperitivo/street food offerto dalla Fondazione Fightthestroke

L’evento rientra nel calendario delle manifestazioni Meet and Code 2023 e World CP Day 2023, ed è reso possibile grazie alla collaborazione con Apple, Fispes, Fondazione Asphi, Fondazione Mazzola, Fondazione Milan, Nestlè Health, Ormesa, PlayMore!, Real Eyes Sport, Rehabilia, Sport for Inclusion Network, SR Labs e Tobii Dynavox.

ISCRIVITI QUI PER POTER PARTECIPARE AI VARI EVENTI
- fino ad esaurimento posti -
https://forms.office.com/e/Kt9mPyYS6Q

Fight Camp 2023: sei ingredienti per una ricetta basata sulla fiducia.

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Leggi qui di seguito il resoconto della sesta edizione del camp che si è svolto dal 14 al 20/8 a Milano. Qui invece l’edizione speciale del Fight Camp per i ragazzi più grandi, che si è svolta dal 22 al 30/6 negli Stati Uniti, in collaborazione con il CP Soccer Global Camp.

Fight Camp 2023: sei ingredienti per una ricetta basata sulla fiducia.

La parola chiave di questo Fight Camp 2023 e’ stata FIDUCIA: avere fiducia nel potenziale inesplorato di un bambino, dare fiducia ai tutors alla prima esperienza, affidarsi ad una nuova sede, un nuovo team, nuovi partner e fornitori.

Quando nasci e gia’ ti dicono che sara’ tutto un casino, non e’ per niente male poi incontrare qualcuno che crede in te. Niente coach motivazionali, niente ‘se vuoi puoi’, solo un metodo consolidato per l’apprendimento motorio e un’intera squadra pronta a sostenerti, per cercare insieme strategie innovative.

E allora ecco la nostra ricetta del Fight Camp 2023!

INGREDIENTE N.1: SCIENZA

Qui siamo abituati a raccogliere dati e a raccontare nei dettagli le nostre iniziative: non solo per documentare in trasparenza l’utilizzo dei fondi che ci donate, ma soprattutto perché speriamo sempre che qualcuno ci copi, che veda che anche nell’assistenza alle persone con disabilità ci può essere cura, innovazione, efficacia ed efficienza.

La prima parola chiave per raccontarvi il nostro modello di Fight Camp appena finito è SCIENZA: l’utilizzo di metodi scientifici e di trattamenti validati, ci ha permesso nel tempo di realizzare un programma di apprendimento motorio intensivo in grado di portare risultati misurabili e replicabili. Usando giochi e attività funzionali, durante il Fight Camp applichiamo un allenamento intensivo di attività bimanuali, arti inferiori, stimolazione del controllo posturale e avviamento alle discipline sportive paralimpiche. Questa metodologia ha dimostrato la sua efficacia nel migliorare la funzione motoria e l'autonomia dei bambini tra i 6 e i 13 anni e si basa sulla teoria dell'apprendimento delle abilità motorie, lo stesso metodo utilizzato per allenarsi nel gesto sportivo: pratica intensiva di breve durata (ca. 60 ore in 7 giorni), ripetizione del movimento attivo, aumento della difficoltà in un contesto sfidante ma raggiungibile, focus su attività funzionali che il genitore/ figlio hanno definito prima del trattamento, potenziamento delle relazioni sociali e imitazione tra pari. Ogni bambino ha gli stessi tutor per l'intera settimana, con un trattamento preferibilmente individualizzato.

Cosa cambia rispetto al trattamento riabilitativo ospedaliero?

L’ambiente, il contesto delle relazioni tra pari e con tutor che lottano e sorridono insieme a te, la misurazione dei dati pre e post, le premialita’, l’intensivita’ del trattamento che corrisponde a 6 mesi di terapia tradizionale.

INGREDIENTE N.2: TECNOLOGIA

La seconda parola chiave del Fight Camp è TECNOLOGIA: l’utilizzo della tecnologia come fattore abilitante delle potenzialità dell’individuo è una caratteristica fondante delle iniziative della Fondazione FightTheStroke e abbastanza rara invece nei progetti del terzo settore.

Nell’edizione 2023 del nostro Fight Camp abbiamo applicato la tecnologia sempre in ottica funzionale al raggiungimento dei nostri obiettivi: nell’analisi e raccolta dati per la misurazione dei progressi motori ottenuti al camp; nell’utilizzo di ausili come il Triciclo Ormesa, frutto di un dipartimento di ricerca e sviluppo tutto italiano; nel progetto di e-sports sostenuto dalla Fondazione Mazzola e in collaborazione con Fondazione Asphi.

Quest’anno abbiamo voluto includere tra le diverse discipline sportive a calendario anche gli e-sports o sport virtuali, con l'intento di diffondere e incrementare la pratica degli sport simulati e del videogioco competitivo accessibile, in linea con l’accordo siglato nel 2022 tra il Comitato promotore e-sports del Coni e il Comitato Italiano Paralimpico. Gli ambienti digitali per il gaming si prestano infatti ad essere adattati e resi accessibili attraverso l’impiego di tecnologie assistive e metodologie specifiche che consentono l’utilizzo dei videogiochi anche per migliorare le proprie abilità motorie, sociali, cognitive.

Le sessioni di para e-sports al camp, differenziate in gruppi suddivisi per età, abilità e interessi, hanno previsto un’indagine preliminare e una personalizzazione delle tecnologie, con strumenti collegati ad ausili digitali specifici e inseriti in un sistema ergonomico disegnato sui bisogni del videogiocatore con disabilità: devi imparare a supinare la mano? il volante e le gare di corsa con le auto sono perfette per te! E così adattamenti specifici per coinvolgere l’emilato plegico, o gli arti inferiori nel caso dei bambini con diplegia, o ancora migliorare i contrasti visivi nei casi di emianopsia, rallentare o modificare le velocità di gioco, sperimentare il gioco collaborativo, scegliere titoli in grado di allenare alcune specifiche funzioni (pensiero strategico, memoria, attenzione).

Tutte le sessioni di gioco sono state misurate attraverso il questionario PIADS adattato per la valutazione dell’impatto bio-psico-sociale del Videogioco accessibile; le famiglie sono state poi invitate a far parte della community online V-Inclusive Tech Lab, per poter ricevere assistenza continuativa e gratuita sulle diverse esigenze specifiche.

Cosa cambia rispetto ai videogiochi in ambiente ospedaliero o domestico?

Nella riabilitazione clinica dei bambini con paralisi cerebrale difficilmente si fa ricorso a tecnologie assistive o videogiochi accessibili, se non in ambito di ricerca o con fini valutativi delle performance. In ambiente domestico, i genitori e gli educatori faticano ad essere sempre competenti ed aggiornati su una tematica così specifica e questa barriera all’ingresso rende escludente la pratica del videogioco per le persone con disabilità.

INGREDIENTE N.3: DESIGN

Lo sviluppo delle nostre soluzioni, Fight Camp incluso, risponde sempre ai principi dell’Inclusive Design: progettare in maniera inclusiva vuol dire infatti sviluppare un prodotto, servizio o ambiente per essere utilizzabile da quante più persone possibili, partendo dai bisogni dei gruppi che sono tradizionalmente esclusi.

Diverso dal design accessibile o universale, il design inclusivo per noi non è un obiettivo finale ma un processo continuo: nel progettare il Fight Camp infatti iniziamo a Gennaio, decidiamo prima gli aspetti vincolanti, come il periodo e la disponibilità del team organizzatore, poi arrivano la location, il tema dell’anno, gli sport e gli obiettivi (motori e non) che vogliamo raggiungere. Le pre-iscrizioni cominciano ad Aprile e riceviamo sempre un numero di candidature superiore ai posti disponibili: è lì che comincia effettivamente il Fight Camp, quando decidiamo di costruire una squadra di bambini e ragazzi equilibrata per genere, età, abilità, bisogni della famiglia, e comunque rispondente ai criteri di reclutamento. Operiamo scelte difficili e spesso ci troviamo ad includere bambini che un centro clinico escluderebbe a priori, perché ‘non c’è più niente da fare, signora mia’: sono questi i bambini e le famiglie che negli anni hanno maggiormente beneficiato delle nostre soluzioni e che nelle valutazioni finali raggiungono gli incrementi maggiori nelle scale valutative.

Cosa cambia rispetto al design delle soluzioni operate in ambienti clinici o aziendali?

Il nostro obiettivo non è fare slide con scritto ‘la persona al centro’, ma è soddisfare il maggior numero possibile di esigenze degli utenti, non solo il maggior numero possibile di utenti.

Dove lo trovate un altro contesto riabilitativo, divertente per i bambini e gratuito per le famiglie, in cui un tutor per pranzo porta la cotoletta per far esercitare il suo bambino a tagliare la carne?

INGREDIENTE N.4: SPORT

Che figata ogni anno sperimentare sport diversi al Fight Camp, quest’anno abbiamo superato le 20 specialità provate durante i 6 anni di camp! Ma sport per davvero eh, mica i giochini con la palla o le carezze ai cavalli che vengono proposte ancora oggi agli adolescenti con disabilità, come se fossero sempre eterni fanciulli che non possono ambire allo sport agonistico o meritano solo il multisport dell’oratorio; gli sport che insegniamo al camp sono discipline sportive scelte dai nostri istruttori di scienze motorie adattate per contribuire al raggiungimento degli obiettivi individuali e di gruppo.

Quest’anno abbiamo sperimentato per la prima volta i tricicli, in collaborazione con Ormesa che ci ha accompagnato con i suoi terapisti e tecnici per 7 giorni di camp, in un calendario di percorsi studiati su misura per il gruppo dei grandi e dei più piccoli. Il risultato? al primo giorno tutti i bambini cavalcavano con fiducia il loro triciclo; abbiamo visto mani plegiche che si aprivano senza fatica per impugnare i manubri e gambe con tutori che pedalavano senza paura; la lezione di bici è stata in assoluto quella più gradita del camp!

In quest’edizione 2023 abbiamo sperimentato anche il tchoukball: nato negli anni ’70 in Svizzera per creare una disciplina sportiva che permettesse il recupero degli atleti infortunati, a noi è piaciuto subito perché è un gioco misto (possono giocare insieme sia maschi che femmine); non c’è il contatto fisico; è un gioco definito ‘bipolare’, non prevede cioè una porta di possesso, non ci sono rivali ma compagni di gioco; la sua carta etica prende ispirazione da questa frase del suo fondatore ‘l'obiettivo delle attività fisiche umane non è di costruire campioni, ma di contribuire alla costruzione di una società migliore’.

E poi ancora abbiamo giocato a basket, calcio, e-sports, calciobalilla, abbiamo imparato le tecniche di difesa personale con Systema Milano e sperimentato il sitting volley insieme a Real Eyes Sport!

Cosa cambia rispetto allo sport normalmente proposto ai bambini con Paralisi Cerebrale?

1)    Non sentirete mai proferire da noi queste frasi:

a.     Il nuoto fa bene a tutti, signora mia…

b.     Non lo faccia salire a cavallo se ha l’epilessia…

c.     Tutto tranne la danza, non lo vede che cammina già sulle punte?

2)    Non esiste sul territorio un’offerta sistemica per la pratica degli sport adattati o paralimpici, per cui di fatto ai bambini con PCI non viene proposto di praticare sport.

3)    Lo sport integrato e inclusivo va bene, ma abbiamo bisogno anche di istruttori esperti e strutture accessibili per persone con disabilità, perché non vorremmo più accogliere al camp bambini che a 12 anni salgono per la prima volta in bici o imparano con noi a fare la capriola.

INGREDIENTE N. 5: LABORATORI

Praticamente al Fight Camp si lavora sugli obiettivi, si fa sport, si fa potenziamento motorio, si coltivano rapporti sociali tra pari ma soprattutto si sperimenta tanto, è un laboratorio di innovazione a cielo aperto: raccogliamo da 6 anni dati relativi alle competenze motorie dei bambini, per cui la metodologia applicata rimane invariata ma il contesto è pensato per essere modulare. Nel camp 2023 abbiamo inserito questi laboratori di gruppo:

• La gara spalma-formaggini: è il test più antiquato nelle scale di valutazione della funzionalità della mano, ma da noi è stato ‘2 mani ben aperte sul tavolo, una fetta di pane e un coltello, chi finisce per primo si porta a casa il formaggino della Lola’ (grazie Granarolo, un futuro negli sponsor scala AHA).

• Il laboratorio di allacciatura scarpe: insieme alla terapista occupazionale Daniela Frigerio, ci siamo esercitati a fare nodi e fiocchi alle scarpe….e poi le scarpe con i lacci ce le hanno anche regalate (grazie Elisabet e Tommy Hilfiger); testimoni gli ospiti che sono venuti a trovarci per questo laboratorio, l’assessora alla disabilità del Municipio 2 di Milano e due vecchi amici di CMF Storytelling.

• La gara di vestizione: mani sul tavolo, al suono del fischietto ognuno apre con due mani la sua borsa Ottobock e indossa gli abiti OVS al suo interno (tutte cerniere, bottoncini e maglie da infilare), si vince a squadre per cui se finisci presto ti converrà aiutare il tuo compagno di squadra ;-)

• I giochi d’acqua: è l’appuntamento più atteso del camp, nei giorni precedenti le squadre guadagnano punti per scegliere pistole ad acqua e kit di gavettoni (da riempire) e poi si sfidano in campo aperto, nessuno escluso….quest’anno abbiamo riciclato anche le bottigliette dei Puffi (grazie Nestlè) per fare bombe ad acqua da spruzzare con due mani, testimone Arianna Talamona, atleta di nuoto paralimpico di Polha Varese, che è venuta a trovarci e ci ha raccontato la sua esperienza con lo sport.

Cosa cambia rispetto a come viene considerata la Paralisi Cerebrale nella società attuale?

Come nella lettera di Jeff Bezos del 1997, anche per noi di Fightthestroke è sempre il Giorno 1: abbiamo uno sguardo a lungo termine; ci concentriamo incessantemente sui nostri beneficiari per creare soluzioni significative nelle loro vite; siamo curiosi, svelti, pronti a sperimentare dove gli altri hanno paura di fallire.

E poi abbiamo messo al bando il ‘disability washing’: da noi i partner vengono coinvolti con finalità coerenti con la loro missione e in maniera funzionale ai nostri obiettivi.

Così riusciamo ad innovare, a mantenere la sostenibilità nel tempo e a tenerci ben saldi ai nostri principi.

INGREDIENTE N.6: PERSONE

E come ve lo raccontiamo che l’ingrediente #6 della ricetta Fight Camp sono le PERSONE?

Ci sono innanzitutto le famiglie che ci affidano i loro figli, che investono tempo e risorse per trascorrere con noi quella che potrebbe essere l’unica settimana di vacanze ad agosto. Genitori che alla sera preparano torte per tutti, organizzano la gita al lago solo per stare insieme, genitori che si offrono di essere nostri partner. Fratelli e sorelle con uno sguardo oltre il cancello che si chiude e si apre, sguardi incredibili tra gelosia e orgoglio.

Ci sono i bambini, che da quando nascono sono abituati a lavorare negli ambulatori di riabilitazione e che in una settimana si lasciano fiorire inseguendo obiettivi e relazioni che possono fare la differenza nella loro vita di tutti i giorni. Bambini che cadono, piangono, si rialzano, urlano e poi abbracciano i tutor, si aiutano tra di loro, si arrabbiano se la loro squadra perde, un calderone di emozioni che è difficile rappresentare nelle foto.

Ci sono i supervisors, i tecnici, i tutors delle professioni e dei percorsi di studio più disparati: scegliere un team multidisciplinare, abbinare le coppie bambino-tutor, contare su persone che lavorano instancabilmente e pure divertendosi (a ferragosto!), restituendo sempre un po' delle loro esperienze pregresse e creando così in una settimana un’alchimia che raramente abbiamo visto in altri ambienti di lavoro. E poi i giovani adulti con Paralisi Cerebrale che diventano tutors e fanno da specchio ai bambini.

Ci siamo noi che rinunciamo alle ferie, che facciamo i salti mortali per conciliare le esigenze di partner, ospiti, famiglie, tra bolle di consegna materiali e mille documenti da compilare per fare sempre le cose per bene, che siamo un po' i caregivers di tutti in quella settimana: ogni anno, nei ritmi concitati della sera prima del camp ci ripetiamo ‘ma chi ce l’ha fatto fare?’ e poi alla fine della settimana continuiamo a pensare che sia ancora necessario, urgente, dagli effetti dirompenti e che si perpetuano nei mesi.

E poi i partner, i volontari aziendali, gli ospiti che si affidano ad un modello di coinvolgimento nuovo per il terzo settore, tra ricerca, innovazione, sport: qui al Fight Camp non è mai ‘sponsorizzo un evento e metto le foto nella brochure aziendale’, è sempre ‘ costruiamo insieme un’esperienza personalizzata per il brand e per le persone’.

Cosa cambia rispetto a come viene considerata la Paralisi Cerebrale nella società attuale?

Cambia che se vogliamo apportare un cambiamento sistemico non possiamo far altro che contare sul valore e sul portato delle persone: negli anni, quello che farà la differenza per questi bambini non sarà in quanti secondi saranno riusciti ad allacciarsi la zip della giacca ma le esperienze e le relazioni sociali che avranno costruito insieme a noi.

Finisce qui il racconto della ricetta del Fight Camp: ora avete tutti gli ingredienti, copiateciiiiiii!

Per il resto, quello che succede al Fight Camp rimane al Fight Camp :-)

Vi lasciamo con alcune testimonianze di chi ha vissuto l’edizione 2023:

Dalle parole dei Genitori:

‘Ad ogni fine Fight Camp torniamo a casa con la gioia nel cuore: aspettative, riflessioni, confronti trovare vecchi e nuovi compagni di viaggio, in una sola settimana vedere realizzati sogni di mesi.
Nostro figlio è sempre molto contento e motivato, ma quest’anno è successo qualcos’altro: stasera ha pianto perché dispiaciuto di dover lasciare gli amici del camp, lui che fatica molto nelle relazioni con i coetanei, qui si è sentito accettato e compreso.’

‘Oggi ho visto nostro figlio salire una lunga scala senza appoggi con sicurezza e anche velocemente e mi ha veramente stupito, poi l'ho visto scendere allo stesso modo e mi sono commossa.
Ieri ha voluto allacciare e slacciare più volte dei bottoni e ora in lacrime mi ha detto mi mancheranno i miei amici, mi mancherà il mio tutor (che si meriterebbe un monumento), mi mancherà il Fight Camp e ho pensato: il mio gigante arrabbiato con tutto e tutti, con se stesso e con quella mano, quel gigante che fa sempre il duro e che non ha bisogno di nessuno ha ceduto di fronte alla meravigliosa e travolgente esperienza che sta per concludersi. In quel momento ho potuto solo rispondere hai ragione, mancherà a me.’

‘Grazie per le cose che avete insegnato e per la pazienza con cui lo avete fatto.
Sono sempre ammirata per il modo innovativo con cui lavorate al Fight Camp. 
Ogni anno torno a casa con nuove conoscenze, nuovi quesiti e quest’anno in particolare con la gioia di aver conosciuto persone fantastiche e ritrovato passati legami. Seppur breve è un’esperienza tanto intensa per tutti, soprattutto per i nostri ragazzi.’ 

Dalle parole dei Tutors:

‘Penso che non ci sia modo migliore per imparare cosa significhi avere una paralisi cerebrale, che convivere tutto il giorno con un bambino con questa condizione di disabilità. Lo consiglierei a tutti gli operatori che lavorano in quest’ambito, penso che sia la parte più formativa di tutto il camp: vivere la loro quotidianità, le loro difficoltà e i loro traguardi."

‘L’aspetto formativo che più ho apprezzato è stato il contatto diretto con i bambini che normalmente vedo in ambulatorio e la partecipazione ad un ambiente dinamico e informale, dove l'attenzione al bambino è completa e si declina in tutte le sfaccettature che la condizione comporta, in una concertazione multidisciplinare di competenze e sensibilità.’

Dalle parole di un Bambino:

‘Io vorrei che il Fight Camp durasse per sempre!’

Trovate tutti i contenuti della ricetta Fight Camp 2023 raccolti in questa guida, che potete condividere con colleghi, amici, medici, terapisti, educatori ed altri alleati. Questo camp è stato realizzato grazie ai contributi del 5x1000, ai partner e alle persone che hanno partecipato attivamente all’iniziativa: a loro va il nostro grazie.

Milano, 3/9/2023

VIENI CON NOI AD AMSTERDAM? AI COSTI DI TRASFERTA CI PENSA ERASMUS+

VIENI CON NOI AD AMSTERDAM? AI COSTI DI TRASFERTA CI PENSA ERASMUS+

Hai tempo fino al 31/7 per inviare la tua candidatura e partecipare all’ultima mobilità del progetto Ready che si terrà ad Amsterdam, in Olanda, dal 26 al 29/8/2023: grazie al bando Erasmus+, ti rimborseremo noi i costi di trasferta fino a 668€ a persona per un massimo di 8 partecipanti dall’Italia.

COSA IMPARERAI: parteciperai al progetto Erasmus+ KA210 “READY- SENSITIVE LANGUAGE REGARDING DISABILITY FOR A MORE INCLUSIVE SOCIETY, e diventerai anche tu più consapevole delle discriminazioni che si nascondono dietro al linguaggio, in particolar modo quando ci riferiamo alle persone con disabilità.

CHI PUO’ CANDIDARSI: tutti i cittadini italiani o residenti in Italia con più di 18 anni, con una conoscenza base della lingua inglese; il programma è particolarmente adatto a educatori, insegnanti, istruttori che lavorano con persone con disabilità o che sono comunque interessati ad apprendere le regole di un linguaggio non abilista per una società sempre più inclusiva. La partecipazione alle precedenti mobilità non rappresenta un vincolo.

COME CANDIDARSI: compila subito questo modulo e ti risponderemo al più presto, hai tempo per sottomettere la candidatura al massimo entro il 31/7/2023 ma affrettati perché ci sono solo 8 posti a disposizione.

Il progetto è cofinanziato dall’Unione Europea e realizzato in collaborazione con Asociacion Uno, Fightthestroke Foundation e ILA, le nazioni coinvolte sono Spagna, Olanda, Italia.

Consulta i nostri profili Facebook e Instagram per sbirciare come sono andate le precedenti mobilità di Valencia e Milano.

Qui puoi scaricare Infopack e programma della mobilità olandese.

DAG!

Milano, 13/7/2023

IN PARTENZA IL PRIMO GRUPPO DI GIOVANI CALCIATORI ITALIANI CON PARALISI CEREBRALE PER PARTECIPARE AL CP SOCCER GLOBAL CAMP & TOURNAMENT NEGLI STATI UNITI

IN PARTENZA IL PRIMO GRUPPO DI GIOVANI CALCIATORI ITALIANI CON PARALISI CEREBRALE PER PARTECIPARE AL CP SOCCER GLOBAL CAMP & TOURNAMENT NEGLI STATI UNITI

Hanno dagli 11 ai 16 anni e vengono da diverse zone d’Italia: viaggeranno insieme ai rappresentanti della Fondazione Fightthestroke per partecipare al torneo internazionale di calcio dal 24 al 29/6 a Fort Ann, negli Stati Uniti.

‘Questo sarà il nostro camp più grande di sempre, con circa 90 partecipanti tra campeggiatori, concorrenti adulti e personale di supporto. Siamo orgogliosi di accogliere anche i giocatori più giovani della squadra Italiana, che si uniranno alle squadre nazionali dall'Inghilterra e dai Paesi Bassi, e gareggeranno anche con i giocatori della squadra paralimpica nazionale degli Stati Uniti. Il nostro piano è di ospitare ogni anno sia un camp che un torneo che riunisca giocatori di calcio con paralisi cerebrale di tutte le età e provenienti da tutto il mondo, per una settimana di competizione e cameratismo, celebrando sia le nostre esperienze comuni che le nostre identità culturali uniche.’ Lo definisce così Eli Halliwell, promotore dell’iniziativa insieme ad Ashley Hammond e Jacqueline Chen, fondatori dell’organizzazione CP Soccer US dal 2017.

Quest’anno per la prima volta avremo la possibilità di far partecipare anche i nostri ragazzi italiani al camp estivo di calcio dedicato ai ragazzi con Paralisi Cerebrale (PCI) appassionati di questa disciplina sportiva: il processo di reclutamento è partito ad Aprile e ci ha permesso di selezionare la prima squadra di calcio a 7 per giovani atleti con cerebrolesioni, alla quale abbiamo destinato un contributo offerto dalla Fondazione Fightthestroke per coprire i costi di trasferta e soggiorno.

Come spesso succede nell’organizzazione di attività con persone con disabilità, due giovani atleti hanno dovuto rimandare la partenza e così quest’anno saranno Enea, Mattia, Mario, Samuel e Subhan i rappresentanti della squadra italiana che parteciperanno al camp residenziale di Fort Ann, nello stato di New York: un’occasione unica per sperimentare un serio allenamento di calcio, per sviluppare autonomia e indipendenza, per praticare la lingua inglese, per godersi la compagnia di altri ragazzi con PCI provenienti da diversi paesi.

Grazie alla solidarietà di altri partner, i ragazzi indosseranno la divisa azzurra e giocheranno le partite con divise donate dalla Fondazione Milan e dall’AS Roma, in rappresentanza dei colori delle nostre squadre più note all’estero.

I ragazzi saranno accompagnati, in questo viaggio di sport ed esplorazione, anche dai cofondatori della Fightthestroke Foundation, Francesca Fedeli e Roberto D’Angelo, e si avvarranno della consulenza specialistica di due tecnici che soggiorneranno con i ragazzi nel camp, nella natura selvaggia del Golden Goal Sports Park, nei pressi dell’Adirondack Park:

• Alessandra Coda, laureata in Scienze Motorie adattate alle disabilità nel 2022, è insegnante di taekwondo e para-taekwondo dal 2019. Attualmente è insegnante di sostegno e collabora con la Fondazione Fightthestroke dal 2018, principalmente nell’organizzazione dei Fight Camp estivi e nelle lezioni della Palestra dei Fighters.

• Renzo Vergnani è allenatore di squadre calcio giovanili fin dal 1993, ha partecipato attivamente al primo camp europeo per bambini con disabilità svoltosi a Dublino nel 2016 ed è uno dei fondatori della Lega Europea Calcio Amputati riconosciuta dall'Uefa, responsabile e allenatore dell’Academy Fispes fino al 2022. Attualmente è CT della nazionale calcio amputati e allenatore della scuola calcio ‘Bimbi Sperduti’, riservata a bambini amputati e con cerebrolesioni.

L’iniziativa nasce dalla consapevolezza che molti paesi oggi hanno una rete nazionale di squadre di CP Soccer che funzionano come una lega e consentono alle persone con PCI o CP (dall’inglese Cerebral Palsy) di partecipare al calcio dalla giovane età fino all'età adulta. L'Inghilterra e la Scozia, in particolare, hanno reti molto solide, con ogni grande città che sponsorizza una squadra locale. Al contrario degli Stati Uniti e dell’Italia che non hanno nessuna possibilità strutturata di accesso al CP Soccer per i giovani che amano giocare a questo sport. Promuovere queste iniziative è importante perché la maggior parte dei bambini che si qualificherebbero per campionati mondiali di CP Soccer scoprono di non essere abbastanza capaci per continuare a giocare in squadre competitive man mano che crescono e il livello di gioco richiede prestazioni sempre più specialistiche. Allo stesso modo questi ragazzi faticano ad essere integrati nelle squadre di calcio locali e non riescono a tenere il passo con i coetanei senza disabilità, per mancanza di formatori o di adattamenti sportivi adeguati, e finiscono così per essere espulsi dallo sport. Sostenendo queste iniziative, stabilendo alleanze internazionali e promuovendo opportunità locali di allenamento agonistico paralimpico, stiamo costruendo un modo per questi ragazzi di mantenere i valori del calcio nelle loro vite e contrastiamo la discriminazione nei confronti delle persone con disabilità.

Per conoscere meglio le caratteristiche di questa disciplina sportiva:

La partecipazione al CP Soccer Global Camp & Tournament 2023 è stata resa possibile grazie ai fondi destinati dal 5x1000 alla Fondazione Fightthestroke e grazie al supporto di questi partner:

• DLA Piper

• Dipartimento Sostenibilità di AS Roma

• Ekinex

• Fondazione Milan

Continuate a seguirci sui nostri account social di Facebook e Instagram per una cronaca in tempo reale delle avventure della prima squadra di giovani atleti italiani in USA! 

#FightCampUSA23 #CPSoccer #calcioa7CP #CPFootball

Milano, 18/6/2023

Per un’informazione consapevole sulla nutrizione dei bambini con Paralisi Cerebrale: le FAQ della Dott.ssa A. Lezo

Prosegue la collaborazione con Danone Nutricia, per un’informazione consapevole sulla nutrizione dei bambini con Paralisi Cerebrale: le FAQ della Dott.ssa A. Lezo

A valle degli approfondimenti video in occasione della Feeding Tube Awareness Week 2023 abbiamo raccolto le principali domande dalle famiglie #fightthestroke sul tema della nutrizione dei bambini con Paralisi Cerebrale e abbiamo chiesto alla Dott.ssa  Lezo, Responsabile s.s. Dietetica e Nutrizione clinica presidio OIRM-S.Anna, di rispondere ai dubbi più comuni.

1. Quali sono le problematiche più frequenti nell’alimentazione dei bambini con danni neurologici alla nascita e nelle varie fasi di sviluppo?

Il problema più frequente è la disfagia che può comparire anche precocemente e talvolta con sintomi ad evoluzione subdola. Per questo l’ultima consensus dell’ESPGHAN e anche il documento SIGENP del 2019, raccomandano la valutazione multidisciplinare di questi bambini. Questo, in termini pratici e in relazione alla disfagia, significa che la valutazione logopedica deve essere effettuata ad ogni visita e non solo se ci sono problemi perchè solo in questo modo potremmo rilevare precocemente alterazioni della funzione orale e prevenirli o trattarli adeguatamente. La disfagia per i liquidi precede solitamente le altre compromissioni della funzione orale e può essere trattata con l’ispessimento di tutti i liquidi con gli addensanti in polvere o quelli precostituiti e pronti all’uso. La consistenza da ottenere non deve essere necessariamente quella del gel o gelificata – nelle fasi inziali è sufficiente la consistenza sciropposa. Le mamme o i genitori spesso esitano ad utilizzarli pensando che possano non essere gradite dai bambini. Alcuni accorgimenti come il proporre fresche le bevande addensate o utilizzare altri liquidi oltre l’acqua, come tisane o succhi di frutta, potrebbero risultare una strategia vincente e ci permette di garantire un adeguato apporto idrico che molto spesso risulta scarso in questi bambini.

Lo scarso apporto idrico è anche causa di stipsi in questi bambini – questo è un altro dei problemi che frequentemente presentano i bambini o i pazienti con neurodisabilità. Infatti, l’utilizzo delle fibre o di lassativi osmotici non è efficace se l’apporto idrico non viene corretto, anzi potrebbe essere dannoso. Questo problema della stipsi naturalmente è correlato anche con la patologia neurologica che causa dismotilità intestinale, per cui è necessaria una corretta igiene intestinale ovvero mantenere l’alvo regolare garantendo almeno evacuazioni a giorni alterne.

Un segno indiretto della disfagia è il prolungamento della durata dei pasti e degli spuntini. Questa talvolta diventa la principale attività e occupa gran parte del tempo delle mamme e dei bambini prolungandosi per diverse ore, togliendo tempo ad altro e rappresentando una fonte di stress e di fatica per entrambi, oltre ad essere una condizione per lo sviluppo della malnutrizione. Naturalmente le contratture muscolari o le difformità scheletriche contribuiscono in maniera significativa alle difficoltà alimentari.

La malnutrizione coinvolge la quasi totalità dei bambini con neurodisabilità e ha una patogenesi multifattoriale. Come abbiamo già detto, la prima causa è la stessa patologia di base, con tutti gli elementi che ne fanno parte dal ridotto apporto calorico, all’ipomobilità, all’aumentato fabbisogno o l’alterato utilizzo dei substrati. Conoscendo ormai molto bene questo problema, dobbiamo essere sensibili e attenti e non trascurare questo aspetto. Negli anni l’aspettativa di vita di questi pazienti è aumentata, la malnutrizione non è qualcosa che dobbiamo intendere come fisiologica o parte del quadro clinico: al contrario, è una condizione che si può e si deve trattare, meglio se da specialisti.

Un altro problema di cui molto spesso soffrono i pazienti con neurodisabilità è il reflusso gastroesofageo (RGE), anch’esso presente in molti pazienti e che contribuisce all’instaurarsi della malnutrizione. L’eziologia del RGE è molteplice: la posizione supina in modo cronico, il ritardato svuotamento gastrico, la stipsi, la dismotilità, le anomalie scheletriche contribuiscono in modo sinergico.

Anche la diagnosi clinica non è semplice perche i sintomi del RGE possono essere vari come ad esempio l’irritabilità, il pianto, il rifiuto del cibo – che sono segni abbastanza tipici; il RGE può essere la causa anche di segni e sintomi atipici come l’anemia, crisi distoniche, laringospasmo o frequenti riacutizzazioni polmonari. Ma soprattutto può essere causa di complicanze severe come l’inalazione nelle vie aeree del contenuto gastrico.

La diagnosi strumentale, con esami diagnostici come la pHimpedenziometria o endoscopia o scintigrafia, rappresenta il punto di partenza. Ma in considerazione della difficoltà di espletare queste indagini nei piccoli pazienti, l’ESPGHAN consiglia di utilizzare gli inibitori di pompa protonica come terapia di prima linea, valutandone l’efficacia nel tempo. 

2. Come arrivare ad una diagnosi di disfagia? Come trattare il reflusso? Quali le circostanze per cui si decide di scegliere la nutrizione artificiale?

Della disfagia abbiamo già parlato e qui desidero rinforzare la necessità della valutazione multidisciplinare di questi pazienti per cogliere precocemente eventuali sintomi e trattarli adeguatamente. Ricordiamo anche che spesso l’inalazione nelle vie aeree, specie se in piccola quantità, potrebbe essere silente. Oltre all’addensamento dei liquidi, rendere i cibi omogenei e cremosi aiuta a gestire la disfagia. L’esame obiettivo da parte di una logopedista o foniatra e la ricerca di segni indiretti di disfagia solitamente è sufficiente ad individuare le problematiche presenti. In qualche caso potrebbe essere necessario lo studio con fibre ottiche della laringe e la videofluorografia. Se l’inalazione è documentata, con tutte le consistenze per cui la modificazione dietetica non è sufficiente, occorre proteggere le vie aeree ed evitare l’alimentazione per bocca.

La nutrizione artificiale di prima scelta nei pazienti con neurodosabilità è la nutrizione enterale, per il semplice fatto che il loro intestino è intatto e andrebbe utilizzato; inoltre la nutrizione entrale è fisiologica, di facile gestione, tecnica collaudata, costi contenuti e adattabile in ogni condizione. Il segreto per un trattamento efficace è iniziare precocemente – prima dell’instaurarsi della malnutrizione – affidarsi a centri esperti con tutte le competenze necessarie, vale a dire, nutrizionisti (dietisti e dietologi), endoscopisti, chirurghi in modo tale da poter articolare il trattamento in base alle caratteristiche e le esigenze di ogni singolo paziente.

3. Gli integratori alimentari e il potenziamento cognitivo: quale il ruolo degli acidi grassi? È utile usare supplementi a base di omega 3?

Parlando di micronutrienti, farei un elenco più lungo di quelli che i vari studi segnalano come deficitari nei pazienti con neurodisabilita e apporti orali ridotti e parliamo di acidi grassi essenziali, ferro, zinco, selenio, vitamina C, D, E, Ca e P. Il fatto è che non ci sono indicazioni formulate per supplementare questi microelementi e la migliore strategia è l’alimentazione equilibrata e sufficientemente varia, eventualmente con utilizzo di integratori. Questo perchè nessuno di questi elementi agisce da solo. In particolare l’integrazione con acidi grassi essenziali della serie omega 3 potrebbe essere utile in condizioni di dieta carente ma non sono noti protocolli di supplementazione nè quali di questi scegliere (molecole biologicamente attive come EPA e DHA o i precursori) nè i dosaggi. I PUFA in generale e quelli della serie omega 3 in particolare, hanno molteplici ruoli: sono parte delle membrane cellulari e ne garantiscono la stabilità, hanno effetti antiinfiammatori, influiscono sulla salute della retina ecc. Nel bambino piccolo, nei primi anni di vita, anche gli omega 6 e l’acido arachidonico – loro molecola attiva – sono molto importanti per la crescita, lo sviluppo neurocognitivo ecc. Per cui la condizione ideale sarebbe un buon equilibrio tra loro, possibilmente accompagnato da un apporto adeguato di antiossidanti come vit. E, vit. C, vit. A, Zn, Se, Cu perchè si ossidano facilmente e l’effetto dei radicali liberi dell’ossigeno sappiamo essere dannoso.  E’ per questo che possiamo fare riferimento agli integratori – qui siamo nell’ambito della farmaconutrizione - in condizioni particolari ma alla lunga dobbiamo puntare su una dieta bilanciata che possa fornire tutti i micronutrienti.

I LARN raccomandano un apporto di 250 mg tra EPA e DHA. Per i lattanti e i bambini fino a 2 anni si consigliano altri 100 mg di DHA. È bene ricordare che, oltre a dover introdurre una quantità adeguata di omega 3, risulta importante garantire il giusto rapporto con gli omega 6.

Comunque, se si ha un’alimentazione povera, potrebbe avere senso la supplementazione con 250-500 mg di EPA e DHA. Non sono noti protocolli di supplementazione, non è nota la durata e esattamente gli effetti misurati sul sistema nervoso.

Una supplementazione molto utile è quella con 800-1000 UI di vitamina D al giorno; le categorie di pazienti che in particolare ne beneficiano sono quelli che assumono terapia antiepilettica e quelli con ridotta mobilità per evitare il danno osseo.

L’ultimo cenno in merito a supplementi lo riserviamo agli amminoacidi – con rare eccezioni, la dieta dei bambini con neurodisabilità è spesso piuttosto ricca di proteine per cui questi supplementi possono essere utili solo in caso di particolari casi con assunzioni molto carenti. Tra le miscele di amminoacidi proposti potrei citare gli amminoacidi ramificati che hanno un buon tropismo muscolare ma non mi sento di consigliarne la supplementazione perchè anche nello sportivo trovano utilità per brevi periodi e per migliorare le prestazioni, oltre al fatto che è necessario che ci sia una quota calorica adeguata e che non superi il 20% degli amminoacidi in generale. Gli amminoacidi essenziali potrebbero essere utili in persone con regime dietetico vegetariano stretto o vegano.

4. Gli integratori alimentari e il sonno: quali supplementi possono aiutare l’addormentamento? La melatonina è efficace? Quali le controindicazioni? Esiste una dieta più o meno raccomandata per il pasto serale, per favorire l’addormentamento?

La melatonina è un ormone naturalmente prodotto dall’organismo con un ritmo circadiano funzionale al ritmo sonno-veglia. Nei bambini con disabilità neurologica questo potrebbe essere alterato per cui diventa consigliabile l’assunzione di melatonina con diverse formulazioni (rapido o lento rilascio o molecole miste). Consiglio di parlarne con il proprio medico di riferimento per poter scegliere la forma migliore.

Attraverso l’alimentazione, specie il pasto serale, potremmo favorire l’addormentamento assumendo pasti non eccessivi e ricchi o di melatonina oppure in grado di stimolare la sua produzione endogena perché ricchi di triptofano. Quest’ultimo è un amminoacido necessario alla sintesi della serotonina che è un neurotrasmettitore precursore della melatonina.

Anche il calcio, magnesio e sali minerali aiutano i processi di sintesi dei neurotrasmettitori.

Bisogna ricordare comunque che i meccanismi di sintesi dei neurotrasmettitori sono soggetti a fine e complessa regolazione e che i consigli di cui sopra dovrebbero essere considerati alla stregua dell’igiene dell’alimentazione con potenziali effetti positivi sul ritmo sonno-veglia. 

Allo stesso tempo sarebbe buona norma evitare l’assunzione di alimenti che contengono sostanze eccitanti come la coca cola, bevande al ginseng, energy drink e cioccolato.

5. Glutine e lattosio: quale la verità nel ridurre/eliminare questi nutrienti nella dieta dei bambini con danni neurologici o nei bambini a sviluppo tipico?

La dieta priva di glutine è la terapia salvavita dei pazienti affetti da malattia celiaca. Non esistono evidenze sul beneficio dell’esclusione del glutine dalla dieta. Qualche studio ha evidenziato potenziali benefici sulle capacità di comunicazione nei bambini con disturbo di spettro autistico.

Altrettanto mancanti sono le evidenze sul beneficio della dieta priva di lattosio su bambini non affetti da intolleranza. Ciò non toglie che l’individuale quantità di lattosio tollerata può variare ed evitare i carichi di lattosio potrebbe avere senso in condizioni di sintomi da alterata funzione gastrointestinale.

La diete di eliminazione non sono consigliate in soggetti senza una valida indicazione, specie in bambini neurodisabili che sono ad alto rischio di malnutrizione e con precaria salute dell’osso.

6. L’alimentazione e le funzioni intestinali: l’intestino come il secondo cervello – quale il ruolo di integratori nel regolare le funzioni intestinali e ridurre le crisi epilettiche? esiste una correlazione comprovata tra crisi epilettiche e alimenti a basso indice glicemico?

Questo argomento è molto complesso con plurime valenze e ricondurlo all’alimentazione o integratori è riduttivo e potrebbe essere travisato. La stipsi è riconducibile alla dismotilità intestinale che fa parte della patologia neurologica e che è molto difficile da gestire anche farmacologicamente. Non esistono evidenze su molecole che possono agire migliorando la motilità intestinale e la tolleranza dell’alimentazione o nutrizione enterale. Nel frattempo, non possiamo dimenticare che una corretta quota idrica è fondamentale per una buona funzione dell’intestino e nei bambini con patologia neurologica è spesso fortemente carente. Anche le fibre hanno un ruolo chiave nella buona funzione intestinale con maggiore efficacia se utilizzati sistematicamente come parte dell’alimentazione e dell’igiene intestinale piuttosto che per risolvere la stipsi.

Anche la malnutrizione influisce negativamente sulla funzione intestinale – testimonianza di questo è il miglioramento della sintomatologia da reflusso dopo la renutrizione efficace.  

Anche nel caso del controllo delle crisi epilettiche consiglierei di seguire le indicazioni del neurologo senza generalizzare le indicazioni. Ricordo che la quota di zuccheri semplici da raccomandazioni dei LARN (Livelli Raccomandati di Nutrienti) è di 12-15% della quota di carboidrati ottenibile con utilizzo di minime quantità di dolci e zuccheri semplici e prevalente uso di amidi e carboidrati complessi. Inoltre la presenza delle fibre modula l’assorbimento degli zuccheri.

7. Dieta chetogena ed epilessia

La dieta chetogena risulta efficace in alcune forme di epilessia farmacoresistente ma non in tutte. L’indicazione dovrebbe essere posta dal medico neurologo o neuropsichiatra infantile e gestita da centri esperti, specialmente se si tratta di dieta con alimenti naturali.

La dieta chetogena si fonda sull’induzione della produzione di corpi chetonici, detta chetogenesi, riducendo al minimo l’apporto di carboidrati e mantenendo un apporto proteico come da fabbisogno. Questa condizione è una forzatura per l’organismo che può risultare favorevole nel silenziare i trigger encefalici di impulsi elettrici. E’ una condizione che richiede molta attenzione per essere conservata – minime dosi di glucosio o altri carboidrati, anche quelli contenuti come eccipienti in vari farmaci, possono annullare la chetogenesi. Pertanto è necessario monitoraggio stretto e stretta aderenza alle indicazioni dietetiche e mediche.

Nel caso di pazienti in nutrizione enterale il compito è più semplice perchè esistono miscele enterali appositamente formulate con diverso rapporto chetogenico e composizione.

Bisogna ricordare inoltre che non conosciamo molto bene gli effetti a lungo termine di questo regime dietetico.

8. Alimentazione e potenziamento aspetti visivi e legati all’attenzione

E’ comune prassi ormai considerare la supplementazione di singoli elementi per “potenziare” diverse funzioni del nostro organismo. Devo sottolineare che questa non è un’affermazione corretta nè dal punto di vista concettuale nè terapeutico. Il motivo principale è che nessun elemento agisce da solo, bensì in concerto con una moltitudine di macro e micronutrienti e questo concetto si chiama omeostasi, ovvero un benessere globale e in equilibrio che il nostro organismo conserva minuziosamente. Disporre di quantità maggiori rispetto al necessario, nella stragrande maggioranza dei casi, non genera effetti positivi e potrebbe avere anche effetti negativi (accumulo o sbilanciamento). In quest’ottica, la migliore terapia è un’alimentazione bilanciata e varia.

Viceversa, in casi di alimentazioni note come carenti, è buona norma integrare gli elementi carenti controllandone gli effetti della supplementazione con una cadenza suggerita dal medico. 

9. Intolleranze alimentari ed allergie (es. glutine, lattosio): quali i test e lo specialista per identificare correttamente l’intolleranza?

Prima di tutto occorre specificare che i due termini non sono sinonimi. Si distinguono per il meccanismo patogenetico – reazione immunologica nel caso dell’allergia e deficit enzimatico nel caso dell’intolleranza. Questo comporta naturalmente una modalità di trattamento completamente diversa e, in entrambi i casi è bene rivolgersi ad un medico (allergologo o gastroenterologo, dopo il consulto con il pediatra di famiglia) per venire indirizzati nella strada giusta. Esclusi i casi di allergia severa, specie se IgE mediata, la diagnosi di queste condizioni potrebbe non essere semplice e spesso si ricorre a diete di esclusione improprie.

Nello specifico, l’intolleranza al lattosio è una vera intolleranza dovuta ad un deficit assoluto (2-3% dei casi) o relativo delle lattasi intestinali. Diversamente dall’allergia dove l’esclusione dell’allergene è la terapia, nel caso delle intolleranze, variabili quantità di alimento possono essere tollerate. Il messaggio più importante da dare è quello di evitare l’autogestione perchè l’esclusione del lattosio per lunghi periodi dalla dieta, senza motivo, ha effetti negativi sia sull’assorbimento del calcio sia sulla crescita.

In merito al glutine, esistono 2 condizioni distinte: la malattia celiaca, che è una patologia di natura immunologica che causa atrofia intestinale e l’alterata sensibilità al glutine che invece è una condizione di non chiara patogenesi la cui caratteristica principale è la responsività al glutine alimentare senza fenomeni di atrofia intestinale e reazione anticorpale. Anche in questo caso le diete di eliminazione autogestite possono nascondere insidie e rendere la diagnosi e il trattamento più difficili e tardivi.

10. Per bambini che prendono farmaci (es. antiepilettici, antispastici, etc), come individuare gli alimenti che ne potenziano o diminuiscono gli effetti?

Questo è un argomento difficile da trattare in termini generici ma molto importante. La biodisponibilità di questi farmaci può variare in presenza di varie sostanze che ne modificano l’assorbimento, il pH intestinale ecc. La migliore strategia è quella di accertarsi sulle corrette modalità di assunzione dei farmaci che sono descritte per ognuno di loro e che i neurologi conoscono bene. Questo tema dovrebbe essere discusso anche con il dietologo che gestisce la nutrizione enterale, specialmente in presenza di tempi di infusione prolungati.

11.Carenza di ferro: a quali funzioni contribuisce il ferro? Rimedi della nonna, integratori o alimentazione bilanciata?

Il ferro è un elemento fondamentale, classificabile tra i minerali essenziali. Prima di tutto è parte strutturale dell’emoglobina (65%), mioglobina (10%) ed altri enzimi mentre la ferritina ed emosiderina ne costituiscono i depositi. Il ferro è necessario per la sintesi di emoglobina (proteina che trasporta l'ossigeno alle cellule), di mioglobina e di collagene; è inoltre indispensabile nei processi di respirazione cellulare e nel metabolismo degli acidi nucleici e costituisce parte integrante delle proteine contrattili actina e miosina.

Lo stato del ferro garantisce tutte le funzioni già citate ed è per questo che il suo assorbimento varia in funzione del fabbisogno dell’organismo. Dall’altra parte, la carenza di ferro è piuttosto frequente per cui è importante accertarsene. Il corpo umano comunque dispone di meccanismi di recupero e compenso in caso di carenza, prima che la carenza diventi manifesta. Dal punto di vista alimentare, è noto che la vitamina C migliora l’assorbimento del ferro mentre i fitati e tannini presenti nelle verdure lo riducono. Per una corretta omeostasi del ferro è importante prima di tutto avere un’alimentazione corretta con adeguati apporti. Qualora si dovesse riscontrare uno stato di carenza che si manifesta con riduzione dei depositi e anemia, è bene assumere supplementi di ferro tra i più facili da assorbire e pertanto meglio se consigliati dal medico, perchè la replezione del ferro richiede tempi lunghi dato che l’intestino assorbe solo una piccola parte di ciò che viene ingerito. In considerazione di quanto detto è sicuramente meglio prevenire la carenza di ferro con un’alimentazione corretta e supplementare regolarmente in presenza di regimi alimentari carenti.

12. Dietista, nutrizionista, logopedista, pediatra: quale la figura necessaria in equipe bambino con PCI?

Tutte le figure sopracitate sono necessarie possibilmente in equipe per poter cogliere precocemente segni di disfagia, malnutrizione e per poter intervenire precocemente. Questo è chiaramente espresso nelle linee guida e documenti di diverse società scientifiche.

13. Esigenze nutrizionali per bambini non deambulanti

Il fabbisogno energetico di pazienti con disabilità neurologica è paragonabile a quello dei coetanei senza disabilità. In considerazione della ridotta mobilità spesso è sufficiente fornire il fabbisogno basale ma molto dipende dalla presenza di contratture muscolari, dallo stato nutrizionale, ecc. Il monitoraggio dello stato nutrizionale dovrebbe guidare le indicazioni in questi bambini.

14. Stitichezza: come l’alimentazione può aiutare

L’alimentazione varia con la regolare presenza di frutta, verdura e una corretta quota idrica sono sufficienti per garantire una buona funzionalità intestinale. Nel caso la stipsi persista, è consigliabile l’utilizzo di lassativi osmotici in dose efficace fino a normalizzazione dell’alvo.

15. Dieta vegetariana e vegana

La dieta vegetariana, specialmente se si assumono latte e uova, è un regime alimentare sicuro. La dieta vegana invece non è consigliata nei primi anni di vita per tutti i bambini, anche senza disabilità.

16. Consigli per ricette nutrizionalmente corrette: meglio la merenda fatta in casa o il prodotto confezionato?

La base dell’alimentazione corretta dovrebbe essere la semplicità. Proporre ai bambini alimenti base come il pane con marmellata o crema di ricotta e zucchero o pane con pomodoro, origano e un filo di olio di oliva oppure uno yogurt con fiocchi di cereali ecc ha degli evidenti vantaggi nei bambini soprattutto di tipo educazionale rispetto all’utilizzo di prodotti elaborati come merendine farcite. Questi ultimi hanno necessariamente conservanti e non hanno dall’altro canto vantaggi rispetto agli alimenti semplici di cui sopra. Qualora la scelta sia dettata dalla pronta disponibilità, sono comunque prodotti sicuri. La buona via di mezzo sarebbe alternare le scelte.

QUEST’ESTATE SARAI PIU’ TEAM USA O TEAM ITALIA?

QUEST’ESTATE SARAI PIU’ TEAM USA O TEAM ITALIA?

Per l’estate 2023 abbiamo pensato a una doppia edizione del nostro Fight Camp estivo: per i ragazzi con PCI dagli 11 anni l’appuntamento è a Giugno negli Stati Uniti, per i bambini dai 6 ai 13 anni ad Agosto a Milano. Leggi qui tutte le informazioni per capire se può essere adatto a te e per segnalare il tuo interesse a partecipare.

CP SOCCER CAMP 2023 - USA EXPEDITION:

DI COSA SI TRATTA?

Quest’anno abbiamo deciso di supportare l’iniziativa dell’organizzazione americana CP Soccer US che darà la possibilità ai nostri ragazzi italiani di partecipare al campo estivo di calcio dedicato ai ragazzi con Paralisi Cerebrale Infantile (PCI) appassionati di questa disciplina sportiva. Il camp è aperto a ragazzi/ragazze con PCI deambulanti, in linea con la categoria definita dalla disciplina paralimpica, a partire dagli 11 anni, emotivamente pronti ad affrontare un viaggio così lungo e a dormire lontano dai loro genitori.

COME FUNZIONA IL CAMP?

CP Soccer Camp è un camp residenziale che si svolge a Fort Ann, NY, dal 25 al 30/6/2023, ed offre ai ragazzi la possibilità sia di sperimentare un serio allenamento di calcio sia di godersi la compagnia di altri ragazzi con PCI provenienti da diversi paesi. Ci saranno anche attività non calcistiche, ma il calcio è l'obiettivo principale.

I campeggiatori dormono in cabine condivise, mangiano insieme nella sala da pranzo e giocano nei campi all'aperto. C'è la supervisione di un adulto da parte del personale dell’organizzazione americana che è stato formato per lavorare con i bambini con PCI; sarà inoltre prevista anche la presenza di due mediatori linguistici italiani. I genitori non possono soggiornare nei locali del camp; le strutture di ristorazione sono in grado di soddisfare esigenze dietetiche speciali, che dovranno essere segnalate, e ci sono diversi ospedali nelle vicinanze in caso di emergenza.

COSTO E SOSTEGNO FINANZIARIO

La Fondazione Fightthestroke stanzierà un contributo destinato a coprire i costi di trasferta e di soggiorno per un massimo di 10 partecipanti provenienti dall’Italia. Le modalità di erogazione verranno comunicate ai diretti interessati una volta selezionati. 

In ogni caso, ogni famiglia sarà responsabile di predisporre tutta la documentazione necessaria a far viaggiare il minore in autonomia, o con le modalità che riterrà opportune, e di occuparsi delle relative assicurazioni di viaggio e sanitarie.

Il contributo una tantum stanziato dalla Fondazione Fightthestroke sarà rilasciato dopo un processo di selezione e la sottoscrizione di appositi documenti, e servirà a coprire tutti i costi di trasferta (volo A/R con accompagnatore adulto, visti, assicurazione…); insieme all’organizzazione americana CP Soccer US, la Fondazione si occuperà delle trasferte interne e dei costi relativi al soggiorno al camp. Ai fini della partecipazione al camp, non è richiesta la conoscenza approfondita della lingua inglese, ma una sua conoscenza basica può essere criterio preferenziale per accedere al contributo.

L’accesso al contributo è limitato a chi si registra attraverso il modulo della Fondazione Fightthestroke: verranno escluse le candidature che sono state inoltrate direttamente tramite il portale CP Soccer US.

A CHI E’ RIVOLTA L’OPPORTUNITA’ DI PARTECIPARE AL CAMP?

Potranno iscriversi al camp e dunque accedere al contributo erogato dalla Fondazione, ragazze e ragazzi italiani:

• con PCI deambulanti (emiplegia-diplegia) a partire dagli 11 anni di età, in possesso di documentazione di viaggio valida per viaggiare in autonomia negli Stati Uniti;

• con buona capacità di adattamento, adeguata capacità di autonomia e socializzazione in gruppo, assenza di problemi comportamentali e di comorbidità importanti, non essendo prevista la presenza di operatori specializzati al camp.

ARRIVO E PARTENZE

Ciascuna famiglia dovrà farsi carico di organizzare autonomamente e sotto la propria responsabilità la trasferta (sia all’andata sia al ritorno). Il ritrovo avverrà all’aeroporto di Newark, US, nella giornata del 23/6; il viaggio di ritorno deve essere organizzato per permettere la ripartenza da Newark nella giornata del 29/6.

COME PARTECIPARE?

Se hai tutte le caratteristiche per partecipare, compila questo modulo entro domenica 7/5/2023, la selezione avverrà nella settimana successiva.

FIGHT CAMP 2023 - 6° EDIZIONE A MILANO, ITALIA:

L’esclusiva formula del Fight Camp tra sport e riabilitazione si terrà quest’anno a Milano, dal 14 al 20 agosto prossimi: 7 giorni di attività intensive per bambini provenienti da diverse regioni d’Italia e dall’estero, in età dai 6 ai 13 anni e con disabilità di paralisi cerebrale infantile, che potranno esercitarsi in nuovi sport bimanuali e attività di potenziamento cognitivo, grazie all’apprendimento imitativo con il proprio tutor e con i compagni di gioco. Per loro sarà puro divertimento, per la famiglia un beneficio ulteriore dato dall’utilizzo della pausa estiva in attività finalizzate, con una forte attenzione anche al benessere psico-sociale dei bambini e delle bambine.

Questa sesta edizione del Fight Camp avrà luogo presso una sede centrale ed accessibile a Milano ed è un’opportunità offerta gratuitamente dalla Fondazione Fightthestroke ad un massimo di 16 bambini (con un impatto su oltre 100 adulti tra terapisti, istruttori, ricercatori, caregivers) che insieme porteranno avanti un training intensivo di potenziamento motorio, cognitivo e di avviamento allo sport.

Per partecipare alle selezioni, compila questo modulo entro domenica 21/5/2023, la selezione avverrà nelle settimane successive.

Scegliendo la Fondazione Fightthestroke CF 97688330154 tra i destinatari del tuo 5x1000 ci permetterai di realizzare queste e molte altre iniziative: qui trovi tutte le informazioni da condividere con i tuoi amici.

Sei un’Azienda o una Fondazione e vuoi sostenere le nostre iniziative? Scrivici attraverso il modulo di contatto e costruiremo per te un’esperienza dedicata di collaborazione alle nostre iniziative estive.

Sei uno studente o un lavoratore specializzato in scienze motorie adattate, fisioterapia, terapia occupazionale, terapia della neuro-psicomotricità dell’età evolutiva, scienze dell’educazione e della formazione, ingegneria biomedica, pedagogia, psicologia, medicina e altre professioni sanitarie? Inviaci la tua candidatura attraverso il modulo di contatto nel sito, per partecipare come tutor volontario all’edizione italiana del Fight Camp 2023.

LA FONDAZIONE FIGHTTHESTROKE SU MEDICINA 33, LA RUBRICA DI MEDICINA DEL TG2, PER PARLARE DI PARALISI CEREBRALI, SCIENZA E TECNOLOGIA

E’ stato trasmesso oggi all’interno della rubrica ‘Medicina 33’ su RAI 2 un approfondimento sulle Paralisi Cerebrali: grazie al servizio a cura di Lidia Scognamiglio e all’intervista in studio con la Dott.ssa Giuseppina Sgandurra dell’Università di Pisa, abbiamo potuto raccontare quanto la Fondazione Fightthestroke si è impegnata a realizzare nei suoi 9 anni di operato a favore di tutti i bambini come Mario.

In particolare si è parlato di:

• La tecnologia per raggiungere i pazienti e le persone con disabilità: da poche famiglie in uno dei primi gruppi chiusi su Facebook nel 2014, oggi la nostra community è arrivata a raggiungere oltre 1000 famiglie e 100 giovani adulti in tutta Italia, per non lasciare indietro nessuno.

• La tecnologia per curare: abbiamo sviluppato e reso disponibile gratuitamente l’applicazione MirrorHR per l’epilessia, un’applicazione oggi accessibile da 62 paesi nel mondo in cui l’app è stata localizzata; partecipiamo come partner al progetto di ricerca AINCP, il più grande progetto europeo su Intelligenza Artificiale e Paralisi cerebrale.

• La tecnologia per la socialità: dal 2022 rendiamo disponibili le lezioni di fisioterapia e sport adattato online alla Palestra dei Fighters, ma ci occupiamo anche di videogiochi e tecnologie assistive per l’educazione e lo sport.

Quando decidi di sostenere la Fondazione Fightthestroke con il tuo 5x1000, decidi anche di rendere sostenibili nel tempo questi progetti: quest’anno fai una scelta consapevole, scegli Fightthestroke.

https://www.fightthestroke.org/5x1000

CODICE FISCALE 97688330154

Milano, 24/4/2023

MA LE PERSONE CON DISABILITA’ GIOCANO AI VIDEOGIOCHI?

MA LE PERSONE CON DISABILITA’ GIOCANO AI VIDEOGIOCHI?

La risposta è SI ed è per questo che la Fondazione Fightthestroke vuole far conoscere i giovani player italiani con disabilità in un evento di charity streaming: l’appuntamento è per venerdi 12/5 su Twitch, per giocare insieme con i migliori creators di FIFA23, FORTNITE, FORZA HORIZON 5 e MINECRAFT, ognuno a modo suo.

Ti hanno raccontato che i videogiochi possono essere dannosi per la salute dei ragazzi?  

Ti hanno descritto i gamers come persone apatiche che trascorrono le loro giornate fissando uno schermo invece di socializzare al parchetto sotto casa? È vero che i videogiocatori, proprio come gli impiegati che siedono davanti a un computer o le persone che vedi al telefono ogni giorno in metropolitana, possono avere una cattiva postura o problemi agli occhi. È vero che se non si seguono delle abitudini d’uso corrette e si trascorre troppo tempo di fronte agli schermi si possono avere queste o altre conseguenze.

Ma ti hanno mai detto perchè sempre più persone con disabilità utilizzano oggi i videogiochi?

Per divertirsi, per rilassarsi, per socializzare: esattamente come avviene per le persone senza disabilità.

Come dice il gamer Cerebral Paul: ‘Essere disabile può essere un'esperienza solitaria. Ma posso avere rapporti sociali con i miei amici giocatori, da casa, quando sono davanti al mio computer. Queste connessioni mi tengono attivo. Il gioco mi aiuta a ricordare che non sono solo.’

Socialità, salute mentale, rilassamento, risoluzione dei problemi, gestione delle risorse, pianificazione, strategia, coordinazione occhio-mano, abilità visuo-spaziali, destrezza manuale e bimanualità, lettura rapida, calcolo, concentrazione, autostima, annullamento delle barriere fisiche: sono alcuni dei motivi che spingono i ragazzi e le ragazze con disabilità a giocare ai videogiochi e molti altri a farla diventare anche una professione.

Oggi controller adattivi, sottotitoli, set VR, modalità multiplayers e funzioni di co-pilot hanno aperto il mondo dei giochi a tutti i tipi di persone con tutti i tipi di esigenze fisiche, sensoriali o cognitive.

Per questo, con la Fondazione Fightthestroke e insieme alle comunità di Microsoft Xbox e Arkadia, vogliamo connettere i nostri migliori gamers con disabilità ai top creators italiani, per un’esperienza di gioco online per tutti, per stare bene insieme e giocare ognuno a modo suo.

Grazie alla raccolta fondi, che sarà attivata sulla piattaforma Twitch durante lo streaming, ci permetterai di organizzare la sesta edizione del Fight Camp estivo e altre sessioni di para-esports.

Ecco tutte le informazioni per sostenere la special crew di FightTheStroke!

Quando: Venerdi 12/5/2023 dalle h16 alle h21

Dove: online, sul nostro canale Twitch e in collegamento sui canali di

·      Carolina con Forza Horizon 5 dalle h16

·      Turi con FIFA23 dalle h17

·      Kroatomist con Fortnite dalle h18

·      Hemerald con Minecraft dalle h20

Chi giocherà: i creators giocheranno insieme a ragazze e ragazzi con Paralisi Cerebrale e altre disabilità, che hanno già avuto esperienza di gaming con questi titoli e hanno voglia di mettersi alla prova su Twitch. La partecipazione dei minori avverrà in presenza dei caregivers, nel rispetto delle regole dei canali di streaming, nei giochi e nelle fasce orarie indicate per l’età, ma tutti potranno seguire i canali dei creators, donare in sicurezza e fare il tifo online per la nostra squadra.

Cosa servirà per giocare: giocheremo su Xbox Serie X/S oppure da PC, con Xbox Adaptive Controller o con ogni altro adattamento necessario per permetterci di giocare al meglio; basterà una connessione da almeno 10Mb/s, cuffie con microfono, collegarsi su Twitch e Discord e indossare la nostra maglietta da pro-player: e ricorda di seguire anche i nostri canali social per tutti gli aggiornamenti dell’ultimo minuto!

Pronti a tryhardare insieme a FightTheStroke?

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