L’onorificenza di Cavalieri dell’Ordine al Merito della Repubblica Italiana a Giovanni Arras e a Giuseppina Sgandurra è un inno all’innovazione e al design inclusivo promosso da Fightthestroke
Foto di Giovanni Arras, che lo rappresenta in occasione della Summer School su Intelligenza Artificiale, 2022
C’è attesa per la cerimonia ufficiale del 26 Febbraio in cui il Presidente della Repubblica, Sergio Mattarella, conferirà l’onorificenza di Cavaliere dell’Ordine al Merito della Repubblica Italiana alla Professoressa Giuseppina Sgandurra e al giovane ricercatore Giovanni Arras, persona con una disabilità di Paralisi Cerebrale nel nostro gruppo Giovani Adulti #fightthestroke.
Un premio che celebra l’eccellenza nella ricerca scientifica e il suo impatto sulla vita dei bambini con Paralisi Cerebrale, grazie a nuove tecnologie e alla co-progettazione con le famiglie. Dalla collaborazione con la Fondazione FightTheStroke alla sfida dell’intelligenza artificiale per la riabilitazione pediatrica, ecco la storia di due protagonisti dell’innovazione in medicina.
Scienza e tecnologia al servizio della riabilitazione pediatrica
La Professoressa Giuseppina Sgandurra, docente presso l’Università di Pisa e responsabile del Laboratorio INNOVATE all’IRCCS Fond azione Stella Maris di Calambrone, è un punto di riferimento nella neuro-riabilitazione infantile. Con il progetto europeo AINCP (Artificial Intelligence iN Cerebral Palsy), di cui anche la Fondazione Fightthestroke è partner, la sua ricerca è focalizzata sull’uso dell’intelligenza artificiale per personalizzare i percorsi di riabilitazione motoria dei bambini con Paralisi Cerebrale.
L'obiettivo è chiaro: sviluppare tecnologie innovative per migliorare la qualità della vita dei piccoli pazienti e rendere la riabilitazione più efficace. Un lavoro che ha avuto un impatto significativo non solo sulla comunità scientifica e sulle famiglie, ma anche sui giovani ricercatori, come Giovanni Arras, che ha trovato nella ricerca un'opportunità per unire il proprio percorso personale all’innovazione in campo medico.
"La co-progettazione di soluzioni tecnologiche per la riabilitazione, fin dalle fasi iniziali, è di fondamentale importanza, soprattutto quando entra in gioco l’Intelligenza Artificiale (IA), una tecnologia che, sebbene susciti al tempo stesso fascino e timori, risulta imprescindibile per sviluppare strumenti validi e consapevoli - commenta la professoressa Giuseppina Sgandurra - Stiamo vivendo un’epoca di profondo cambiamento, proiettata verso il futuro, in cui il modo di fare diagnosi e cura sta evolvendo. Solo attraverso un lavoro sinergico tra clinici, pazienti, famiglie, ingegneri, informatici, economisti ed eticisti potremo definire e progettare, grazie alle nuove scoperte tecnologiche e all’Intelligenza Artificiale, il modo in cui desideriamo erogare e ricevere le cure. Solo così sarà possibile trasformare radicalmente, ma in modo sostenibile e valido, i modelli di diagnosi e trattamento."
Da paziente a ricercatore: il ruolo della Fondazione FightTheStroke
Il percorso di Giovanni Arras, laureato in Filosofia all’Università di Pisa, è una storia di determinazione e passione per la ricerca. Nato con Paralisi Cerebrale nella forma diplegica, ha scoperto il mondo della riabilitazione tecnologica grazie alla Fondazione FightTheStroke, associazione che da anni sostiene bambini e ragazzi con questa condizione in Italia e all’Estero, promuovendo un cambiamento sistemico nelle sfide tra medicina, scienza e innovazione tecnologica.
Grazie alla Fondazione FightTheStroke, il giovane ricercatore sardo ha incontrato la Professoressa Sgandurra e ha iniziato a collaborare al progetto AINCP, portando un contributo unico con la sua esperienza personale. "La mia esperienza diretta con la disabilità mi ha dato una prospettiva unica sulla ricerca", dice il dr. Giovanni Arras. "Quando ho iniziato a lavorare nel campo della riabilitazione tecnologica, ho capito che potevo portare non solo un contributo scientifico, ma anche un punto di vista da paziente".
"La storia di Giovanni è emblematica del potenziale sommerso nei profili delle persone con una disabilità di Paralisi Cerebrale", racconta Francesca Fedeli, Presidente della Fondazione FightTheStroke. ”Sono 17 milioni le persone con Paralisi Cerebrale in tutto il mondo e per la prima volta verrà riconosciuto il merito di un ricercatore con disabilità direttamente coinvolto nel disegnare un mondo a sua misura: non possiamo che essere orgogliosi di aver sviluppato un contesto adatto a far fiorire queste collaborazioni tra medico e paziente. "
La cerimonia del 26 febbraio alle 11,30 al Quirinale sarà non solo un riconoscimento a due figure chiave nel campo della riabilitazione pediatrica in Italia, ma anche un segnale forte sull'importanza del coinvolgimento attivo nella ricerca delle persone con esperienza di vita e del ruolo della tecnologia nella medicina del futuro.
Milano, Febbraio 2025
