Per i genitori di bambini con una disabilità di Paralisi Cerebrale Infantile è importante ricordarsi che, anche se ci potranno essere più ostacoli da superare, i risultati potranno essere altrettanto significativi, complice l’evoluzione naturale del bambino ma anche l’avanzare della ricerca scientifica.

La cosa più importante è cercare di stimolare il più possibile nel bambino la messa in atto di competenze quali la comunicazione, le autonomie motorie e l'autosufficienza.

In questo modo sarete in grado di contribuire in maniera determinante a preparare vostro figlio ad affrontare la propria vita.

Il vostro viaggio dipende in parte dal tipo di Paralisi Cerebrale che ha vostro figlio, in quanto alcuni tipi di PCI sono molto lievi, altri invece possono essere accompagnati da disabilità motorie e cognitive più o meno gravi.

Crescere un bambino con disabilità richiede una grande quantità di tempo, sforzo e pazienza. I bambini con Paralisi Cerebrale Infantile possono restare un po' indietro rispetto a importanti traguardi educativi e questo potrebbe rendere più difficile per loro rimanere in carreggiata con i coetanei in futuro.

Non sentirsi soli in questo percorso, come famiglia e come persona con disabilità, può aiutare ad affrontare meglio le nuove sfide: è per questo che esistono i gruppi di mutuo e auto-aiuto della Fondazione Fightthestroke su Facebook https://www.fightthestroke.org/facebook-communities. 

La transizione di ogni bambino verso l'adolescenza sarà unica, ma è probabile che le persone con Paralisi Cerebrale incontreranno ulteriori ostacoli durante questo adattamento.

Mentre la maggior parte degli adolescenti sono naturalmente inclini ad essere lunatici o emotivi durante questa fase, gli adolescenti con PCI possono anche affrontare ulteriori fattori di stress emotivo. Può essere difficile per loro socializzare o essere indipendenti se hanno limitazioni fisiche. Questo può essere molto frustrante, soprattutto se e quando iniziano ad emergere sentimenti di diversità rispetto ai coetanei.

Quando un bambino con disabilità inizia a maturare e a diventare adolescente, sperimenta cambiamenti fisici ed emotivi che possono ritardarne lo sviluppo. È importante che come genitori di un bambino con PCI voi cerchiate il più possibile un atteggiamento proattivo che sostenga e aiuti a pianificare il futuro di vostro figlio durante l'ingresso in adolescenza e in età adulta. 

Durante l'adolescenza, cercare di favorire l'indipendenza e l'autonomia di vostro figlio è estremamente importante: state muovendo i primi passi per prepararlo alla vita adulta, dove dovrà cavarsela da solo. Approfittate del sostegno offerto dai sistemi scolastici, dal personale medico/sanitario e dai terapisti: loro sapranno guidarvi a rendere vostro figlio pronto per la prossima fase della sua vita.

Per accompagnarlo durante la transizione in adolescenza vi consigliamo di:

·      Collaborare con il sistema scolastico.

·      Incoraggiare e premiare la sua indipendenza e la sua autosufficienza.

·      Aiutarlo a sviluppare le capacità di ‘coping’ (ovvero le capacità di affrontare le avversità della vita).

·      Assicurarsi che possa spiegare la sua storia medica e le sue esigenze senza l'aiuto di un genitore o di un tutore (o anche fornire una memory stick o un link ad una cartella di rete in cloud in cui sarà possibile recuperare tutta la sua storia clinica).

·      Valutare l'opportunità di trattamenti come la terapia occupazionale per migliorare le funzioni quotidiane e le capacità motorie fini; potete trovare esperti qualificati in questo campo anche nella nostra ‘Palestra dei Fighters’ qui https://www.ftssrl.eu/palestra-fighters. 

·      Valutare l'opportunità di un supporto psicologico.

·      Partecipare ad eventi sportivi o di intrattenimento per favorire l’incontro e la socializzazione tra famiglie e tra pari.

 

Gli anni che precedono l'ingresso nell'età adulta possono essere travolgenti per chiunque. È importante fornire a un adolescente con PCI le competenze e la sicurezza necessarie per una vita indipendente. 

Entrare nelle prime fasi dell'età adulta comporta una grande pianificazione per il futuro. Per un genitore di un bambino con PCI, porre le basi per questa transizione è estremamente importante.

Un giovane adulto con Paralisi Cerebrale Infantile, se da un lato potrebbe sentirsi eccitato per il futuro e per la possibilità di vivere da solo (ma può anche trovarsi di fronte a limitazioni fisiche o sociali) dall’altro potrebbe invece esitare ad uscire di casa e provare ansia o disagio quando pensa di stare da solo.

È importante che voi cerchiate di capire come vostro figlio si sta adattando alla prima età adulta e che aiutiate a rendere questa fase della vita il più facile possibile per lei/lui. Il rafforzamento delle capacità mentali e fisiche permetterà alle persone con Paralisi Cerebrale di entrare nel mondo del lavoro o di continuare la loro educazione.

In linea teorica, dovreste iniziare a preparare vostro figlio all'età adulta già in adolescenza, con dei piani futuri basati sugli interessi di vostro figlio e sulle sue esigenze, anche tenendo conto del tipo di PCI e della sintomatologia che la accompagna. 

Qui ci sono alcuni suggerimenti, che richiedono comunque di essere adattati al vostro “sentire” e alla vostra situazione specifica:

·      Iscrivere vostro figlio nei programmi per l’inserimento lavorativo delle categorie protette (legge 68 del 1999) e incontrare un consulente del lavoro per informarsi sulle professioni consigliate; su questo argomento potete anche ascoltare uno dei nostri webinar sul canale #fightthevirus, in particolare l’intervista con Carlo Giacobini https://www.fightthestroke.org/fightthevirus. 

·      Ottenere una patente di guida adattata per le persone con disabilità o fornire competenze per l’utilizzo dei sistemi di trasporto locali.

·      Prepararsi al passaggio da una struttura sanitaria pediatrica specializzata a un medico adulto, oltre ad apportare le modifiche terapeutiche necessarie.

·      Insegnare le competenze necessarie per la manutenzione di una casa o di un appartamento, come il pagamento dell'affitto e delle bollette.

·      Continuare a stabilire l'indipendenza di vostro figlio, insegnandogli il più possibile aspetti di vita quotidiana.

·      Pianificare dal punto di vista economico e assistenziale il periodo del “dopo di noi”.

·      Favorire esperienze socializzanti anche in età adulta, per aiutare vostro figlio a tessere una rete di relazioni.

 

Milano, 6 Aprile 2021